Mom.life
Инна
@red_poodle
Russia, Krasnoyarskiy Kray, Krasnoyarsk
528
записей
1830
подписчиков
3297
комментариев
@mama_dwuh_kroshek

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
Как справляться с тяжелыми диагнозами у детей?
post image
Многие спрашивали меня как Алечка, под постом или в личку.
Дак вот девочки, к сожалению чудес не бывает, а точнее они бывают, но крайне редко и нам не повезло.
Статистика не врет на сроке 22-23 недели выживаемость минимальная.
По узи перед Родами она была 700грамм, но узи сильно ошиблось и родилась она 500, а на 3и сутки весила 420 и держала этот вес 2 недели, в месяц она смогла набрать только до своего веса при рождении.
И тут не столько вес важен сколько срок, как мне сказали степень зрелости соответствовала 22м неделям. Т.е срок был установлен не верно.
В последствии я узнала несколько семей с такими детьми. Большую часть не спасли, часть тяжёлые глубокие инвалиды с дырками в теле порядка 4х чел, некоторые ( крайне маленький процент) 3 девочки я знаю компенсированы, инвалидность по легким, но голову не затронуло, ходят выйдут в норму годам к 3.
У нас было обширное кровоизлияние в головной мозг Из-за этого тяжёлая форма ДЦП! Именно из-за этого!
Помимо прочего сочетанная соматическая патология (легкие, сердце, почки).
К слову внутриутробно в 21 неделю она была здорова! Все это результат Раннего рождения и тяжелого -8,5 мес выхаживания, Аля не ела 70 дней, питалась по Вене! Это на многое повлияло! В среднем такие дети лежат 4 мес к ПДР выписываются, мы пролежали больше чем в 2 раза в ПЦ.
И тут к сожалению ГЛАВНОЕ ВЕРИТЬ и все будет хорошо не помогло!
Меня честно бесит эта фраза, одно дело родился в 30 недель хорошо ел рос и в норму вырос, хотя и в 30 недель разный исход бывает. А другое дело родился на 23й висел не волоске пол года потом ухудшался ещё 3 мес.
А потом приехал домой и блевал 1,5 года без остановки! Пищу не усваивая!
Вот тут хоть верь хоть не верь крыша съедет у любого и я не исключение.
Ей завтра 2 года и мы только начинаем приходить в себя!

Она ест только белковые спец смеси и больше ничего, не говорит, не ползает, не ходит.
Но главное только к 2м, она стала более менее стабильна! И от этого знаете как на душе чудесно!
Слава Богу что она сама дышит! Сама, без аппарата и доп кислорода! Что она сама ест, да пусть не жуёт, но хоть глотает! Что у нее нет дырок в теле, что ее не надо ежеминутно санировать, что она кашляет сама!
Что она катается, с трудом, перемешается по комнате и может сменить положение тела, а не смотрит скрючившись в одну точку, что она откликается на имя знает своих, что-то понимает(мы до конца не знаем насколько).
Но. Это ребёнок инвалид, на всю жизнь, и тут тоже «главное верить» не сработает. Надо отдавать себе отчёт, а не напялить розовые очки и уговаривать себя и других, что все будет хорошо! Наша жизнь теперь это бесконечные реабилитации, таблетки, обследования и кормёжки. И это насовсем.
Мне проще принять жесткую правду и отболеть сразу.

Я устала верить, я хочу просто жить, любить и радоваться чуду.
Читать далее
29.03.2022
55054
m_natalia Привет! Как у вас сейчас обстоят дела? Как же правильно пишите, увидеть и принять сейчас, понять что
polina_ol Какая же вы сильная! Дай Бог вам здоровья, здоровья деткам вашим!
io.sova Интересно вы сравниваете - одно дело в 30 недель родился и в 23. Я родила как раз
Читать все 163 комментария
Доброго дня!
Посоветуйте пожалуйста толкового гинеколога по проблемам с шейкой матки.
Подруге ставят предраковое состояние.
Заранее спасибо!
23.01.2025
yulianaa13 Алина Калинина в эффи. Она и на кутузова работает, адекватный хороший врач.
mamatanya4 Шитикова Ирина Константиновна вылечила меня как раз от этого
didi_______ Скоробогатых , это ее профиль, она гинеколог-онколог Принимает в витамин
Читать все 14 комментариев
Девочки добрый вечер.
В тему прививок, не прививались с 1,5 лет, была очень сильная реакция, температура 40 по 3 дня и откат навыков.
Сейчас предлагают поставить адасель и полиомиелит ослабленный, очень боюсь. Ребёнку 7 лет, болеет редко.
Как ваши дети переносили эти прививки?
28.07.2024
my_name_ Я бы привила 7 лет уже мне кажется как таковой реакции не будет Но опять таки вопрос,
amams Коклюша сейчас действительно много😓
lena-89 А у иммунолога лечились? Я бы обследовала ребенка у иммунолога и поддержку иммунитета попросила перед прививками или
Читать все 27 комментариев
Девочки подскажите как можно отпраздновать день рождение 7 лет девочке, интересно и бюджетно?
Игротеки мимо, не хочет.
Мастер классы какие то может?
Пицца, рисование, компания одни девочки.
05.05.2024
natalybulankina В перцах там мк по пицце и приготовят сами ее да съедят, там детская игровая есть в
i_r_i_n_a В ньютон парке, там опыты, экскурсия и есть банкетная комната, мы были у друзей, было интересно
ska2930 Гравитация в студгородке гляньте, там научные опыты в программе в основном, есть комната для чаепития
Читать все 25 комментариев
Девочки кто-нибудь знает нужно ли при подаче заявления в первый класс иметь в свидетельстве штамп по гражданстве.
30.03.2024
juliet91 @capricious_mother,
lyyydaa Нет, не нужна она для школы, сада и пособий.
natali589 Интересно почему кто-то уже подал заявления, мне сказали с 1 принимать будут
Читать все 19 комментариев

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!