Как справляться с тяжелыми диагнозами у детей?
Многие спрашивали меня как Алечка, под постом или в личку.
Дак вот девочки, к сожалению чудес не бывает, а точнее они бывают, но крайне редко и нам не повезло.
Статистика не врет на сроке 22-23 недели выживаемость минимальная.
По узи перед Родами она была 700грамм, но узи сильно ошиблось и родилась она 500, а на 3и сутки весила 420 и держала этот вес 2 недели, в месяц она смогла набрать только до своего веса при рождении.
И тут не столько вес важен сколько срок, как мне сказали степень зрелости соответствовала 22м неделям. Т.е срок был установлен не верно.
В последствии я узнала несколько семей с такими детьми. Большую часть не спасли, часть тяжёлые глубокие инвалиды с дырками в теле порядка 4х чел, некоторые ( крайне маленький процент) 3 девочки я знаю компенсированы, инвалидность по легким, но голову не затронуло, ходят выйдут в норму годам к 3.
У нас было обширное кровоизлияние в головной мозг Из-за этого тяжёлая форма ДЦП! Именно из-за этого!
Помимо прочего сочетанная соматическая патология (легкие, сердце, почки).
К слову внутриутробно в 21 неделю она была здорова! Все это результат Раннего рождения и тяжелого -8,5 мес выхаживания, Аля не ела 70 дней, питалась по Вене! Это на многое повлияло! В среднем такие дети лежат 4 мес к ПДР выписываются, мы пролежали больше чем в 2 раза в ПЦ.
И тут к сожалению ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ и все будет хорошо не помогло!
Меня честно бесит эта фраза, одно дело родился в 30 недель хорошо ел рос и в норму вырос, хотя и в 30 недель разный исход бывает. А другое дело родился на 23й висел не волоске пол года потом ухудшался ещё 3 мес.
А потом приехал домой и блевал 1,5 года без остановки! Пищу не усваивая!
Вот тут хоть верь хоть не верь крыша съедет у любого и я не исключение.
Ей завтра 2 года и мы только начинаем приходить в себя!
Она ест только белковые спец смеси и больше ничего, не говорит, не ползает, не ходит.
Но главное только к 2м, она стала более менее стабильна! И от этого знаете как на душе чудесно!
Слава Богу что она сама дышит! Сама, без аппарата и доп кислорода! Что она сама ест, да пусть не жуёт, но хоть глотает! Что у нее нет дырок в теле, что ее не надо ежеминутно санировать, что она кашляет сама!
Что она катается, с трудом, перемешается по комнате и может сменить положение тела, а не смотрит скрючившись в одну точку, что она откликается на имя знает своих, что-то понимает(мы до конца не знаем насколько).
Но. Это ребёнок инвалид, на всю жизнь, и тут тоже «главное верить» не сработает. Надо отдавать себе отчёт, а не напялить розовые очки и уговаривать себя и других, что все будет хорошо! Наша жизнь теперь это бесконечные реабилитации, таблетки, обследования и кормёжки. И это насовсем.
Мне проще принять жесткую правду и отболеть сразу.
Я устала верить, я хочу просто жить, любить и радоваться чуду.
Катерина·
Мама двоих (5 лет, 9 лет)
Сначала увидела фото,потом прочитала пост и опять вернулась к фото, и поверьте выглядит обычным ребёнком) сил вам и терпения,ваша дочь настоящий боец а вы герой❤️
Юлия Воропаева··
Мама двоих (11 лет, 16 лет), ждёт третьего
Я, тоже также подумала
Полина··
Мама двоих (1 год, 3 года)
И я не сразу поняла
Инна··
Мама двоих (2 года, 4 года)
Такое часто бывает, бывает и в 5 и в 10 при занятиях и компенсации всех потребностей они выглядят как обычные дети
Екатерина·
Мама дочки (3 года)
У нас в храме, куда мы ходили с мужем, молились о рождении дочери, был взрослый мужчина. Вполне себе здоровый. Мне потом рассказали. Оказывается, он с детства был в инвалидной коляске. ДЦП. И в уже взрослом возрасте стал ходить в церковь, молиться, причащаться, посты держал. В этом храме есть чудотворная икона Божией матери Скоропослушница. Вот он ходил туда на молебны Скоропослушнице. Там же был прихожаном. И через какое то время исцелился. Ходил своими ногами. Произошло чудо. Так же, как и с моей беременностью. 8 лет я не могла забеременеть и родить. И как только мы 40 дней поста отходили каждые выходные в этот храм, я забеременела. По моим подсчетам, практически в Пасху. Вот и не верь чудесам. А там их много. 🙏
Сашенька ··
Мама двоих (3 года, 4 года)
А где этот храм?
Екатерина··
Мама дочки (3 года)
это верхнеуслонский район село ключищи.
https://vk.com/club82592930
Вот группа.
Екатерина··
Мама дочки (3 года)
вот сама икона. На ней очень много цепей крестиков в знак благодарности.
Екатерина··
Мама дочки (3 года)
мы когда ходили, не могли не плакать, слёзы сами собой льются. Муж вообще говорил, никогда ни одна икона не вызывала таких слез.
Сашенька ··
Мама двоих (3 года, 4 года)
@katerinarina7777 ого! очень надеюсь что икону возят в другие храмы🙏
Екатерина··
Мама дочки (3 года)
не могу точно сказать, но об этом не слышала😌