Ну чтож, можно выдохнуть и рассказать))))
14 ноября Саше сделали вторую операцию по подколке аллопланта в г. Уфа.
Поездка в этот раз была длительная и насыщенная.
Сначала мы прилетели в Москву, где задержались на 3 дня. В Москве мы сделали ЗВП в НИИ Педиатрии, сходили на консультацию к Зрительному терапевту из Чехии и сходили на прием к офтальмологу Сидоренко Е.Е.
В Уфе,помимо операции, мы сделали МРТ головы и сходили на консультацию к неврологу Воронцовой Л.М.
Я довольна! Программа максимум сделана!!!
А теперь итоги.
Зрительный терапевт мне очень понравилась, но по факту толку от консультации в этот период жизни Саши минимальный. Саша был капризный, не хотел играться и общаться, и поэтому не совсем понятно, что там со зрением. Но то, что есть устойчивое светоощущение - это факт. В общем рекомендации мне даны, будем заниматься.
По ЗВП ничего непонятно. Всю процедуру Саша плакал. Больше там я не хочу делать.
Ну и Сидоренко... Я нашла СВОЕГО врача! Этот доктор вселил в меня надежду и веру, и дал сил бороться дальше! Но нужно будет сделать ЭФИ на его хорошем оборудовании, чтоб ясно было есть ли смысл бороться дальше. Это уже в следующий раз сделаем.
Уфа. Там заставили переделать ЗВП и мне там больше понравилось. Саша сидел спокойно, писали долго. И по данным ЗВП у нас,я так поняла, произошло маленькое чудо. Блин даже боюсь говорить, вот честно. В общем сигналы от глаза к мозгу начали проходить по нервным волокнам!!! Это значит всё живое и рабочее! Это значит будем биться до победного!!!! Тьфу-тьфу-тьфу! В общем доктор Примов Р.Э. в Уфе сказал, что есть шансы на минимальное зрение!!! А еще! А еще нам очки назначили!!!!! Ааааа! У меня очки асоциируется с наличием зрения!)))) Так что всё будет хорошо))))
Уф. Дальше))) По МРТ изменений и ухудшений с прошлого мрт нет. Это отлично. В принципе суть посещения невролога и окулиста в Москве была в том, чтоб мне расписали медикаментозное лечение. Что и было сделано. С декабря начинаем курс лечения + стимуляции.
Ну вот по факту вроде и всё. Пишу немного сухо, т.к. иначе захлебнусь в эмоциях и суть не донесу)))) А эмоций было мноооого! В начале поездки слезы и безысходность и в конце фраза Примова: Есть возможность добиться зрения 10%! Мамочки, не верится! Просто пока, по факту, по наблюдениям за Сашей никаких изменений нет. Ведет он себя как незрячий, в основном пользуется руками. Но ничего, пока после операции пусть отдохнет. Еще и два наркоза было в течении недели. Ребенок вымотался очень сильно. Да и вообще мы вымотались до изнеможения. Почти не спали. Дети по ночам плохо спали. Днем постоянно какие-то поездки либо процедуры.
Но главное, что всё сделано и есть надежда и силы бороться дальше!