Октябрь - месяц осведомлённости о синдроме Дауна
Синдром Дауна: 10 вопросов и 10 ответов
1. Что такое синдром Дауна?
Люди с синдромом Дауна являются необыкновенными представителями рода человеческого: в клетках их организма присутствует 47 хромосом вместо обычных 46. Хромосомы 21 пары представлены тремя копиями, поэтому синдром может также называться трисомией 21 пары. Излишние хромосомы являются причиной необычной внешности и проблем со здоровьем у людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна не является заболеванием, поэтому не требует лечения и не может быть вылечен.
2. Является ли синдром Дауна наследственным?
Нет, не является, так как трисомия 21 образуется случайным образом на первом этапе деления оплодотворённой яйцеклетки. Причина данного явления ещё не определена. Дети с синдромом Дауна могут родиться у людей любой возрастной группы и любого социального класса. Во всём мире, каждый 700-800 ребёнок рождается с трисомией 21, и здесь не важны временные рамки и география проживания. Синдром Дауна возникает по воле случая.
3. От чего могут страдать люди с синдромом Дауна?
В любом случае не от наличия синдрома как такового! Когда они болеют, то переносят болезнь также как и все мы. Чаще всего люди с синдромом Дауна страдают от несправедливого отношения к себе других людей и таких реакций окружающих как: насмешки, жалость, неприятие, непонимание, игнорирование, отвержение. Сам по себе синдром не приносит боли.
4. Как сказывается синдром Дауна на развитии организма?
Развитие ребёнка с синдромом Дауна протекает в общей сложности медленней, чем развитие ровесников. Некоторые особенности строения тела и лица отличают людей с синдромом от остальных. Тем не менее, многие заболевания, которым могут быть подвержены люди с синдромом Дауна, при ранней диагностике успешно подлежат лечению.
5. Как влияет синдром Дауна на умственное развитие человека?
Люди с синдромом Дауна могут обладать различными талантами и способностями, как и любой из нас. Сейчас интеллектуальный потенциал таких людей оценивается намного выше, чем, к примеру, 20 лет назад. Они обучаются всему в своём собственном темпе.
6. Как мы можем поддержать детей с синдромом Дауна?
Очень важна любовь и полное приятие со стороны семьи с самого начала. Необходима хорошая медицинская помощь и профилактика заболеваний связанных с синдромом, а также хорошая интеграция ребёнка в повседневную жизнь.
Мария Монтессори: «Помоги мне сделать это самому!»
7. Что помогает людям с синдромом Дауна оставаться здоровыми?
- Здоровое питание и достаточная физическая нагрузка являются основоположниками хорошего самочувствия.
- Грудное вскармливание улучшает способность держать губы прикрытыми в будущем. Питание с низким содержанием жира, большим количеством витаминов и клетчатки нормализует иммунную систему организма человека с синдромом, а также предупреждает избыточный вес.
- Занятия спортом приносят удовольствие и укрепляют веру в себя.
8. Необходимы ли детям с синдромом Дауна специализированные детские сады и школы?
На сегодняшний день, дети с синдромом Дауна могут успешно посещать обычный детский сад. Позже, большинство детей смогут научиться читать, писать и считать при использовании специальной методики обучения.
9. Могут ли люди с синдромом Дауна работать?
Да, могут. В Европейских странах для таких людей организован специальный рынок труда, где они могут найти несложную работу, отвечающую их компетентности и предпочтениям. Испанец Пабло Пинеда является первым человеком в Европе, которому трисомия 21 не помешала получить высшее образование, а также сыгравшим главную роль в фильме-биографии. С определённой поддержкой, люди с синдромом Дауна могут вести самостоятельную жизнь.
10. Какие они люди с синдромом Дауна?
Никто из нас не идеален. Различный генетический код и внешние факторы делают каждого из нас неповторимым. Поэтому любой ребёнок и любой человек, не важно, с синдромом или без, имеет свои желания, надежды, мечты, страхи. Каждый из нас по-своему талантлив, а в чём-то может быть и ограничен. Как говорит Пабло Пинеда: «Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытие. Мы выбираем только лучшее, но если все будут одинаковыми, мы значительно обеднеем. Цветы все разные и все красивые. Стремление к социальной гомогенизации – болезнь общества. Если все одинаково думают, все похожи друг на друга – тогда это фашизм».
