Твари. Просто конченные твари. Сколько я с этим минздравом воевала, им мягко говоря «срать», лишь бы побольше в карман загрести.
Сколько им лет?
Может пока сбор открыть, чтоб время не терять? Слава Аллаху препарат помогает. Мне, к сожалению, в Москве сказали, что моему не поможет уже этот препарат
Давайте откроем сбор 😔 каждый кто сколько сможет. Здесь ведь столько мамочек сидят если каждая из них скинет хотяб по 50 рублей ин ша Аллагь соберём не маленькую сумму.
Ну или можно запустить челендж 50 рублей братьям двойням ❤️
Мама ищет фонды для покупки дорогого препарата сыну за 43000₽/мес вместо аналога от Минздрава. Читайте проверенные советы других мам и узнайте, куда обратиться!
Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
ПОДСКАЗКА ОТ МИРА НА ДЕКАБРЬ ❄ Сегодня 1 декабря - первый месяц зимы! И потому сегодня будет подсказка не на нелелю, а на целый месяц🌟 Я приготовила для вас 3 МАК карточки, каждая из которых несет какое-то свое важное послание ⤵ Сделайте глубокий осознанный вдох и выдох ⤵ Мысленно задайте себе вопрос: "На что мне важно обратить внимание в этом месяце?" ⤵ Выберите номер карты от 1 до 3 Чтобы получить карточку: 1 ⃣ Ставьте ❤ на этот пост 2 ⃣ Подписывайтесь на мою страничку 3 ⃣ Пишите номер выбранной карточки (авторскую расшифровку и мини задания для проработки смыслов к карточке СМОТРИТЕ В СЛЕД ПОСТЕ➡ ➡ ) Девочки, у кого закрыта страничка, открывайте, чтобы я могла сразу прислать доп расшмфровку с заданиями😉 Ну что, декабрь, добро пожаловать!👋 #мак_подсказка
Стоп-стоп-стоп!!! Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩 ⚕ Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽 Поднимите в топ. Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство. Вот email - office@kd-fund.ru Текст внизу в первом комментарии. ✍ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽 ‼ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬ Уважаемый Александр Евгеньевич. Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее. Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей. В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году. Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева https://www.kommersant.ru/doc/6425935 Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: http://www.kremlin.ru/events/president/news/73187 В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет. Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
То
mama__mama__·
Мама сына-младенца
П
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__··
Мама сына-младенца
@magomedowa1 ,😭😭вы знакомы с ними?
mgmva1618··
Мама двоих (2 года, 4 года)
да
Это мой текст который я напечатала несколько минут назад
Они наши родственники
А Моему малышу уже не больно
ranunculus··
Мама двоих (3 года, 6 лет)
скажите чтобы обратились в монитор пациента
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
😞
mama__mama__·
Мама сына-младенца
😥
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топпп
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Ттттттттт! Ттттт
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Оооооооо+оооо
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Пппппп
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топпп
)))))·
В топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Пост в топе?
mama__mama__·
Мама сына-младенца
В топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
В топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
В топ
Сонька·
Мама двоих (младенец)
Топ
fatyyy·
А монитор пациента не поможет им ??
mgmva1618··
Мама двоих (2 года, 4 года)
Им помогает союз Пациентов с Орфанными заболеваниями
Который покрупнее и опытнее монитора
Но пока безрезультатно
Dau··
писать в Директ Минздрава или под постом в комментариях отмечать их страницу с просьбой о помощи
fatyyy·
Топ
fatyyy·
Топ
fatyyy·
Топ
fatyyy·
Топ
fatyyy·
🫂
Найка·
Мама двоих (1 год, 4 года)
😔
Сабина·
Мама двоих (младенец)
Фатима·
Мама четверых детей
Зла не хватает на эту российскую систему 😶
Салихат·
Мама троих детей
Салихат·
Мама троих детей
мамуля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Жестоко. Наш Минздрав это яма. Зато деньги за прививки хорошо умеют развгрывать
мамуля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
мамуля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
мамуля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
N🎈·
Мама двоих (1 год, 2 года), ждёт третьего
Топ
Kami·
Твари. Просто конченные твари. Сколько я с этим минздравом воевала, им мягко говоря «срать», лишь бы побольше в карман загрести.
Сколько им лет?
