





27.07.2022
Сегодня замечательный день, несмотря на то,что Родик немного температурит.Химиотерапия совсем убила иммунитет и, видимо, всё -таки какая-то бацилла попала к нему,но всё купируют антибиотиками.Сейчас переливаемся, гемоглобин 68.Тромбоциты , лейкоциты и иже с ними уверенно стремятся к нулю.
Так вот,2 недели назад супруг с дочуней сдавали на типирование,т.к. Роде необходима пересадка костного мозга.Вероятность найти донора, даже среди кровных родственников, невелика,к сожалению,поэтому приходится обращаться в российский регистр доноров,а он очень -очень скудный...ну не хочет у нас народ вступать в данную программу, и выход только один:искать в международной базе,а это большие деньги,благотворительные фонды, нервотрёпка и т.д.
В общем, пришёл результат:моя кошечка,Анюточка будет донором для своего брата!!! Представляете?Полное совпадение генетических клеток!!!
Фуууу,просто от сердца отлегло...
Это маленькая победа,но самое сложное впереди!
@marinadmitrievagmail до 1-го скрининга пробовала и позже несколько дней,да забросила.
Славу богу, что сестренка станет донором, хорошая новость.❤ Дай бог Родику победить болезнь и забыть ее навсегда. Пересадку костного мозга через сколько после химиотерапии будут делать?
@marinadmitrievagmail нет, ещё 2 блока впереди.Только 10-й день второго пошёл.
@katyakaterina85 главное терпение и веру в выздоравление и все должно быть хорошо. Бедный малыш столько приходится ему пережить. А как с апетитом у Родика? Как с весом у него?
@marinadmitrievagmail как похудел,так и не поправляется.Кушает плохо, только на сиське висит,она и спасает.
Боже это шикарная новость🙏🏻 Конечно,впереди ещё куча волнений будет,но то,что дочь может быть донором,это супер. Это такой огромный прям шанс) Родион обязательно поправится💪🏻💪🏻💪🏻🙏🏻
Да,это огромный шанс на жизнь!Всегда думаю о этих 30-ти процентах счастливчиков и вписываю Родика в их число заранее!
Отличная новость! Все будет хорошо! Родик обязательно победит эту гадость! Здоровья и сил! 💛
Дай Бог здоровья вашим деткам и Вам здоровья и сил 🙏 пусть поскорее выздоровеет и забудете болезнь как страшный сон
Малышик, миленький! Пусть Богородица поможет, умолит Господа и он станет здоровым!
Для себя давно решила, что как закончу кормить, встану в реестр обязательно
Спасибо большое)Я очень хотела встать в реестр,когда Родю закончила бы кормить,но он заболел,а я забеременела.Опять ждать.
@katyakaterina85 вы знаете, молитва матери со дна ада и моря достанет. Нет ничего сильнее на этом свете.
Всем известно, что все происходит по воле Бога, даже болезни. Так вот Богородица, Его Мама, Она может упросить Его о чем угодно. Она просит и Он Ее слушает, от любви к Своей Матери. 🙏
🙏 Сил, здоровья, терпения и крепость духа вам всем!!! Пусть все будет хорошо
Поздравляю. Хорошая новость. Слежу за вашей историей. Извините за вопрос: а вам не предлагали при родах следующего ребёнка взять биоматериал и сохранить. Слышала от многих болезней помогает в будущем и близким родственникам.
Спасибо)Это был бы вариант на крайний случай,если бы мы не нашли нигде донора,но пуповинный материал намного хуже приживляется,чем костный мозг и опыт работы не велик, особенно там,куда нас переведут.А то,что пишут про многие болезни да ещё и родственников,это пока на уровне фантастики.На данный момент клетки из пуповины и канатика лечат именно самого донора,т.е. будущего ребёнка.Так что,не знаю, пока не думала об этом.И средства на это нужны.
@katyakaterina85 спасибо за информацию. Потому что в смятении была по поводу этого. Хотела на всякий случай, но это финансы и понадобиться или нет вопрос. У меня муж хочет тоже стать донором костного. Почётный донор города сейчас, хочет до почётного России и костным заняться.
Я есть в этом регистре доноров. Но пока, наверно, никому не подошла , к сожалению.
Здоровья малышу!
Спасибо большое) Да, из-за того,что наш регистр очень маленький,шанс стать донором составляет всего лишь 1 процент(
Сил вам и терпения!
У моей подруги дочь в 1,5 заболела .Рак крови.лечились в Москве.тоже была пересадка костного.клетки от брата меньшего.лечились в Израиле.
Шесть лет лечения.
@katyakaterina85, страх разъедает душу человека.
Мы все приходим и уходим .
Все в этом мире.
Это всего лишь временное тело.
Дышите.Молитесь.Верьте.Любите.
Можно также сдать кровь на типирование в ИНВИТРО.
Ещё по почте России запустили взятие мазков
Слава Богу, что Анюта идеальный донор🙏🙏🙏 такая маленькая, но сильная девочка спасёт своего Родю❤❤❤❤ малышу сил, крепости духа и скорейшей записи в карте "Ремиссия" И пусть эта ремиссия продлится долгие годы🙏 Родя борец💪
Спасибо большое)Да ,это получится удивительная история,о которой мы им расскажем ,когда Анютка и Родя подрастут.Ведь они станут по сути идентичными людьми, даже больше, чем сейчас,считай близнецами,а Анютка спасёт жизнь брату.
