Врач в ЭНЦ у Василисы Панкратова Мария Станиславовна прекрасный человек, очень мягкая и чуткая. Я прям очень рада, что именно она ведет нас. Мы заселились в палату и в этот раз была трехместная, начали стандартный набор процедур: взяли кровь, мочу и по анализам у Василисы все ок. Я обрадовалась, что все хорошо, но на следующий день к нам подселили девочку с таким же диагнозом и я просто упала снова на дно… потому что у нее уже были две операции вставляли скобы на бедренные кости и оказалось это не очень эффективно, она толком не ходит, видно отставание в развитии, и мама ее рассказала что им предстоит сейчас еще одна операция на одну ножку а потом через два месяца уже на вторую и начала рассказывать как вообще устроена система с оплатой фондами операции, потому что только на одну ногу операция стоит 6млн.. соответственно и на другую тоже 6млн. Откуда вообще такие цифры я не понимаю и отказываюсь понимать. она обзвонила все фонды, обзвонила всех врачей кто-то ей говорил ждать лет 5 надо пока соберётся нужная сумма кто-то просто говорил, что они не могут помочь и вот один фонд согласился оплатить операцию но не у известного врача который специализируется на этом заболевании а у другого, потому что чуть дешевле. На что врач(не которая у нас)в Энц при мне же начала возмущаться, что ей нужно было назначать операцию именно к этому врачу а не к другому и вообще не слушала маму которая пыталась объяснить, что не она выбирала где будет операция. Что из себя представляет операция так это в бедренную кость ей будут вставлять штифты насколько я поняла, чтобы не разрушались кости дальше и не ломались. Сказать что я после этого всего загрузилась это ничего не сказать. Мне стало так страшно. Так больно. Я не хочу даже на секунду представлять свою дочь в таком виде как та девочка. У меня до сих пор идет отрицание.У нас наступает день МРТ головы и в этот раз было с контрастом, мы с дочкой оказались не готовы к этому потому что первый раз делают с контрастом и неизвестно вообще как это и что. Дочь моя всегда спокойно лежит на мрт, всегда без слез сдает кровь но тут когда начали вводить контраст в вену она просто разрыдалась и говорила, что ей больно. Получается в ванну вводят бабочку и на протяжении всего мрт через нее поступает вещество. Врач на мрт сказала что у нас нет времени на слезы и надо собраться и спокойно лежать. Я спросила это норм что ей больно она сказала что это не больно а не приятно🤷🏼♀️ сначала я попыталась просто успокоить дочь и просила ее немножко потерпеть, но потом когда я вижу что это не работает то просто сказала: так соберись сейчас и сделай это. Я бесконечно горжусь своим ребенком. Она сильнее чем я. Она просто лежала и терпела 30 минут. Моя кошечка собралась и просто даже не всхлипнула ни разу. Я держала ее за ножку всю процедуру и ревела, невозможно спокойно смотреть на своего ребенка которому больно, а сделать ты ничего не можешь и возразить тоже не можешь потому что иначе будут делать под наркозом. Потом я уже у девочки 14 лет спросила больно ли когда этот контраст и она сказала, что да действительно это прям очень неприятно и сложно терпеть. Настроение в тот день было просто ужасное и у меня и у дочки, она даже отказалась от вкусняшек с автомата к которому она обычно бежит счастливая, а я готова купить ей целый мир только бы она улыбалась. Так что знайте, что МРТ с контрастом это очень неприятная процедура и даже максимально спокойному ребенку это сложно вытерпеть.
