Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена Григорьева
Елена Григорьева
Мама двоих (3 года, 10 лет)

Это Ярослава- маленькая жизнерадостная девочка, любит баловаться, смеяться, играть с близкими...но увы, круг её игр…

1 из 2

Это Ярослава- маленькая жизнерадостная девочка, любит баловаться, смеяться, играть с близкими...но увы, круг её игр очень ограничен - генетическая болезнь Спинальная мышечная амиотрофия - не даёт её мышцам быть сильными. Самостоятельные движения Яси- очень ограничены. Даже удержать свою голову она не может... Она любит чтобы ей почитали, сама подпевает под песни и танцует ручками. Очень злится когда не может что то взять или дотянутся. Очень хочет двигаться. В водичке плавает и там ей полегче, там она может двигать телом и конечно она очень любит из за этого купаться.

Ночью Яся спит на аппарате неинвазивной вентиляции лёгких- НИВЛ. Каждый день делаем гимнастику и каждый день плаваем в воде.

Таких детишек нельзя оставлять без движения ни на одну минуту. И не давать болезни взять вверх

Ясин день расписан по минутам! У неё есть множество специальных тренажеров, аппаратов, приспособлений. Питание Яси тоже полностью отличается от питания обычного ребёнка.

До недавнего времени - эта болезнь была не излечима, но в декабре 2016 года было зарегистрировано в США -ПЕРВОЕ лекарство !!! Теперь у Яси - есть шанс ПРОЖИТЬ свою жизнь! Пока цена на лекарство оооооочень велика , да и не так просто его купить самостоятельно. Поэтому главная цель - максимально поддерживать Ярославу всеми возможными и невозможными способами до времени доступа к нему.Дать счастливое детство,не смотря на свой не дуг...

11

Комментарии

sirilois

Ася

Мама троих детей

@milenaboni, ты же узнавала про какое-то лекарство? Это оно? 🙏🏻 так хочется помочь всем смайликам ❤️

grigorevaelena416

Елена Григорьева

Мама двоих (3 года, 10 лет)

@sirilois лекарство есть в Европе, стоит оно 750 000$ в год,это 50 млн,рублей где то,конечно мы знаем все о своём диагнозе, ездим к врачам,были у Кьяры у итальянских специалистов,в России нет этого лекарства,ну и цифры не утишительные,Милену Бони мы знаем,общались.))))

sirilois

Ася

Мама троих детей

@grigorevaelena416, да, до России редко что-то хорошее быстро доходит 😕

grigorevaelena416

Елена Григорьева

Мама двоих (3 года, 10 лет)

@sirilois нас так много смайликов,что в ужас уже приходишь,мы под опекой детского хосписа, все в Росси мамочки ждут чуда и не только в России

grigorevaelena416

Елена Григорьева

Мама двоих (3 года, 10 лет)

@sirilois ну нам остаётся только надеется на чудо наверно))

milenaboni

Милена

Мама дочки-младенца

@sirilois, да, оно нереально дорогое и оно лишь немного улучшает навыки( если скоро появится в России, надеемся, что будет стоить дешевле! Но конечно все ждут выпуска более эффективного лекарства, который на клинических испытаниях показало себя отлично..

sirilois

Ася

Мама троих детей

@milenaboni, а вот, я тогда про клинические испытания

milenaboni

Милена

Мама дочки-младенца

@sirilois, в рош до 6 мес берут на них( на авексис набор закончен давно.

Да и пробиться крайне сложно туда, конечно..

sirilois

Ася

Мама троих детей

@milenaboni, да уж 😕 пока точный диагноз, пока с мыслями собраться, уже 6 месяцев и проскачет

grigorevaelena416

Елена Григорьева

Мама двоих (3 года, 10 лет)

@sirilois нам в год поставили точный диагноз,ещё полгода искали таких же родителей,врачей и так далее...пока прошли врачей,и получили первые рекомендации и ребёнку уже 2 года)))

milenaboni

Милена

Мама дочки-младенца

@sirilois, нам поставили в 4мес, но пока нашли все, пока все узнали, пока получили результат крови, в 5 мы подали заявку , через 2 недели ответили, что мы уже не проходим по возрасту..

В общем смайликам остаётся ждать и собирать ср-ва, так как даже если появится в России, цена будет миллионы((

Как Миша привыкает к аппарату Марко Роса?

