Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена
Елена
Мама сына (1 год)

Мой любимый крестник ❤ 🆘🆘🆘 В Серпуховском районе в с.Липицы семья Окороковых нуждается в помощи! У их сына Степана…

Мой любимый крестник ❤️

🆘🆘🆘

В Серпуховском районе в с.Липицы семья Окороковых нуждается в помощи!

У их сына Степана редкий диагноз — прогрессирующая мышечная

дистрофия Дюшенна. У таких детей с раннего возраста развивается дистрофия всех мышц, отчего они быстро теряют способность двигаться, к 15 годам становятся глубокими инвалидами, а к 20 годам умирают.

После рождения Степа развивался, как обычный ребёнок. Постепенно

родители стали обращать внимание, что он физически и умственно начал отставать от сверстников.

Встревоженные родители заметались по клиникам. Медики ставили

разные диагнозы. Наконец, когда Степе было восемь лет, опытный психоневролог из Москвы Мальберг С.А. вынес вердикт — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Увы, он оказался прав. Сдав генетические анализы, страшный диагноз подтвердился. — Мы вообще не знали, что это за болезнь. Информация в интернете шокировала: мальчики с этим недугом постепенно слабеют и к 10–12 годам навсегда садятся в инвалидную коляску. Их мышцы тают, изменения необратимы. Больные миодистрофией Дюшенна доживают максимум до 20 лет и погибают от сердечной или легочной недостаточности. Традиционная медицина во всём мире с генетическими заболеваниями на хромосомном уровне бессильна, но Окороковы нашли

в Белгороде молодого человека с похожим заболеванием, которому уже 21 год и он ходит!!! Связавшись с его семьёй, они получили информацию, что в Китае есть клиника, которая и помогла ему дожить до этого возраста «на ногах». Благотворительные фонды с нетрадиционной медициной не связываются, а для семьи Окороковых - это единственная надежда! Стоимость лечения в Китае 93 500 юаней. Переводя на наши деньги - 834 000 рублей. Курс лечения 30 дней. Давайте попробуем собрать деньги на

лечение Степы! Ведь медицина каждый год делает большие шаги вперед и возможно в ближайшее время появятся лекарства, которые не только замедляют развитие болезни, но и лечат!!! Номер счёта

40817810340004194357

Наименование банка получателя: Среднерусский банк сбербанка России г.Москва

БИК 044525225

Корр.счёт 30101810400000000225

Инн 7707083893

КПП 773601001

Телефон: 89265654568

Номер карты 4276400026855388 Окороков Дмитрий Николаевич

Как помочь детям с миодистрофией Дюшенна?

Стоп-стоп-стоп!!! Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩 ⚕ Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽 Поднимите в топ. Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство. Вот email - office@kd-fund.ru Текст внизу в первом комментарии. ✍ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽 ‼ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬ Уважаемый Александр Евгеньевич. Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее. Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей. В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году. Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева https://www.kommersant.ru/doc/6425935 Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: http://www.kremlin.ru/events/president/news/73187 В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет. Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.

Девочки SOS 🆘 На втором скрининге кому ставили диагноз « гипоплазия костей носа» Меня врач напугала очень, но узистка…

Девочки SOS 🆘 На втором скрининге кому ставили диагноз « гипоплазия костей носа» Меня врач напугала очень, но узистка Написат сказала не переживать , если генетический анализ в норме. Что может быть сам нос такой маленький. Кто сталкивался?