Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Аня
Аня
В ожидании первенца

Я хочу поделиться своими переживаниями, может кто то, что то знает про это или была такая же ситуация, отпишитесь…

Я хочу поделиться своими переживаниями, может кто то, что то знает про это или была такая же ситуация, отпишитесь пожалуйста. Пришла кровь с первого скрининга высокий риск синдрома Дауна, хотя по узи все было хорошо. Сейчас сдали дополнительно кровь ждем результаты . Сегодня решили сходить на узи 15 недель 4 дня срок, убедиться , чтотвсе хорошо. По итогу сказали, что подозрение на неполную форму атрио-вентикулярной коммуникации (АКВ). Как я уже знаю, это может быть одним из признаком синдрома дауна. Еще у нас гипоплазия носовой кости у нас 2,9(норма 3,9-4, 9) в остальном все отлично ребенок растет и развивается. Я не понимаю откуда этот синдром мог взяться не у кого в родне его нет, мы молодые нам с мужем по 19 лет. Мы решили оставить ребенка даже если все потвердиттся, мы очень его ждали . Мне просто хочется поговорить на эту тему. Может это ошибка, мы очень сильно переживаем 😭

19

Комментарии

red-white1922

Эля

Мама дочки (3 года), беременна (20 нед.)

Нужно понимать всю серьезность положения! Можно сходить к таким деткам и провести день, два с ними. Понять для себя, а готовы ли вы КАЖДЫЙ день быть с таким ребёнком. Но пусть у вас это не подтвердится🙌🏻

nekrasova_2808

Аня

В ожидании первенца

Не подтвердилось)))

red-white1922

Эля

Мама дочки (3 года), беременна (20 нед.)

ура ура ура 🙌🏻

dochka_sindrom_mowat-wilson

Олеся

Мама дочки (4 года)

Еще хотела вставить свои 5 копеек ,как родитель ребенка инвалида. Выплаты по инвалидности не окупает все реабилитации ,которые нужны. На сбор ,я к примеру ,решиться не могу ... ставить себя в жалостливое положения перед другими ..... не каждый способен просить деньги на это у других. А такие дети часто требуют операций ,реабилитаций и много + уо 90 %. Редку у кого сохранен интелект ,единицы....

Поэтому ,как тут многие пишут . Можно включить здравый смысл и решить . Готовы ли вы всю оставшуюся жизнь посвятить себя уходу и не работать и просить деньги- это в худшем случае что может ждать .... Извеняюсь еще раз - не судите ,но я пытаюсь обьяснить , как это часто бывает .......

evge-nya

Evgenya

Мама дочки (6 лет)

У двоих близких знакомых дети с синдромом Дауна, это очень непростая жизнь с таким особенным ребенком, сейчас эмоции от ожидания ребенка перекрывают здравый смысл и оценку своих возможностей.

Рекомендую вам с психологом обсудить и сходить в центр по работе с такими детками. Вы совершенно не представляете себе как это - иметь такого малыша

nika_vik

Ник

Мама двоих (3 года, 8 лет)

Сходите к Белкиной на узи в клинику фомина, знаю что по узи смотрят какие то параметры на Дауна. Знаю двух девушек , у которых риск был высокий , родились здоровые дети

nika_vik

Ник

Мама двоих (3 года, 8 лет)

Принимает в клинике Фомина

dochka_sindrom_mowat-wilson

Олеся

Мама дочки (4 года)

Кстати мы с мужем бывшим развелись ,когда Алисе 1,5 года было. Он с ней вообще не занимался. Мужики часто боятся детей таких ...

len1804

Лена

Мама двоих (младенец)

Может вам платный анализ сдать который в Москву отправляют, он точно показывает

dochka_sindrom_mowat-wilson

Олеся

Мама дочки (4 года)

У меня ребенок с синдромом Моват Вилсон. Не все так радужно конечно с детьми инвалидами. Я вас ни к чему не агитирую. Но у меня на столько редкий синдром ,что по узи просрали и анализам. Беременность протекала идеально.

