У дочки началось недержание мочи около полугода назад, прошли кучу врачей, невролог заподозрила неладное, отправила на кт, сказала что надеется что не подтвердится и будем лечить энурез. Пришел результат КТ - Spina bifida. Начиталась в интернете кучу ужасов.. к врачу только через несколько дней. Кто сталкивался с таким диагнозом, расскажите подробнее…
Мама просит помощи в организации КТ сердца и сосудов в кардиоцентре Бакулева. Нужны связи или знакомые врачи. Срочно!
С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.
Сегодня +156 день после пересадки. Сегодня была плановая сдача анализов, приём врача и контрольное КТ за которое мы очень сильно переживали. Наш врач была спокойна и говорила, что даёт направление на КТ исключительно для нас, родителей. Неделя ожидания казалась вечностью, я не могла найти себе места от тревоги. И не думала, что так быстро нам скажут результат. КТ головы, шеи, грудной клетки и брюшной полости с почками ЧИСТОЕ!!!!! Никаких очагов и вопросов!!!!!! Можно немного выдохнуть. Анализы крови у Саши нормальные, АЛТ только ещё больше выросла, 166 сегодня, но это сейчас тоже нормально, врач назначила урсолит. Дай Бог дальше только вперёд и только положительные новости!!!🙏🙏🙏
Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼
Девочки , Спасибо за поддержу и что переживаете ! Мы с 10 утра в областной ! Бегаем от Врача ко врачу пихают от одного к другому ! Вот сделали КТ , сейчас невролог и повторно нейрохирург ! На кт ЗЧМТ не подтвердилась Слава богу !!!🙏вечером отпишусь как и что ((( Отписываюсь вечером : нас госпитализируют !!!(
Катерина ·
Мама сына-младенца
У меня ребёнок с этим диагнозом
Kар·
Мама сына-младенца, беременна (3 нед.)
Нейрохирурги : Асадов Руслан, Кушель Юрий
Нейроуролог (после операции) Тищенко в GMS клиник
Нейрохирургам можно направить на почту мрт и они ответят
Зинаида··
Мама двоих (младенец)
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, на какую почту и куда можно отправить. У дочки на мрт выявили. Неврологи сказали ничего страшного, еще зарастет. Переживаю
Kар·
Мама сына-младенца, беременна (3 нед.)
Ох
Значит есть фиксация спинного мозга
В срочном порядке на мрт и отправить всё нейрохирургам. Я могу вам дать 5-6 контактов ведущих нейрохирургов в Москве
У моего сына СБ в закрытой форме. В 6 месяцев сделали операцию по удалении фиксации спинного мозга
Раз у дочери уже недержание,значит есть фиксация спинного мозга и отсюда недержание
Kар··
Мама сына-младенца, беременна (6 нед.)
@katerina_onikienko, ?
Елена··
Мама дочки-младенца
@k.dzham99, 🙏🙏🌸
Катерина ··
Мама сына-младенца
@katerina_onikienko вы в ответе задали вопрос "у вас окульта?"
Margo_A·
Мама сына (2 года)
Это врожденное,Я так понимаю у вас скрытая форма,не читайте интернет,идите к врачу.Может потребуется операция,все будет хорошо.
Ekaterina·
Мама двоих (младенец)
Spins bifida врожденная патология. Но раз это сейчас только обнаружилось, все будет ок. Здоровья вашей дочке
Аля ·
Мама дочки (2 года)
Не надо ничего читать , у каждого он протекает по разному , пойдете к врачу и поговорите , начнете лечение , диагноз сложный , он идет еще с зачатия и вынашивания скорее всего
Катерина ··
Мама сына-младенца
Да ,он врожденный. Но к сожалению до конца не излечимый
Тори ·
Мама сына (1 год)
Это очень сложный диагноз. Там каждый случай отличается. Не бывает двух одинаковых патологий.