Ну что ж, на прошедших выходных установили Мише аппарат Марко Роса. Научили меня подкручивать его самостоятельно (чтоб к ним не ездить каждый день) 10 дней крутим, а потом ждем приема в декабре. Установка быстрая, прием длился у нас минут 15-20. Мише пока некомфортно. После каждого приема пищи бежит ирригатором мыть рот. Сложновато в саду будет. Там ирригатора нет. Стесняется очень. Разговариваю, что в этом плохого ничего нет, это надо чтоб зубки хорошо росли. Поговорила с воспитателем, чтоб детки не смеялись над ним, потому что Мишанька с аппаратом стал шипелявить и кортавить сильно. Мало того, что итак плохо говорит так еще и аппарат 😁 шатаются зубы и внизу и вверху 🤪 скорее бы они поменялись уже. Какая то активная фаза смены зубов прям. Аппарат устанавливали в Белом кофе у Литвиновой Э.А.

Кот заболел инфекционным перитонитом: помощь и советы

⛔⛔⛔ПРОШУ ВЫВЕСТИ В ТОП⛔⛔⛔ Девочки, у кого-то коты болели инфекционным перитонитом? Есть тут те, кто победил эту болезнь? Болезнь не лечится, но есть одно экспериментальное лекарство, очень и очень дорогое. Наш малыш заболел этой жуткой болезнью, ему нет еще и 2 лет.. #сердюкова_питомцы

Борьба с болезнью: как я нашла в себе силы жить дальше

Смотря на свою дочь я понимаю, что если бы мне дали выбор родить ее, но у меня будет онкология или не рожать ее и быть здоровой. Я бы все равно выбрала родить ее. Я верю, что болезнь у меня временно, а дочь это счастье на всю жизнь. Знаете, а я даже где-то благодарна болезни, она перевернула мою жизнь сног на голову, я стала по-другому относиться к жизни. За, что я благодарна болезни: ☑ она показала мне, что вокруг меня очень много неравнодушных людей, которые готовы всегда помочь (я неожидала того что очень много незнакомых мне людей начнут помогать мне не только морально, но и материльно) ☑ так же болезнь отсеяла ненужных людей из моей жизни. ☑ я в очередной раз убедилась, что у меня самый лучший муж на свете который меня по-настоящему любит. ☑ я поняла, что родители любят нас с братом одинаково (прошла эта обида из детсва, что кого-то из детей родители любят больше). ☑ мы укрепили связь с родственниками мужа. ☑ я первый раз летала на самолете и ехала одна на поезде. ☑ первый раз была одна в чужом городе и не потерялась, а то я еще та ворона. ☑ я стала меньше думать про чужое мнение. Раньше я стеснялась писать какие-то записи в интернете, мне казалось,что я не умею красиво излагать свои мысли, а еще я могу писать с ошибками за что мне было очень стыдно, я же педагог,я не имею право ошибаться. У меня кстати потихоньку стали появляться волосы, правда кое-где седые, но это же поправимо. На днях сын мне сказал, что он меня любит любую и с волосами и без. ❤💛💙 Если кто-то с такой же болезнью будет читать мои записи. Знайте будет сложно, будет тяжело, будет больно, но жизнь стоит того чтобы за нее бороться и не опускать руки. Настраивайтесь себя на позитив, как бы не было трудно.

Муууушки🤦 ♀ Уже неделю чёрные мушки перед глазами , не прекращая))) Особенно, при свете дня все в них , плавают следом…

Муууушки🤦 ♀ Уже неделю чёрные мушки перед глазами , не прекращая))) Особенно, при свете дня все в них , плавают следом за движением глаз))) Очень бесит 😕 Что делать с этим???🤔

Два дня четко чувствовала как малыш двигается,прикладывая руку к животу,как будто рыбки плавают и плавают...а сегодня…

Два дня четко чувствовала как малыш двигается,прикладывая руку к животу,как будто рыбки плавают и плавают...а сегодня прям совсем не активный...ещё и пиночков чёткий всё нет и нет( Прикрепление по передней стенке,везде пишут,что и в 21 и 22 неделю только могут чёткие начаться...)ну когда же уже,пусть пинается,хочу уже обратную связь) У кого очень поздно пиночки начались?)