Может пока сбор открыть, чтоб время не терять? Слава Аллаху препарат помогает. Мне, к сожалению, в Москве сказали, что моему не поможет уже этот препарат
Kami··
@__nesli__, видели его состояние. Его нет уже
Зара Айдемирова🍂··
Мама двоих (3 года, 4 года), ждёт третьего
@kamila_kami примите мои соболезнования 😩🤍
Kami··
спасибо
Amina·
Предупредите когда пост выйдет! Завалим их!!!
Абидат·
Мама двоих (3 года, 4 года)
Топ
Meseda.gosuslugi·
Мама дочки-младенца
Давайте откроем сбор 😔 каждый кто сколько сможет. Здесь ведь столько мамочек сидят если каждая из них скинет хотяб по 50 рублей ин ша Аллагь соберём не маленькую сумму.
Ну или можно запустить челендж 50 рублей братьям двойням ❤️
аси··
Мама четверых детей
Согласна я тоже. Им лучше поможем чем всяким лентяям
А🍓🍓··
Я за
Хади·
Мама четверых детей
Топ
Хади·
Мама четверых детей
Топ
Джамиля·
Мама двоих (младенец)
Топ
Мади·
Мади·
Мади·
Индиго..·
Мама дочки (1 год), беременна (28 нед.)
Топ..
Мади·
mama mamo4ka·
Мама двоих (2 года, 4 года)
Жаль всех больных детей ((( за что мучения деткам ❤️(((
Musulmanka·
Мама двоих (3 года, 4 года)
О Всевышний, помоги всем больным детям, чтоб завтра проснулись здоровыми
А🍓🍓·
МДА уж 🙁
Meseda.gosuslugi·
Мама дочки-младенца
@asimilaya, @mam13, девочки передите пожалуйста ко мне в профиль ❤️ я запустила благотворительный челендж для них ❤️
Zu💛·
😖😖
Зарина·
Мама троих детей
Мамины😭
Хамисс ·
Хамисс ·
Хамисс ·
Хамисс ·
Хамисс ·
Хамисс ·
Umm.Khalid ·
Мама сына (1 год)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
gulmira·
Топ
gulmira·
Топ
gulmira·
Топ
gulmira·
🔝 топ
gulmira·
🔝 🔝 🔝
Ptichka·
mgmva1618·
Мама двоих (2 года, 4 года)
@_____mama_____, @a.b.y.s., @bbm91, @umulya_k, @sanik-manik, @abonent, @daudova1994, @naika999, @ab.sabina, @chetyrezhdy-mama, @salihat01, @vsyokhorosho, @businka151114, @kamila_kami, @__nesli__, @kupi.detkam, @amina53889, @mesedulay, @asimilaya, @mam13, @xa95ri, @dzamilamagomedova096, @likepion, @indigo88888, @mamo4ka888, @suriya., @sh.zarina, @20.09.14.02, @zaremchikkkk, @ummu.khalid, @asiyat190593, @gul_man, @ptichka666,
Девочки
Вот пост в Инстаграм 🙌🏻♥️
https://www.instagram.com/p/CUISalcMboC/?utm_medium=copy_link
Amina··
Репостнула
👨👩👦👦🐕🐈🐈·
Мама двоих (1 год, 2 года)
Когда заболел мой сын , я поняла ,что Минздрав и многопрофильная за одно. У них рука руку моет
Диана·
Мама дочки (1 год)
мадина·
Скиньте реквизиты карты 🙏🏻 чтоб могли перевести
mgmva1618··
Мама двоих (2 года, 4 года)
♥️🙌🏻
4276 3801 3079 5946
Карта мамы
Так же можно сделать пожертвование мальчикам на сайте фонда «жизнь как чудо»
......·
Мама двоих (4 года, 6 лет)
Написать в монитор _пациента,они помогут
mgmva1618··
Мама двоих (2 года, 4 года)
Спасибо
Но Делом деток занимаются юристы из организации опытнее и крупнее монитора (союз пациентов с орфанными заболеваниями)
Lili·
Мама троих детей
Можно позвонить Путину ,вы не поверите может ,но они решают часто
Заира·
Мама сына (2 года), беременна (20 нед.)
Дай Аллагь чтобы приняли
Дай Аллагь исцеление
Терпения таким матерям
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
А
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
О
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
М
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
О
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
Щ
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
Ь
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
💠💠💠💠💠
Кари🧚🏻♀️·
Мама сына-младенца
Топ