Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Юлия 😘
Юлия 😘
Мама троих детей

Милые,отзывчивые и невероятно добрые мамочки!Сегодня,29 февраля,в последний день зимы,день редких заболеваний.В этот…

Милые,отзывчивые и невероятно добрые мамочки!Сегодня,29 февраля,в последний день зимы,день редких заболеваний.В этот день вспоминают о редких болезнях и людях,мечтающих их побороть.Так уж случилось,что я не понаслышке знаю о редком заболевании Миопатия Дюшенна,которая по крупицам забирает жизнь у мальчиков.Самое страшное,что многие врачи ничего не знают об этих заболеваниях,и это иногда приводит к печальным последствиям.Еще 10 лет назад я сама искала информацию,все систематизировала и анализировала.Сейчас у родителей таких детей появилась возможность получать самую свежую информацию из первых уст благодаря фонду МойМио.Фонд работает на благотворительных началах.Я лично знаю основателей этого фонда:семья Свешниковых и Елена Шеперт.Это добрые и светлые люди.В их семьях тоже растут мальчики с этим страшным диагнозом😢

Я ни о чем вас не прошу,но если вам захочется,вы можете помочь этому фонду.

4

Комментарии

zhuravlenoc

Юлия 😘Мама троих детей

@bobrovochka, спасибо,дорогая моя!У нас все взаимно!

Ответить

id4225504

Irisha 💃Мама двоих (1 год, 10 лет)

А я давно влюблена в Васины глаза 😚 ну, ты знаешь) а вы-молодцы! У вас очень красивая семья! ❤️ здоровья всем деткам!!!🙏🏼

Ответить

zhuravlenoc

Юлия 😘Мама троих детей

@natashakasat, спасибо,моя хорошая💋

Ответить

natashakasat

НаташаМама троих детей

Юлечка! Здоровья самого крепкого твоему мальчику🙏🏼. И сил тебе😘. Ты очень сильный и светлый человек❤️

Ответить

Информация о синдроме Мак-Кьюна-Олбрайта-Брайцева

Девочки помогите вывести в топ пожалуйста⁉ ‼ Нужна любая информация по СИНДРОМУ МАК-КЬЮНА-ОЛБРАЙТА-БРАЙЦЕВА, может кто-то лично столкнулся, может есть знакомые, а может есть контакты врачей, которые знают об этом редком заболевании

Редкие заболевания

События последних дней с Настей и Кириллом выбили меня, но сегодня важный день. 29 февраля день редких (орфанных) заболеваний. Самый редкий день в году. С удовольствием отвечу на вопросы про ихтиоз

Как попасть в топ?

Девочки милые , пожалуйста помогите попасть в топ , нам нужна максимальная огласка 💔 мы в поисках тех , кто столкнулся с этой болезнью , прошел этот путь , заболевание редкое информации мало 🥹💔💔

Как помочь ребенку с опухолью мозга? Срочные советы мамам

📍📍📍 Прошу вывести в ТОП ,📍📍📍Девушки милые,помогите пожалуйста. У моей племянницы опухоль мозга . Ей 2 года . Диагноз "кавернома с гематомой левого зрительного бугра и ножки мозга " . Операцию в Бурденко отказались делать. Высокий риск летального исхода. Опухоль находится в труднодоступном месте . Она составляет всего 1% всех детских опухолей. Сказали в России не помогут. Подскажите как выйти на фонды ,помогающие со сборами ? Как выйти на клиники Израиля , Германии и тд , где могут проконсультировать, как начать действовать в таком страшном случае. Опухоль растет и уже нарушает функции мозга ( тремор , упало зрение, координация движения). Помогите пожалуйста, хоть какой-то информацией 🙏🙏🙏 PS: не ожидала такое колличество откликнувшихся людей . Огромное всем спасибо ! Скинули много информации . Мир не без добрых людей . Пусть все детки будут здоровыми !,🙏🙏🙏