Поиск общения для мам детей с мышечной дистрофией
Девочки, привет всем🌹
Ищу мамаш деток с диагнозом Мышечная дистрофия Дюшенна/Беккера. Хотелось бы кое очем спросить,пообщаться, да и вообще подружиться))
Комментарии
@maktub__ для своего спокойствия можно сдать анализ КФК , он не дорогой
Только увидела ваш вопрос. Не может вставать самостоятельно с пола, проблема при подъеме по ступенькам
Мамочки… миленькие… держитесь… мы сдали тест вчера, эти ожидания меня просто убивают… мне безумно тяжело и страшно….
Прекрасно Вас понимаю, прочла ваше сообщение и вспомнила когда тогда ждала результат теста и дрожащими руками открывала его онлайн. Пусть Вашего сыночка этот диагноз не коснётся!
Мы с 10,5 лет не ходим(перастал ходить ),в школу перестали ходить с 3 класса,на дом.обучении. Я в вайбере состою в группе род.проект помощи детям с мышечной дистрофией Дюшенна, и заполняла для Гордея тоже типа анкеты чтоли...Вы есть в вайбере в проекте, который я выше написала?
@polina.korol.2015 ребенок уже потерял возможность ходить,принимаем дефлазакорт
@glatkova2009 как он? Ходит в школу? Вы состоите в группе фонда Гордей?
Я в Склифлабе пересдала , там показатели лучше чем тут , но все же , я теперь очень переживаю.. Кому бы мне его показать ?
Мне в Махачкале поставили правильный диагноз. Тут об этом диагнозе врачи даже не знают
Плановые анализы сдали в поликлинике , от туда направила к генетикам
У нас тоже есть кое какие опасения.((( Ин ша Аллах они не подтвердятся❤️🩹
Сыну поставили пару недель назад. У вас у сына какая мутация? Как он сейчас?
Так то норм он. На дефлазакорте он. Вы сдали генетич.анализ?
Нам поставили в четверг этот диагноз ( подтвердился тест
@lilya220, нет, только микродистрофин за 3,2 млн долларов ((
@lilya220, Еще дети есть, но перед планированием она ездила в Москву, и сдавала какой-то тест, или анализ не помню, другим детям не передалось
@my_little_fox генетический анализ скорее всего. Ма дик ду из. Дела реза хийла что написала🌹❤️
@lilya220 здравствуйте. А во сколько лет появились эти симптомы?