У дочки началось недержание мочи около полугода назад, прошли кучу врачей, невролог заподозрила неладное, отправила на кт, сказала что надеется что не подтвердится и будем лечить энурез. Пришел результат КТ - Spina bifida. Начиталась в интернете кучу ужасов.. к врачу только через несколько дней. Кто сталкивался с таким диагнозом, расскажите подробнее…
KарМама сына-младенца, беременна (3 нед.)
Нейрохирурги : Асадов Руслан, Кушель Юрий
Нейроуролог (после операции) Тищенко в GMS клиник
Нейрохирургам можно направить на почту мрт и они ответят
ЗинаидаМама двоих (младенец)
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, на какую почту и куда можно отправить. У дочки на мрт выявили. Неврологи сказали ничего страшного, еще зарастет. Переживаю
KарМама сына-младенца, беременна (3 нед.)
Ох
Значит есть фиксация спинного мозга
В срочном порядке на мрт и отправить всё нейрохирургам. Я могу вам дать 5-6 контактов ведущих нейрохирургов в Москве
У моего сына СБ в закрытой форме. В 6 месяцев сделали операцию по удалении фиксации спинного мозга
Раз у дочери уже недержание,значит есть фиксация спинного мозга и отсюда недержание
KарМама сына-младенца, беременна (6 нед.)
@katerina_onikienko, ?
ЕленаМама дочки-младенца
@k.dzham99, 🙏🙏🌸
Катерина Мама сына-младенца
@katerina_onikienko вы в ответе задали вопрос "у вас окульта?"
Margo_AМама сына (2 года)
Это врожденное,Я так понимаю у вас скрытая форма,не читайте интернет,идите к врачу.Может потребуется операция,все будет хорошо.
EkaterinaМама двоих (младенец)
Spins bifida врожденная патология. Но раз это сейчас только обнаружилось, все будет ок. Здоровья вашей дочке
Аля Мама дочки (2 года)
Не надо ничего читать , у каждого он протекает по разному , пойдете к врачу и поговорите , начнете лечение , диагноз сложный , он идет еще с зачатия и вынашивания скорее всего
Катерина Мама сына-младенца
Да ,он врожденный. Но к сожалению до конца не излечимый
Тори Мама сына (1 год)
Это очень сложный диагноз. Там каждый случай отличается. Не бывает двух одинаковых патологий.
Мама просит помощи в организации КТ сердца и сосудов в кардиоцентре Бакулева. Нужны связи или знакомые врачи. Срочно!
С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.
Сегодня +156 день после пересадки. Сегодня была плановая сдача анализов, приём врача и контрольное КТ за которое мы очень сильно переживали. Наш врач была спокойна и говорила, что даёт направление на КТ исключительно для нас, родителей. Неделя ожидания казалась вечностью, я не могла найти себе места от тревоги. И не думала, что так быстро нам скажут результат. КТ головы, шеи, грудной клетки и брюшной полости с почками ЧИСТОЕ!!!!! Никаких очагов и вопросов!!!!!! Можно немного выдохнуть. Анализы крови у Саши нормальные, АЛТ только ещё больше выросла, 166 сегодня, но это сейчас тоже нормально, врач назначила урсолит. Дай Бог дальше только вперёд и только положительные новости!!!🙏🙏🙏
Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼
Девочки , Спасибо за поддержу и что переживаете ! Мы с 10 утра в областной ! Бегаем от Врача ко врачу пихают от одного к другому ! Вот сделали КТ , сейчас невролог и повторно нейрохирург ! На кт ЗЧМТ не подтвердилась Слава богу !!!🙏вечером отпишусь как и что ((( Отписываюсь вечером : нас госпитализируют !!!(
Катерина ·Мама сына-младенца
У меня ребёнок с этим диагнозом
·Ответить