Поиск общения для мам детей с мышечной дистрофией
Девочки, привет всем🌹
Ищу мамаш деток с диагнозом Мышечная дистрофия Дюшенна/Беккера. Хотелось бы кое очем спросить,пообщаться, да и вообще подружиться))
Комментарии
maktub__Мама четверых детей
@lilya220 он когда ходит не падает, только когда бегает иногда падает, но у нас косолапие лечим это
Врачи не говорят ничего, а я вот наткнулась и думаю теперь
ЛиляМама сына (10 лет)
@maktub__ для своего спокойствия можно сдать анализ КФК , он не дорогой
ЛиляМама сына (10 лет)
maktub__Мама четверых детей
Добрый день. Здоровья всем деткам? Какие симптомы были у ваших детлк?
У моего мальчика старшего сына с 9 мес ходим на массажи и т д , он сильно косалапит и падает очень очень часто неулюжий
Врачи не назначают а я щас прочитала и передиваю
@sino, @lilya220, какие были симптомы?
ЛиляМама сына (9 лет)
Только увидела ваш вопрос. Не может вставать самостоятельно с пола, проблема при подъеме по ступенькам
ЛиляМама сына (9 лет)
Наши первые симптомы были эти
Полина ХалёваМама сына (5 лет)
Мамочки… миленькие… держитесь… мы сдали тест вчера, эти ожидания меня просто убивают… мне безумно тяжело и страшно….
Полина ХалёваМама сына (5 лет)
@lilya220, не получается
Анастасия Мама троих детей
Прекрасно Вас понимаю, прочла ваше сообщение и вспомнила когда тогда ждала результат теста и дрожащими руками открывала его онлайн. Пусть Вашего сыночка этот диагноз не коснётся!
Полина ХалёваМама сына (5 лет)
@glatkova2009, спасибо большое за поддержку ❤️
Анастасия Мама троих детей
Мы с 10,5 лет не ходим(перастал ходить ),в школу перестали ходить с 3 класса,на дом.обучении. Я в вайбере состою в группе род.проект помощи детям с мышечной дистрофией Дюшенна, и заполняла для Гордея тоже типа анкеты чтоли...Вы есть в вайбере в проекте, который я выше написала?
Анастасия Мама троих детей
@polina.korol.2015 ребенок уже потерял возможность ходить,принимаем дефлазакорт
Полина ХалёваМама сына (5 лет)
@glatkova2009, дай Бог вам сил🙏🙏🙏
Анастасия Мама троих детей
@polina.korol.2015 спасибо большое 🥰
Анастасия Мама троих детей
У моего сына мышечная дистрофия Дюшенна!
ЛиляМама сына (8 лет)
Привет! У старшего?
Анастасия Мама троих детей
@lilya220 здравствуйте, да!
ЛиляМама сына (8 лет)
@glatkova2009 как он? Ходит в школу? Вы состоите в группе фонда Гордей?
Papillon_11111Мама четверых детей
Я в Склифлабе пересдала , там показатели лучше чем тут , но все же , я теперь очень переживаю.. Кому бы мне его показать ?
ЛиляМама сына (7 лет)
Мне в Махачкале поставили правильный диагноз. Тут об этом диагнозе врачи даже не знают
ЛиляМама сына (7 лет)
Клиника Дана дети. Врач невролог Наида Ганипаевна
ЛиляМама сына (7 лет)
89637077083 Лайла мой номер.если что пиши звони не проблема
Papillon_11111Мама четверых детей
Алт 61
АСТ 52
Кфк 205
ЛиляМама сына (7 лет)
Ма ша Аллах1 анализ кфк хороший . А почему подозрения ?
ЛиляМама сына (7 лет)
У нас кфк был 16000
Papillon_11111Мама четверых детей
Плановые анализы сдали в поликлинике , от туда направила к генетикам
ЛиляМама сына (7 лет)
Кфк анализ сдали?
Papillon_11111Мама четверых детей
@lilya220, да
Papillon_11111Мама четверых детей
У нас тоже есть кое какие опасения.((( Ин ша Аллах они не подтвердятся❤️🩹
ЛиляМама сына (7 лет)
Ин ша Аллах1 все будет в норме у вас
SN Мама двоих (4 года, 6 лет)
Сыну поставили пару недель назад. У вас у сына какая мутация? Как он сейчас?
ЛиляМама сына (7 лет)
8-43 делеция
ЛиляМама сына (7 лет)
Так то норм он. На дефлазакорте он. Вы сдали генетич.анализ?
SN Мама двоих (4 года, 6 лет)
@lilya220, да. 51-54
ЛиляМама сына (7 лет)
Обратитесь в фонд Горней.они помогут
Kristina GritsyukМама сына (3 года)
Да, обратилась уже
ЛиляМама сына (7 лет)
@gr.ka дай Бог здоровья сыну и Вам.🌹
Kristina GritsyukМама сына (3 года)
Нам поставили в четверг этот диагноз ( подтвердился тест
Kristina GritsyukМама сына (3 года)
@lilya220, нет, только микродистрофин за 3,2 млн долларов ((
ЛиляМама сына (7 лет)
@gr.ka круг добра не выделяет их?
Kristina GritsyukМама сына (3 года)
@lilya220, нет пока
Kristina GritsyukМама сына (3 года)
Нам предварительно ставят этот диагноз
ЛиляМама сына (7 лет)
Анализ не сдавали?
Какие твои симптомы?
Kristina GritsyukМама сына (6 лет)
@malika8, подтвердили диагноз
Приунывший Лютик 🌼Мама троих детей
У тр.брата был такой диагноз 💔
ЛиляМама сына (7 лет)
Есть у них еще дети.и не передалось ли им?
Приунывший Лютик 🌼Мама троих детей
@lilya220, Еще дети есть, но перед планированием она ездила в Москву, и сдавала какой-то тест, или анализ не помню, другим детям не передалось
ЛиляМама сына (7 лет)
@my_little_fox генетический анализ скорее всего. Ма дик ду из. Дела реза хийла что написала🌹❤️
maktub__·Мама четверых детей
@lilya220 здравствуйте. А во сколько лет появились эти симптомы?
·Ответить