Редкие заболевания
События последних дней с Настей и Кириллом выбили меня, но сегодня важный день.
29 февраля день редких (орфанных) заболеваний. Самый редкий день в году.
С удовольствием отвечу на вопросы про ихтиоз
Лучший комментарий
Димульке несказанно повезло, что он родился у такой мамы ! Пожелаю вам двоим здоровья и счастья ❤️
Комментарии
@ekaterinarejn028, @anna.molchanova, @dusiks, @di.dina, @gennet, спасибо ☺️
Новости про Настю меня подкосили на целый день.
Подписана была на них лет 8, кажется, регулярно помогала.
Такие сверхчеловеческие усилия мамы…
Так хотелось поверить в чудо.
Бессердечная сука жизнь.
Маленький милый пупсяшка, пусть он будет самым счастливым мальчиком ❤️
Оля, вопросом не хочу обидеть. Как реагируют на Диму окружающие, врачи, которые видят его впервые? Просто интересно. Я стараюсь не акцентировать на каких-то особенностях людей внимания и учу этому дочку.
@ol_sh92 это от любопытства и небольшого ума)
@buba_hubba, если я вижу, что прям ту мач, то говорю: прошу прощения, вы так смотрите/спрашиваете потому что очень глупы или очень невоспитанны?
Маааленький…Терпения Вам и крепкого здоровья малышу😘😘😘😘
На работе сегодня отмечаем этот день🙏весь офис украсили светящимися атрибутами, гирляндами
Самый лучший сынок и самая лучшая мамочка. Горжусь вами!
Можно я спрошу….а во взрослой жизни таким людям всегда нужно пользоваться увлажняющими кремами или нет?(и конечно я тоже восхищаюсь Вами,но больше интересно все же как вот когда повзрослеет и как может оно проходит
@ol_sh92, а там какието специальные крема,дорогие или типа детского крема?
Здоровья крепкого. ❤❤❤ знакомая есть с таким заболеванием. Двоих деток воспитывает. Живёт как все... Но эта такое редчайшее заболевание. Дай бог что бы и его научились лечить 🙏🙏🙏
Я и не знала что такой день есть. У сына тоже редкое заболевание. Сейчас загуглила, что оно самое частое среди орфанных. Теперь не знаю что делать с этой информацией, поэтому решила поделиться 😁
Диме здоровья! Пусть уже научатся лечить все болезни 💫
Я вами восхищаюсь. Пусть бог благословит вас, за такой большой труд и терпение. Здоровья и вам и малышу. И вашей маме. Пусть всё будет хорошо ❤🙏🏻 аминь
Желаю вам с Димочкой всего самого хорошего. Будьте счастливы 💜
Кончено, будут понимать. Но тут как корабль назовешь, как на говорится)
На интеллекте никак не отражается
Желаю всего лучшего всем сердцем!!! Это сила воли и желание к жизни - заслуживает восхищения! 🙏
Недавно видела фото с вашей фотосессии. Очень здорово, что вы приняли болезнь сына и не стесняетесь этого. Встречала несколько раз в своей практике пациентов с ихтиозом, и в основном они очень стесняются своего заболевания.
Вопросов нет. Желаю вам и сынуле всего самого хорошего и крепкого здоровья! 🌷
П.с. у вас опечатка: Орфанные заболевания.
Возможно ли определить наличие данного заболевания на этапах внутриутробного развития ?
Да, но это делают как правило когда уже один ребёнок болен
С ихтиозом сталкивалась дважды, им была больна мама подруги. Мне было очень больно за неё, жила в деревне, ни воды, ни газа в доме,самой было очень сложно себя обслуживать, всегда мама помогала, должного лечения не получала. Ещё у меня в группе была чудесная девочка Настя, за ней следили, лечили, ситуация немного получше была, мама и бабушка старались, везде обращались. А вам с сыночком сил, веры, жаль, что такие заболевания существуют.
Милый малыш, прости наш мир за болезни, как это все несправедливо, я надеюсь ты и твоя семья будете счастливы не смотря ни на что❤️Вселенная, пошли Диме здоровья и долгих лет жизни🙏
Диме и вам огромного здоровья, сил и побольше радостных моментов в жизни 🙏 пусть все будет настолько хорошо и гладко, насколько возможно 😘
Прекрасные, сильные, красивые, достойные невероятного уважения и счастья в жизни - оба человека на фото ❤️🩹
@snezinka55555, @lm_123, @ilicheva.nika, спасибо большое 🫶🏻
Дима очаровательный малышарик))) ❤️ хочу чтоб это заболевание научились лечить!!!! В самом ближайшем будущем!
