Редкие заболевания
События последних дней с Настей и Кириллом выбили меня, но сегодня важный день.
29 февраля день редких (орфанных) заболеваний. Самый редкий день в году.
С удовольствием отвечу на вопросы про ихтиоз
Лучший комментарий
ИринаМама сына (3 года)
Димульке несказанно повезло, что он родился у такой мамы ! Пожелаю вам двоим здоровья и счастья ❤️
Комментарии
никаМама троих детей, ждёт четвёртого
ОльгаМама сына (2 года)
Добрый вечер! Да, очень похоже
ОльгаМама сына (2 года)
Вульгарный ихтиоз, лёгкое течение
ОльгаМама сына (2 года)
@lanina_yulia, @urbangirl, спасибо ☺️
ОльгаМама сына (2 года)
@ekaterinarejn028, @anna.molchanova, @dusiks, @di.dina, @gennet, спасибо ☺️
ЕленаМама двоих (2 года, 6 лет)
Новости про Настю меня подкосили на целый день.
Подписана была на них лет 8, кажется, регулярно помогала.
Такие сверхчеловеческие усилия мамы…
Так хотелось поверить в чудо.
Бессердечная сука жизнь.
ОльгаМама сына (2 года)
@mamalyuba56, @gurnitskaya, @lersi-111, спасибо ☺️
РоузМама сына (1 год)
Маленький милый пупсяшка, пусть он будет самым счастливым мальчиком ❤️
ОльгаМама сына (2 года)
@mona1988, @yaratamseviyorum, спасибо ☺️
ОльгаМама сына (2 года)
@mineralka_, @mahortovakatrin, 💜💜💜
Агрессина ПассивовнаМама дочки (3 года)
Оля, вопросом не хочу обидеть. Как реагируют на Диму окружающие, врачи, которые видят его впервые? Просто интересно. Я стараюсь не акцентировать на каких-то особенностях людей внимания и учу этому дочку.
ОльгаМама сына (2 года)
Чаще всего начинают пялиться(
Агрессина ПассивовнаМама дочки (3 года)
@ol_sh92 это от любопытства и небольшого ума)
ОльгаМама сына (2 года)
@buba_hubba, если я вижу, что прям ту мач, то говорю: прошу прощения, вы так смотрите/спрашиваете потому что очень глупы или очень невоспитанны?
gennetМама сына (3 года)
Очень красивые !
♥️♥️♥️♥️
Пусть всевышний даруют вам здоровья.
Амин
Ди.Мама сына (1 год)
Диме с Вами очень повезло)
СчастьеЕсть✨Мама дочки-младенца
Маааленький…Терпения Вам и крепкого здоровья малышу😘😘😘😘
Anastasia KМама двоих (1 год, 5 лет)
На работе сегодня отмечаем этот день🙏весь офис украсили светящимися атрибутами, гирляндами
anna.molchanovaМама троих детей
Вы - пример восхищения!
Екатерина РейнМама двоих (7 лет, 10 лет)
Самый лучший сынок и самая лучшая мамочка. Горжусь вами!
творческая личность 🧑🎨Мама двоих (младенец)
Можно я спрошу….а во взрослой жизни таким людям всегда нужно пользоваться увлажняющими кремами или нет?(и конечно я тоже восхищаюсь Вами,но больше интересно все же как вот когда повзрослеет и как может оно проходит
ОльгаМама сына (2 года)
Да! Каждый день купание и постоянное увлажнение (
творческая личность 🧑🎨Мама двоих (младенец)
@ol_sh92, а там какието специальные крема,дорогие или типа детского крема?
ОльгаМама сына (2 года)
@kingurenok, специальные эмоленты, которых нет в РФ
ЛерсиМама дочки (4 года)
Здоровья малышу , Вам ♥️
и долгих лет жизни 💜🙏
КаринаМама дочки (6 лет)
Здоровья малышу 🙏🙏🙏🙏
ЛюбовьМама четверых детей
Здоровья крепкого. ❤❤❤ знакомая есть с таким заболеванием. Двоих деток воспитывает. Живёт как все... Но эта такое редчайшее заболевание. Дай бог что бы и его научились лечить 🙏🙏🙏
Svet🌸LanaМама двоих (младенец)
Я и не знала что такой день есть. У сына тоже редкое заболевание. Сейчас загуглила, что оно самое частое среди орфанных. Теперь не знаю что делать с этой информацией, поэтому решила поделиться 😁
Диме здоровья! Пусть уже научатся лечить все болезни 💫
СашаМама двоих (6 лет, 8 лет)
🥹 пожизненной ремиссии вашему красавчику
Svet🌸LanaМама двоих (младенец)
@sash_sash, спасибо! Надеюсь так и будет🙏🏻
ОльгаМама сына (2 года)
Здоровья 🫶🏻
ЭльзаМама сына-младенца
Я вами восхищаюсь. Пусть бог благословит вас, за такой большой труд и терпение. Здоровья и вам и малышу. И вашей маме. Пусть всё будет хорошо ❤🙏🏻 аминь
Mona1988Мама двоих (1 год, 12 лет)
Желаю вам с Димочкой всего самого хорошего. Будьте счастливы 💜
ТатьянаМама дочки (3 года)
Сынок будет понимать что он болеет? Интеллект обычный?