Лучший комментарий
@lera.rud, это здорово, хотелось бы чтоб и наши перенимали такой зарубежный опыт. На сколько я знаю у нас в Киеве тоже есть пекарня, где работают люди с синдромом.
Комментарии
Извините за такой вопрос , а вам во время узи или скрининг говорили о возможном синдроме или Вы узнали уже после родов ?
@kseniyali, если вдруг подтвердит СД. То знаю что делать дальше. как не ужасно , но для этого его ж и делают чтоб удостоверится о Здоровье плода и о решении прерывания или нет.😔
@annamarchenko, конечно, я вообще считаю, что у каждого должен быть выбор. Я советую проконсультироваться с хорошим генетиком как можно быстрее и вместе решить какой способ диагностики Вам наиболее подойдёт. Узи и скрининги- это ни о чем, к тому же наши гинекологи не умеют их расшифровывать правильно. Как при идеальных узи рождаются дети с СД, так и при очень «подозрительных»- рождаются здоровые дети.
@annamarchenko, сейчас это не такая рискованная процедура как считалось раньше, если делает ее профессионал. Я бы рекомендовала Мельника, 4 роддом
@yulasic, момент принятия очень сложный. У меня тоже не все так просто с этим, но... я работаю над этим
@yulasic, 😊 спасибо, у нас сердечко в порядке, Слава Богу, наблюдаемся у кардиолога.
@kseniyali вы молодец что это приняли и даже об этом говорите. Много мам с которыми я общалась за то время пока были в больнице не хотели признавать что их ребенок с синдромом. А по деткам было видно....кто молчал(разумный),а кто этих мам и носом так скажем тыкал, и им было ужасно тяжело, тем что они не признают и прячут своих детей....
Почему так написала, что мы лежали в больнице и там много было таких деток с синдромом.В основном у них общение в таком же окружении если это возможно, и почти каждый второй с болезнью сердца. Наблюдайтесь, следите, контролируйте😊
@yulasic, это у меня ребёнок с Синдромом, так что это я и сама знаю))), у них вообще очень часто бывают сопутствующие заболевания- сердце, глаза, слух, жкт
Я вам скажу что детки с синдромом Дауна очень подвержены болезни сердца...
Какой он солнечный пончик и улыбака😍😍😍 здоровья и сил вам! Это мальчик подарит всем много любви💫❤️
@kseniyali я не хотела Вас ни в коем случае обидеть....и Ваш пост очень сильный...даже не думала,что прочитаете это Вы....оч.виновата, перед Вами честно...но это не хотя....
@kseniyali простите ещё раз!!!!!!!я не хотела и не думала,что это будет под Вашей страницей!!!!ещё раз извините
@yuliayulia777, так и пишите ей в личку, а под фото моего ребенка писать подобные слова нечего
@kseniyali извините пожалуйста!это мне подружка присылает про сто..
@yuliayulia777, это Вы к кому обращаетесь? И что подразумевается под «херней» в моем посте?
Какой улыбчивый блондинчик)))
В школе где работает моя мама учится девочка с СД во втором классе. С ней дополнительно занимаются учителя и она тянет программу неплохо 💪💪💪
У нас маленький город и это такое удивление вызывает у большинства(((
Спасибо, очень помогли. Да педиатр так себе. Схожу за направлением.
@gricenkoalla, нужно конечно. Нужно сходить к эндокринологу сдать ТТГ, Т4,Т3. Это те гормоны которые влияют на развитие и рост, их первым делом нужно проверить. Потом еще лактоза и глютен может тормозить развитие, нехватка витаминов и прочее. Советую к эндокринологу сходить и если это возможно, то поменять педиатра. Ну и к неврологу не помешало бы тоже.
Здравствуйте. А если ребёнок весёлый -играет, но растёт медленно. У 8,5 месяцев сам не сидит, валится в бок но не сразу. Вес 7600, рост 66 см. Педиатр по этому поводу ничего не говорит. Почти каждый месяц соплявит температура и ещё зубы пошли. Нужно ли сдавать анализы и вообще нужно беспокоиться или просто сейчас медленно растёт.
@kseniyali, у них близнецы.. и сказали еще такого не встречали мол это наврят что такой синдром может быть у близницов... ну врачи оч странные и ее уже два месяца держат там(
@annagrace, ммда... им бы с толковым генетиком проконсультироваться, если у них двойня, то может быть один ребенок здоровый, один с синдромом, а может и оба здоровы. Ну что значит молиться... врачи странные иногда такие. Пусть найдут хорошего генетика- это мой единственный совет.
