Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Юлия 😘
Юлия 😘
Мама троих детей

Милые,отзывчивые и невероятно добрые мамочки!Сегодня,29 февраля,в последний день зимы,день редких заболеваний.В этот…

Милые,отзывчивые и невероятно добрые мамочки!Сегодня,29 февраля,в последний день зимы,день редких заболеваний.В этот день вспоминают о редких болезнях и людях,мечтающих их побороть.Так уж случилось,что я не понаслышке знаю о редком заболевании Миопатия Дюшенна,которая по крупицам забирает жизнь у мальчиков.Самое страшное,что многие врачи ничего не знают об этих заболеваниях,и это иногда приводит к печальным последствиям.Еще 10 лет назад я сама искала информацию,все систематизировала и анализировала.Сейчас у родителей таких детей появилась возможность получать самую свежую информацию из первых уст благодаря фонду МойМио.Фонд работает на благотворительных началах.Я лично знаю основателей этого фонда:семья Свешниковых и Елена Шеперт.Это добрые и светлые люди.В их семьях тоже растут мальчики с этим страшным диагнозом😢

Я ни о чем вас не прошу,но если вам захочется,вы можете помочь этому фонду.

4

Комментарии

natashakasat

Наташа

Мама троих детей

Юлечка! Здоровья самого крепкого твоему мальчику🙏🏼. И сил тебе😘. Ты очень сильный и светлый человек❤️

Отметок «Нравится»: 0
zhuravlenoc

Юлия 😘

Мама троих детей

@natashakasat, спасибо,моя хорошая💋

Отметок «Нравится»: 0
id4225504

Irisha 💃

Мама двоих (1 год, 10 лет)

А я давно влюблена в Васины глаза 😚 ну, ты знаешь) а вы-молодцы! У вас очень красивая семья! ❤️ здоровья всем деткам!!!🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
zhuravlenoc

Юлия 😘

Мама троих детей

@bobrovochka, спасибо,дорогая моя!У нас все взаимно!

Отметок «Нравится»: 0

Информация о синдроме Мак-Кьюна-Олбрайта-Брайцева

Девочки помогите вывести в топ пожалуйста⁉ ‼ Нужна любая информация по СИНДРОМУ МАК-КЬЮНА-ОЛБРАЙТА-БРАЙЦЕВА, может кто-то лично столкнулся, может есть знакомые, а может есть контакты врачей, которые знают об этом редком заболевании

Редкие заболевания

События последних дней с Настей и Кириллом выбили меня, но сегодня важный день. 29 февраля день редких (орфанных) заболеваний. Самый редкий день в году. С удовольствием отвечу на вопросы про ихтиоз

Как попасть в топ?

Девочки милые , пожалуйста помогите попасть в топ , нам нужна максимальная огласка 💔 мы в поисках тех , кто столкнулся с этой болезнью , прошел этот путь , заболевание редкое информации мало 🥹💔💔

Что помогло вам в родах? Поделитесь положительным опытом!

Отзовитесь те, кто не считает роды «адом» 😁 и не занимается запугиванием первородок. Что вам больше всего помогло в ваших родах? Я знаю что это больно и страшно, можно не тратить время на подобные комментарии. Приветствуется ВАШ положительный опыт ☺