Ох Настюша❤️такая позитивная девочка была! Очень сильная, и мать у нее очень сильная! Огромное горе. Как и Кирюша…
@mrs_xenia, @mama_parsa, @irina_andrina, @milims, @mamochka_v_kvadrate_, @foxmin, @rodnoibaboch, спасибо большое 💜💜💜
Испытывает ли малыш боль во время обновления кожи? Здоровья Димуле, очаровательный парень растет! 🥰
Думаю, что этот процесс похож на облезание кожи после загара. Тянущее неприятное ощущение
Думаю, что скорей неприятно
Но бывает, расчесывает себя до крови и тогда уже больно
@ol_sh92 пусть таких неприятных моментов будет как можно меньше!!! Здоровья крепкого!!!
С Диминым типом самый взрослый из живущих на данный момент (по официальной статистике) женщина 40 лет
Хочу пожелать огромного здоровья вам и Дмитрию. Прочитала вашу историю с самого начала. Вы невероятно сильный духом человек,не утратили человечность и веру в Бога.
Если делать амниоцентез и генетический чип при беременности возможно увидеть поломку?
Да! Если не ошибаюсь, то после 11 недели делают, результат через 3-4 недели
Ольга, вы для меня пример сильной женщины🥰восхищаюсь вами
Подскажите, сопровождается ихтиоз ещё сопутствующими заболеваниями(задержка развития например)?
Спасибо большое)
У всех индивидуально, но практически у всех увеличена печень, сложности с глазками и веками, чешуйки забивают слуховые каналы
Бывают сложности с опорно-двигательной системой
Главное все контролировать)
Можно ли по каким либо признакам предположить ихтиоз на узи?
Вопросов нет,гугл меня не забанил)) Но..
Желаю вам обоим здоровья ,сил и терпения ,пусть в вашей жизни будет больше счастливых моментов,больше повода смеяться и радоваться.
Вы мама потрясающая.
Смотрю за вами давно, читала истории со слезами.
Диме здоровья, вам сил и лёгких дней.
Очень хороший малыш у вас ❤️
Димульке несказанно повезло, что он родился у такой мамы ! Пожелаю вам двоим здоровья и счастья ❤️
Вопросов нет)
Димочке крепкого здоровья🙏🏻❤️
А Вам, Оля, хочу сказать, Вы очень красивая!😍
О какой Насте пишут в постах, подскажите, пожалуйста?
У Насти была тяжелая форма буллезного эпидермолиза (болезнь бабочки)
Очень тяжелое течение болезни. Затронуты все слизистые, спец питание, 80% тела-незаживающие раны.
Они лечились последнее время в Корее, тк в Рф нет подходящих им обезболивающих
Хотели ехать в Америку, там выпустили гель, который мог помочь
Но не успели
Насте было 16 лет
@blackwood Господи, буквально недавно попадалась страница ее мамы, Настя приболела, такое и раньше бывало. Как жаль девочку и ее семью.
Диме огромного здоровья! 😍 Вам много энергии и нужных людей на вашем жизненном пути!
Я ничего задавать не буду, а только хочу выразить Вам восхищёние, вы самая лучшая мама. А малышу здоровья и дожить до 100 лет💖
Все индивидуально, есть Арлекина с волосами) но как правило волос либо нет, либо очень мало
Дима прекрасно выглядит! Вы большие молодцы😍 вопрос такой) волосики не будут расти у него?
Спасибо) волосы, ресницы были
Но осенью была высокая температура и они выпали(
Не знаю, вырастут ли еще
Да, наследуется чаще всего от обоих родителей
Как говорят, минус на минус дает плюс
Ольга, много ли в мире малышей с вашем типом ихтиоза? И много ли в России? Можно ли часто трогать ребёнка?
В России 2 детей (по официальной статистике)
В мире человек 30, я думаю
Почему муж в Telegram?
Как часто вы и ваш муж заходите в телеграмм ?
Например мой раньше очень редко там бывал ,а щас каждый день ,в день по несколько раз. Все друзья в основном по Ватсапу у него. Очень странным кажется , подумываю что там с кем то общается из девушек 🤷🏻♀️
Что вы не делаете, чтобы облегчить быт?
Девочки, каюсь!
Я:
- не глажу постельное белье
- не мою яица перед тем, как сделать яичницу, а еще не мою бананы.
- не заправляю постель, точнее очень редко
- мою пол раз в месяц...
Что вы не делаете/делаете редко, чтобы облегчить себе быт?
Слабоват ли список редких имён в этом году?
Список редких имён в этом году как-то слабоват, не считаете? 😁
Я ничего задавать не буду, а только хочу выразить Вам восхищёние, вы самая лучшая мама. А малышу здоровья и дожить до 100 лет💖