Я знала ,что если что то заподозрят с

-сделаю аборт...

Но так как никто ничего не видел, отставания начала замечать уже после рождения 6 мес . Итог 4 года она не ходит по улице сама и не говорит ,руки не работают. Так же интеллектуальные нарушения.

Вы готовы к такому? Я вот не готова все еще

kate_la_la_la

Катенька

Мама дочки (4 года)

Ничего вам не напишу по существу,просто пусть это будет ошибкой,и все у вас будет хорошо!

za_razum

Ольга

Мама сына-младенца

Не забывайте, что местные советчики не помогут вам в воспитании особёнка.

И на особят не только любовь нужна, но и моральные и материальные ресурсы. Жизнь мамы особёнка строится вокруг него навсегда, а не до 18 лет. И в целом вовлеченность больше. Папы часто не выдерживают и уходят.

Взвесьте всё хорошенько без розовых соплей, чётко и по факту, если вдруг родится малыш с СД, готовы ли вы к этому, достаточно ли вокруг вас возможностей для его развития.

dochka_sindrom_mowat-wilson

Олеся

Мама дочки (4 года)

В Перми нет ничего нормального для детей инвалидов ,если честно .

nikitinananana

Нана

Мама двоих (младенец)

Это очень сложный выбор.

И нет правильного решения.

Очень хорошо, что это ваше совместное с супругом решение

alenka070489

Алёна

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

К сожалению такое случается, и у молодых в том числе( 10 месяцев назад мы столкнулись с этим и пережили потерю на сроке 15-16 недель. Я тоже не верила до последнего пока не прошла аспирацию ворсин хориона(прокол живота). После того как диагноз подтвердился( а по крови у меня риск был вообще 1:2) мне сказали ходить до 20 недель до 2 скрининга, но малыш погиб в утробе на 14 неделях. Срочно положили в больницу, вызывали искусственные роды, потом 3 чистки. Переживала очень тяжело конечно, но так уж вышло. Сейчас вот попробовали снова забеременеть, но сейчас угроза, кровотечение, опять непонятно что происходит. Но теперь я стала сильнее и верю, что рано или поздно я все таки рожу еще одного здорового малыша)

aleksandrazamesaeva

Александра Замешаева

Мама четверых детей, беременна

Желаю вам чтоб это была ошибка!!! 🙌

nolga2213

Ольга

В ожидании первенца

Я думаю вам нужно все перепроверить и если подтвердится не оставлять ребёнка. Это лично моё мнение, решение ваше. Вам только 19 лет. Родите здорового ребёнка. Ему же жизни не будет. Подумайте, у знакомой такая сестра. Родители умерли теперь инвалид на ней. Это не жизнь при таком диагнозе

dochka_sindrom_mowat-wilson

Олеся

Мама дочки (4 года)

У меня ребенок с синдромом ,но я не знала при беременности. Сейчас конечно я ее люблю. Но если б узнала при беременности ,то пошла б на аборт . Это умственная отсталость и недееспасобность ....

nadyu1984

Надежда

Какой бы не был, это же ваш ребенок и вы его все равно будете любить. Молодцы что решили оставить, а вдруг ошибка. Надо надеется на лучшее

Октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна

Октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна Синдром Дауна: 10 вопросов и 10 ответов 1. Что такое синдром Дауна? Люди с синдромом Дауна являются необыкновенными представителями рода человеческого: в клетках их организма присутствует 47 хромосом вместо обычных 46. Хромосомы 21 пары представлены тремя копиями, поэтому синдром может также называться трисомией 21 пары. Излишние хромосомы являются причиной необычной внешности и проблем со здоровьем у людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна не является заболеванием, поэтому не требует лечения и не может быть вылечен. 2. Является ли синдром Дауна наследственным? Нет, не является, так как трисомия 21 образуется случайным образом на первом этапе деления оплодотворённой яйцеклетки. Причина данного явления ещё не определена. Дети с синдромом Дауна могут родиться у людей любой возрастной группы и любого социального класса. Во всём мире, каждый 700-800 ребёнок рождается с трисомией 21, и здесь не важны временные рамки и география проживания. Синдром Дауна возникает по воле случая. 3. От чего могут страдать люди с синдромом Дауна? В любом случае не от наличия синдрома как такового! Когда они болеют, то переносят болезнь также как и все мы. Чаще всего люди с синдромом Дауна страдают от несправедливого отношения к себе других людей и таких реакций окружающих как: насмешки, жалость, неприятие, непонимание, игнорирование, отвержение. Сам по себе синдром не приносит боли. 4. Как сказывается синдром Дауна на развитии организма? Развитие ребёнка с синдромом Дауна протекает в общей сложности медленней, чем развитие ровесников. Некоторые особенности строения тела и лица отличают людей с синдромом от остальных. Тем не менее, многие заболевания, которым могут быть подвержены люди с синдромом Дауна, при ранней диагностике успешно подлежат лечению. 5. Как влияет синдром Дауна на умственное развитие человека? Люди с синдромом Дауна могут обладать различными талантами и способностями, как и любой из нас. Сейчас интеллектуальный потенциал таких людей оценивается намного выше, чем, к примеру, 20 лет назад. Они обучаются всему в своём собственном темпе. 6. Как мы можем поддержать детей с синдромом Дауна? Очень важна любовь и полное приятие со стороны семьи с самого начала. Необходима хорошая медицинская помощь и профилактика заболеваний связанных с синдромом, а также хорошая интеграция ребёнка в повседневную жизнь. Мария Монтессори: «Помоги мне сделать это самому!» 7. Что помогает людям с синдромом Дауна оставаться здоровыми? - Здоровое питание и достаточная физическая нагрузка являются основоположниками хорошего самочувствия. - Грудное вскармливание улучшает способность держать губы прикрытыми в будущем. Питание с низким содержанием жира, большим количеством витаминов и клетчатки нормализует иммунную систему организма человека с синдромом, а также предупреждает избыточный вес. - Занятия спортом приносят удовольствие и укрепляют веру в себя. 8. Необходимы ли детям с синдромом Дауна специализированные детские сады и школы? На сегодняшний день, дети с синдромом Дауна могут успешно посещать обычный детский сад. Позже, большинство детей смогут научиться читать, писать и считать при использовании специальной методики обучения. 9. Могут ли люди с синдромом Дауна работать? Да, могут. В Европейских странах для таких людей организован специальный рынок труда, где они могут найти несложную работу, отвечающую их компетентности и предпочтениям. Испанец Пабло Пинеда является первым человеком в Европе, которому трисомия 21 не помешала получить высшее образование, а также сыгравшим главную роль в фильме-биографии. С определённой поддержкой, люди с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь. 10. Какие они люди с синдромом Дауна? Никто из нас не идеален. Различный генетический код и внешние факторы делают каждого из нас неповторимым. Поэтому любой ребёнок и любой человек, не важно, с синдромом или без, имеет свои желания, надежды, мечты, страхи. Каждый из нас по-своему талантлив, а в чём-то может быть и ограничен. Как говорит Пабло Пинеда: «Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытие. Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм».

Что делать при разных диагнозах?

Девочки Первый скрининг по крови показал подозрения на синдром Эдвардса Сегодня пришел нипт высокий риск синдрома Дауна В пн еду на узи будет 21 неделя Что делать разные диагнозы кому верить?

Это маленькая девочка по имени Алиса❤ особенная девочка с синдромом Дауна и я счастлива, что приняла решение сохранить…

Это маленькая девочка по имени Алиса❤ особенная девочка с синдромом Дауна и я счастлива, что приняла решение сохранить это чудо. Она моя дочь и лучшее, что у меня есть. #нелишняяхромосома #особеннаядочь