@kseniyali, сказали ей врачи молится и от этого никто не застрахован и анализы могут идеальные а выйти иначе и на оборот могут сказать что у вас синдром а по итогу здоровый ребёнок быть.. почему то отговорили от сдачи анализа на синдром.. а в киеве анализы перепроверяли и сказали якобы минимальный процент 2 из 100 . Но во Франковске ее напугали т к в семье у мужа две сестры с отклонением.. нет гормона роста..
@kseniyali, ох у них так все сложно( на 11-14 недели сделали узи сказали синдром дауна 20 процентов. Ее анализы хорошие и кзи вроде бы но она уже два месяца в больнице постоянно периодично кровит т к близнецы и низко лежат... мы ее даже возили к генетикам во львов .. сказали узи ок а так сказали что анализы могут быть и идеальными а по итогу... я просто за нее переживаю узнаю всевозможные тонкости...
@annagrace, у меня скрининги и анализы все были хорошие, узнала на следующие сутки после родов в роддоме. А какой срок у ваших? Если есть подозрения пусть бегут к хорошему генетику, а лучше пусть амнио сделают.
Подскажите пожалуйста а вы как и когда узнали об этом диагнозе? Как у вас скрининг прошел? А то у наших друзей выбивает скрининг на такой диагноз но говорят это ошибка.. все теперь волнуются..
Вы невероятная семья, я восхищаюсь Вами.
От Вас очень светло. Светите, многим нужен Ваш свет.
@nastasya_2005, супер! Спасибо, обязательно приобретем книгу 👍😊❤️ это действительно важно, такие книги помогают детям рассказать о синдроме, их даже можно использовать как пособие для воспитателей в садах с инклюзией, например.
Сёма красавчик❤️очень важно об этом писать и говорить🙌🏻Вот очень классная книга о детках с синдромом, мне ее подарила мама ещё одного солнечного красавчика🙏🏻❤️ ссылка
@kseniyali, понятно, спасибо. Почитаю об этом. Я знаю, что март считают месяцем эпилепсии, даже есть фиолетовый день, 26 марта.
@allahetman23, да, в 21-ой паре вместо двух три. Поэтому вместо обычных 46 у синдрома 47
Хромосом же не 21 пара а 23🤔 Или опечатка или я что-то не так поняла
@nastasi05, это всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. В октябре, ежегодно мировая общественность проводит мероприятия, направленные на повышение осведомленности о людях с синдромом. Почему они выбрали именно октябрь - не знаю 🤷♀️ 😊
Возник вопрос 🙈 а почему именно октябрь месяц осведомленности?
Огромное спасибо за пост! Надеюсь его прочитают как можно больше людей, чтобы каждый стал образованнее в данном вопросе и грамотно себя вёл не только с людьми с синдромом, но и правильно объяснял своим детям про эту особенность 😊
@kseniyali, такие детки действительно отличаются какой то особой добротой ☺️😘
Моя дочка очень любит дружить с девочкой с синдромом Дауна, в кафе в детской комнате они вместе могут проиграть 1-2 вместе , Девочка 5 лет, она оч ответственна и «правильно» воспитана. Если игры то дочки матери, а Соня ща ней ходит и просит что б Девочка то пожалела ее то ещё какую игру))Они всегда играют мирно, весело, Соня ее постоянно вспоминает, и действительно эта девочка Солнечная
Славный какой 😍 не зря говорят про таких деток - солнечные ☀️ Прям тепло от его улыбки ☺️ Здоровья вам!
Какой у вас радостный мальчишка 😍
Очень хорошо, что сейчас так много информации о синдроме Дауна. Я всего пару раз сталкивалась с такими детьми и сначала терялась (как,наверное, большинство людей), не знала,как себя вести, чтобы и не обидеть человека, и неудобства не доставить
@marina9390, спасибо, нет, у нас своей литературы хватает( по своему диагнозу) 😊 напишите в группу в фейсбуке «особые мамы», возможно там кому-то пригодятся.
Здоровья малышу! Ему очень повезло иметь такую маму, как вы! Я вами восхищаюсь!
