Репост приветствуется! Дорогие мамы! Очень прошу уделить 2 минуты времени и прочитать до конца.Как всегда пишу пост с…
Репост приветствуется!
Дорогие мамы! Очень прошу уделить 2 минуты времени и прочитать до конца.Как всегда пишу пост с призывом присоединиться к помощи отделению детской онкологии РДКБ. Так уж вышло,что состояние дел в больнице не самое радостное и требуется много чего необходимого. В этот сбор предполагается глобальная закупка по хозяйственной части - нужны утюги,гладильные доски,много-много постельного белья и детские принадлежности. Очень бы хотелось помочь детям и как-то раскрасить их и без того мрачные будни,состоящие из курсов химиотерапии,уколов и капельниц,хотя бы новым постельным бельем с красивой расцветкой. Как вы понимаете,все это требует денежных затрат и не малых. В связи с этим хотела обратиться к вам и попросить устроить,по возможности,благотворительный сбор среди своих друзей или по месту работы,а средства перечислить на закупку всего необходимого. Передать все в больницу хотелось бы ориентировочно 15 февраля - во всемирный день онкобольного ребенка.Все отчеты с передачи и фото чеков и палат в новых постельных одеяниях обязательно будут.
Еще хотела сказать,что желающие могут навестить детей и провести какое-нибудь творческое занятие с малышами.Многие детки лежат без родителей или вовсе отказники и очень радуются,когда кто-то к ним приходит и уделяет время.Для проведения занятий не обязательно обладать сверх творческими способностями - можно просто почитать книжку и ответить на почемучки. К сожалению,не все дети могут посещать подобные встречи,многие находятся в изоляции в связи со спецификой заболевания.Для подобных мероприятий в больнице волонтерами оборудована специальная игровая комната. Время когда можно приехать нужно предварительно уточнять - оно зависит от расписания медицинских процедур. Спасибо всем за ваше внимание и любое участие! Давайте поможем детям вместе!:) По всем вопросам пишите в лс.
Карта Сбербанк для перечисления пожертвований:4276 3800 7044 0933
PS. Главный пост сбора на странице @material_girl в разделе "Добрые дела". Помощь организуется на основании предоставляемой информации фондом "Подари жизнь". В случае возникновения вопросов можно связаться с официальным представителем фонда. После окончания сбора прошу удалять репосты.Чтобы закупить все необходимое хотелось бы попробовать собрать средства в размере 350 000тр. Спасибо всем,кто откликнется и захочет помочь детям!🌹
по поводу что то провести обратитесь в благотворительный центр кгму, ребята часто ездят в разные детские больницы, думаю и этих деток посетят, вот ссылка на группу https://m.vk.com/club60108201
Наш основатель Mom.life - Андрей - несколько лет назад создал благотворительный фонд для детей с тяжелыми заболеваниями @bbhelp Если вдруг вы знаете детей, кому нужна помощь или тех, кто сможет присоединиться к команде фонда, то обязательно пишите им. А ещё ребята запустили очень классную акцию к 1 сентября, в которой вы тоже можете поучаствовать и открыть свой сбор. Суть ее проста: 💐Договоритесь с родителями подарить учителю один хороший букет от всего класса; 💐Создайте личный сбор класса на платформе «Я плюсую» https://plus.bbhelp.ru, куда можно пожертвовать деньги, которые были предназначены на букет. Разошлите ссылку сбора в ваши соцсети и чаты класса, попросите поддержать сбор других родителей, учителей и ваших друзей. 🎁 Все средства пойдут на помощь маленьким детям с тяжелыми заболеваниями. «Плюс Помощь Детям» с 2013 года борется за права маленьких детей с инвалидностью. Фонд оказывает помощь семьям во всех регионах России в оплате лечения, реабилитации, необходимых технических средств реабилитации и правовой поддержки.
Всем добрый вечер! Прошу совета ! Я как узнала о беременности очень счастлива! Но муж настаивает на оборте, требует , так как не готов к детям вообще не хочет 😭😭😭
Просто в голове не укладывается Дети не должны страдать из-за бюрократии! Прошу вас дочитать 🙌🏻 Здесь нет речи о сборе денег Представьте Есть два маленьких мальчика Камал и Калимулла Братья-двойня У них тяжёлый редкий смертельный диагноз (что был у моего Халида,мы не успели начать терапию) И есть один препарат Орфаколь (дорогостоящий незарегистрированный в России) Который может спасти их Приём необходим пожизненный (Минздрав должен обеспечить их препаратом,но этого нужно добиться через множество судов) И вот, на время пока идут все эти процессы их взял к себе на попечение благотворительный фонд Собрали деньги Приобрели препарат Месяц мальчики принимали его И были результаты У Камала стали реже кровотечения (из за которых он несколько раз в месяц попадал в больницу) А Камал начал ползать И другие изменения Через месяц препарат закончился И должны были получить ещё Но Отделения РДКБ @rdkb.official отказали в госпитализации мальчиков для получения лекарства (якобы их состояние не требует госпитализации) Но вот без госпитализации получить препарат невозможно Так как фонд не может отдать препарат лично в руки родителям,лишь через посредника (больницу) Пробовали обратиться в частные клиники, но и они отказывают Далее обратились в свою поликлинику, но и здесь отказ в приёме и передаче препарата (без объяснения причины) Неоднократно отправлены письма и обращения в Минздрав @rosminzdrav.ru Но нет ни одного ответа Завтра на страничке в Инстаграм https://www.instagram.com/p/CR_ArDXjF_s/?utm_medium=copy_link будет выложен пост Где очень нужна наша поддержка Если большое количество людей откликнуться и будут писать на странички Минздрава, больше шансов на скорую реакцию от них Прошу в топ🙌🏻
Стоп-стоп-стоп!!! Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩 ⚕ Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽 Поднимите в топ. Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство. Вот email - office@kd-fund.ru Текст внизу в первом комментарии. ✍ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽 ‼ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬ Уважаемый Александр Евгеньевич. Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее. Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей. В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году. Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева https://www.kommersant.ru/doc/6425935 Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: http://www.kremlin.ru/events/president/news/73187 В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет. Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.
Елена·Педиатр ·Мама сына-младенца
@katu-sha а я просто глядя на ваше местоположение, подумала, что в слободском.
·Ответить