#историявасилисы
#синдроммоб
В этот раз мне сложнее начать писать, потому что в целом поездка в Москву в Энц была морально тяжелая. И так начнем с того, что в прошлом году Василисе поставили диагноз синдром Маккьюна-Олбрайта-Брайцева и теперь нам рекомендовано проходить обследование в ЭНЦ в Москве раз в 6-9 месяцев.Только в этот раз мне уже не нужно было ехать к нашим эндокринологам, чтобы они делали телемедицину и ждать когда врачу отправят вызов, мне просто педиатр наш участковый выписала направление и я вместе с документами все скинула на сайт энц, вызов пришел на 8 апреля и вот наступает 8 апреля и мы летим,второй раз ты уже знаешь все правила и хотя бы ориентируешься в их пространстве. Билеты туда обратно мы оплачиваем сами, но у многих кто лежит там есть инвалидность и билеты на поезд они берут бесплатно и на себя и на ребенка, в нашем случае инвалидности нет и поэтому дорога за наш счет. Нас быстренько оформили, даже быстрее чем в прошлом году но этого времени было достаточно, чтобы я уже в приемном отделении ушла в себя… видимо в тот раз я была в растерянности и не было времени посмотреть по сторонам а в этот раз я не смогла даже сдержать слёз глядя на всех деток которые сидят в приемном с абсолютно разными диагнозами. Такое огромное количество детей, такое огромное количество родителей которым приходится быть сильными и они прячут свои глаза наполненные слезами. Мне очень хочется чтобы в этом мире ни один ребенок не болел.
#историявасилисы #синдроммоб #
Уже давно хочу написать пост про отношения с мужем, но каждый раз печатая огромный текст я стираю и думаю нафиг надо вообще кому-то это😁 мы прошли огромный путь где были драки, скандалы, оскорбления, непонятные ситуации которые ранили в самое сердце, мы старательно делали друг другу как можно больнее, отказываясь друг от друга каждый раз пришли к официальному разводу, там был другой муж и другая я. Если бы мне в то время сказали, что я буду жить с ним я бы смеялась в лицо и крутила у виска. Уже как-то писала в комментариях ответ на вопрос когда нужно разводиться? Только тогда когда пройдёт любовь и ты сразу это поймёшь, наша любовь не проходила но мы накрыли ее такой ненавистью, злостью друг на друга. Казалось невозможным быть вместе. Но всегда есть шанс все исправить. Главное вовремя остановиться и не забыть, что где-то внутри живет любовь. Сейчас у меня заботливый, любящий а главное слышащий меня муж(ну официально не муж😁) который делает для нашей семьи все возможное и невозможное. У него заботливая, нежная ну иногда с припадками жена😁 мы учимся слушать, учимся разговаривать, понимать и любить друг друга. Я осознала что отношения это не где всё 50/50, отношения это когда в одно время кто-то может отдать 20, а другой видя это отдаст 80. Любите и храните друг друга❤️ ведь хорошо когда вместе💕
Ох девочки, сегодня была на собрании в школе, в школе🫣 я до сих пор не могу поверить что теперь я сижу по другую сторону😁 и дочь пойдет в первый класс. Директор мне очень понравилась, первое впечатление о школе прям супер. Организованность прекрасная, все встречают и улыбаются. Даже когда я просто звонила узнавала когда собрание и как вообще все это делается то мне отвечала вежливая девушка и на каждый вопрос дала ответ. Так что я в приятном шоке, потому что я не забыла какая была школа у меня и настраивалась на худшее. Надеюсь первое впечатление не обманчиво)
Надеюсь на силу мамлайф🙏🏼 сегодня где-то в 19:00 по улице Авроры ехала со стороны роддома, девушка выезжала с центра гимнастики со стороны президент отеля, У нее была главная, включен поворотник но она не повернула сразу же и проехала прямо и только потом решила поворачивать, когда я уже подумала что она случайно включила поворотник и не собирается поворачивать и я посмотрела на право и там никого не было и начала движение, повернув голову влево я чудом успела оттормозиться так же как и девушка и удара не было,мы встали друг напротив друга, я включила аварийки думала выйти, но девушка объехала меня и стала отъезжать, сидя в машине я спрашивала ударились? не знаю зачем но надеялась на ответную реакцию какую-то😁 а девушка просто смотрела на меня никак не реагируя. я собственно говоря не поняла вообще че происходит потому что первая ситуация такая и взяла тоже уехала, чтоб сзади машинам не создавать помеху. Звоню мужу а он говорит зря ты уехала, надо было выйти с машины и убедиться, что никто претензий не имеет т.к лишиться прав можно легко если она решит заявить и получится что я уехала с места дтп, а я ж теперь переживаю😁 но я удара даже легкого не почувствовала. Может эта девушка тут есть и узнает мою машину. Девушка была с ребенком, я запомнила только что у них черная машина😁и по-моему ниссан. На карте отметила перекрёсток где все случилось. Там полностью моя вина я знаю😁