@annag024, спасибо за добрые слова! Я делаю, то, что должна - воспитываю своего ребёнка 😁🌷❤️
Ой какой сладкий ангелочек у вас😍🤗
От всей души здоровья малышу, счастья и побольше добрых людей в жизни!🌞😚
Замечательно, что сейчас идёт такая поддержка таких деток и людей. Очень надеюсь, что наше общество изменится и станет более толерантное, чтобы люди с такими особенностями чувствовали себя комфортно🙏
Сил и вам и вдохновения! Терпения и счастья! Всегда восхищаюсь людьми, которые не идут по котороткому пути и оставляют малышей, которые берут на себя ответственность и не прячут деток. В реальности такие дети вырастают более добрыми и отзывчивыми чем их сверстники, чуть более чуткими и нежными. Просто такими дети становиться когда их любят!
Настанет время, когда деток с синдромом не буду выделять, когда они станут такими же как и все. Я в это верю. А малыш Ваш замечательный!
Отличный пост!👏🏼
Сёма так уже подрос!)) красавец)) а эти щечки😍😍♥️
У меня в детстве был особенный друг.Если он радовался то слышали все и если расстраивался тоже все😅Вот такой он был громкий и настоящий☺️Мы очень дружили,но потом их семья переехала и больше я о нем ничего не знаю(((
Какой милый пухляш😍
Здоровья ему и будущих успехов.
Работаю с солнечными детками, они такие искренние и замечательные😊
Спасибо за пост 🙌🏻 Очень важно поднимать такие темы и (!!!) повышать осведомлённость людей о различных состояниях и, вообще, отличиях. Я хочу верить, что случаи в комментах выше - это от недостатка информации и незнания.
❤️ Малыш прелесть!
Солнечный малыш!)))
Здоровья ему крепкого крепкого!)))
И вам отдельное спасибо за пост)
мамин скарб )) який красунчик!!!) це особливо ніжні дітки ) і в вас чудовий хлопчик ) по більше міцного здоров'я принцу !!!) ❣
Да есть пекарня, открыл брат моего ученика. Единственное, сложновато выживать им в современном бизнесе, но они очень стараются изо всех сил и конечно не последнюю роль играет помощь благотворительная.
Как же я согласна с тем, что основная проблема людей с синдромом Дауна это общество.
А вам желаю терпения и надеюсь, что когда Ваш сын выростет мы кардинально поменяемся и он не будет чувствовать никаких ограничений.🌷
Любви вам и счастья! У нас есть знакомые детки с синдромом, 10-12 лет, они светлые очень, даже мой муж, тот ещё сухарь, обожает с ними общаться:)
Пусть Сёма будет счастлив😍😍он такой милый.
Спасибо за пост!за то.что поднимаетесь такие важные темы.
@mamaevy22, да, но нужно работать над этим😊 если каждый начнет с себя, то возможно общество через несколько лет начнет меняться. Люди просто должны понимать, что это может случиться с каждым и не зависит ни от чего 🙂🌷
Как бы вы отреагировали? У сына был день рождения, я писала что он хочет начать копить и если нсть желание сделать подарок, то прошу выбрать любую комфортную сумму. Одна мама написала что она хочет с ребенком выбрать подарок, а не "банально" подарить деньги. Я естественно не стала настаивать. Она спросила про увлечения, на что я ответила, что увлечение это деньги, если они хотят выбрать подарок, то могут выбрать что им угодно опираясь на свой вкус. Вопросы продолжились, область интереса, цвет, я...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Навязываются родственники на выписку из роддома: как избежать назойливых визитов и празднеств?
Всем привет. Девочки у кого навязываются родственники на выписку,заставляют проводить праздники?
Сто раз сказала и я и муж, что мы поедем домой и будем адаптироваться после роддома. Знаю все факторы от которых я буду злая и оголенным проводом: Привыкла быть карьеристкой и постоянно ездить по делам, а тут настраиваться хочу на дом, для меня это тяжело не зарабатывать.Ребенок желанный, первый, готовились к зачатию по здоровью и материально. Не хотим никаких столов и празднований,потому что хочу пр...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Перешла с Андроида на iPhone и жалею: как вы с этим живете?
Девочки, это полное фиаско…. Сидела, женщина, скучала называется. Захотелось попробовать что-то новенькое… а теперь просто до слез.
И видимо я первый случай, который НЕ скажет, перешла с Андроида на IPhone и не пожалела
Жалею миллион раз. 100к коту под хвост.
Вот даже сейчас я печатаю и прямо тут нельзя текст скопировать!!! Как вы с ними живете?!
А вы вообще в курсе, что на андроиде есть замечательная функция как буфер обмена! Открыл и вставляй любой текст, картинку, что ты копировал буквал...