@katyakaterina85 пусть врачи и Анюта подарят новую жизнь Роде❤ с Божьей помощью 🙏🙏🙏
Такой малыш славный , только побольше здоровья ему и вам всего самого наилучшего 🙏🙏🙏
Это огромная удача. У сына даже в международном регистре не было ни одного донора🤷🏼♀️ Всё будет хорошо. У нас эти пересадки делают как орешки щёлкают. Опыт огромный.
@bonscadi да, сейчас лежим в 1дгб,а пересадка в Песочке.Да,тут о шансах лучше не спрашивать.У нас хоть 30 процентов 5-летняя выживаемость.Нужно в них попасть.
@katyakaterina85, у нас и столько не было. Не знала что в Песочке делают, нам в Горбачевке делали
@bonscadi наша врач категорически не рекомендовала Горбачёва и Алмазова,а если в Песочку,то только к единственному специалисту.
🙏🙏🙏🙏 почему дети болеют?! Несправедливо((((
Пусть ваш сын преодолеет эту болезнь!
Спасибо)Сложный вопрос.За что им всё это?Как у нас на отделении принято говорить:Нужно думать не за что,а для чего...Но и на это я не нашла ответ.
Да, это большая удача!!! Пусть она и дальше будет с вами!! Обнимаю вас и малыша!💓
Почитала ваш пост. Подумала и правда ведь, у нас донорство не распространено совсем. Записалась чтобы встать в реестр для начала.
А вас и ваших деток обнимаю и желаю скорее поправиться малышу ❤️
Спасибо Вам за добрые слова и за Ваше решение!Это очень хороший поступок!
Пусть все будет хорошо!!! Дети сильные, сильнее нас 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Малышу здоровья, Вам крепкости и стойкости!
Какие хорошие новости🥳
Многие не знают что донором стать легко и безопасно. Можно сдать кровь на типирование в ИНВИТРО или например по почте отправить мазок.
Да многие не знают,не хотят, некогда,не вдаются в подробности,но это очень важно!
Я сдавала в Инвитро кровь ещё в ноябре. Но мне до сих пор никакого ответа, что я в регистре не прислали. Может и не отправили мои данные никуда(((
Какой глазастый сладкий малыш! Пусть он будет здоров как можно быстрее. Сестрёнке тоже желаю сил и терпения. Для неё это болезненная процедура?
Поздравляю вас! Это большой шаг к победе. Главное верить и всё будет хорошо.
Спасибо большое! Здесь ещё очень важен профессионализм врачей .Это очень сложная процедура.
Все внутри сжимается, когда знаю что есть дети,которые так болеют и борятся за жизнь. Пусть бог поможет вам! Искренне желаю вам много сил и здоровья, вам и вашим деткам!
Спасибо Вам!!!У меня раньше тоже всё сжималось и думала,ну как такое может быть,это пипец.И вот,мы оказались в этой жопе.И врагу не пожелаешь.
Просто ооочень рада за вас от души прям😭пусть все будет хорошо,можно обниму малыша?🥹
Ничего не знаю о вашей ситуации, но напрашивается сюжет фильма "ангел для сестры".
Мой ангел -хранитель?Фильм.А книга да,так называется.Там другое.Ребенка специально родили для того, чтобы разбирать его на части ради призрачной надежды на жизнь смертельно больной старшей дочери.
Нет,для донора абсолютно не опасно,это как сдать кровь,только, естественно,не из вены,а из подвздошных костей.Полный объем костного мозга восстановится за неделю.
Господи, как это всё тяжело, особенно малышам! Пусть ваши болезни закончатся, всё пройдёт благополучно и болезнь больше никогда не напомнит о себе.🙏🙏🙏
Девчули всем привет,иду к вам за советом,я на грани то ли депресии то ли развода(чего мне бы очень не хотелось)...,Муж накосячил,с друзьями ушёл гулять и пропал на сутки,я разозлилась написала ему что подаю на развод,думала что у его что то щелкнет в голове и хотя бы позвонит,но не подействало(в принципе не удивительно),явился и я с ним перестала разговаривать вообще,хотела посмотреть на реакцию так как первый раз такой байкот устраиваю,перестала готовить и кроме детской комнаты прибираться,увид...
Добрый вечер, девушки!
Ребёнок не переставая орёт уже три недели. Более менее успокаивается на руках. Сон нарушился. Днем спит очень плохо, ночью с горем пополам часа три поспать может, потом каждый час просыпается.
При этом у него это будто нервное. Вот он спокойно лежит, ест грудь, спит, стоит мне даже просто глубоко вздохнуть пугается. Ножку ручку поднял тоже пугается. Что-то где-то стукнуло может проснуться.
Раньше хоть пылесось вокруг него, на улице рядом с трактором никакой реакции не было...
«Идите на аборт, не думайте только о себе, подумайте и о ребёнке»
Так мне сказали на 22 неделе беременности, когда у сыночка было уже имя и вовсю толкался в моем животике((( Угораздило же мне пойти в тот день одной на узи без мужа😬😬😬 Не помню как пришла домой. Все как в тумане. Хочется рассказать свою историю, может, кому-то будет полезной.
В этот день, на втором УЗИ, мы узнали, что у нашего малыша расщелина губы и твёрдого неба (в народе говорят «заячья губа и волчья пасть»). И только в этот...
Господи, как это всё тяжело, особенно малышам! Пусть ваши болезни закончатся, всё пройдёт благополучно и болезнь больше никогда не напомнит о себе.🙏🙏🙏