ОльгаМама сына (2 года)
Кончено, будут понимать. Но тут как корабль назовешь, как на говорится)
На интеллекте никак не отражается
АнастасияМама сына (1 год)
Желаю всего лучшего всем сердцем!!! Это сила воли и желание к жизни - заслуживает восхищения! 🙏
ОльгаМама сына (2 года)
Спасибо ☺️
SabrinaМама двоих (4 года, 6 лет)
Недавно видела фото с вашей фотосессии. Очень здорово, что вы приняли болезнь сына и не стесняетесь этого. Встречала несколько раз в своей практике пациентов с ихтиозом, и в основном они очень стесняются своего заболевания.
Вопросов нет. Желаю вам и сынуле всего самого хорошего и крепкого здоровья! 🌷
П.с. у вас опечатка: Орфанные заболевания.
ОльгаМама сына (2 года)
Ой) только увидела))
Мира ДизайнерМама троих детей
Дай Аллах здоровья малышу 🙏
ИринаВ ожидании первенца
Возможно ли определить наличие данного заболевания на этапах внутриутробного развития ?
ОльгаМама сына (2 года)
Да, но это делают как правило когда уже один ребёнок болен
Екатерина Мама дочки (1 год)
С ихтиозом сталкивалась дважды, им была больна мама подруги. Мне было очень больно за неё, жила в деревне, ни воды, ни газа в доме,самой было очень сложно себя обслуживать, всегда мама помогала, должного лечения не получала. Ещё у меня в группе была чудесная девочка Настя, за ней следили, лечили, ситуация немного получше была, мама и бабушка старались, везде обращались. А вам с сыночком сил, веры, жаль, что такие заболевания существуют.
ДарьяМама дочки (4 года)
Милый малыш, прости наш мир за болезни, как это все несправедливо, я надеюсь ты и твоя семья будете счастливы не смотря ни на что❤️Вселенная, пошли Диме здоровья и долгих лет жизни🙏
ЮляМама дочки (7 лет)
Диме и вам огромного здоровья, сил и побольше радостных моментов в жизни 🙏 пусть все будет настолько хорошо и гладко, насколько возможно 😘
ЮлияМама сына (2 года), беременна (39 нед.)
Прекрасные, сильные, красивые, достойные невероятного уважения и счастья в жизни - оба человека на фото ❤️🩹
ОльгаМама сына (2 года)
@snezinka55555, @lm_123, @ilicheva.nika, спасибо большое 🫶🏻
ЕкатеринаМама двоих (1 год, 3 года)
Дима очаровательный малышарик))) ❤️ хочу чтоб это заболевание научились лечить!!!! В самом ближайшем будущем!
ОльгаМама сына (2 года)
Все будет 🤞🏻
ЮлияМама сына (2 года)
Ох Настюша❤️такая позитивная девочка была! Очень сильная, и мать у нее очень сильная! Огромное горе. Как и Кирюша…
ОльгаМама сына (2 года)
Да. Я была уверена, что оба выкарабкаются
ОльгаМама сына (2 года)
@tatka770825, @lisakursh99, спасибо 🙏
ОльгаМама сына (2 года)
@mrs_xenia, @mama_parsa, @irina_andrina, @milims, @mamochka_v_kvadrate_, @foxmin, @rodnoibaboch, спасибо большое 💜💜💜
ЕlizavetТaTiМама троих детей
Здоровья тебе , маленький человечек ❤️
ОльгаМама сына (2 года)
Спасибо))
Vika 🕊️Мама двоих (младенец)
Испытывает ли малыш боль во время обновления кожи? Здоровья Димуле, очаровательный парень растет! 🥰
ОльгаМама сына (2 года)
Думаю, что этот процесс похож на облезание кожи после загара. Тянущее неприятное ощущение
Елена Мама двоих (3 года, 5 лет)
Диме не больно?
ОльгаМама сына (2 года)
Думаю, что скорей неприятно
Но бывает, расчесывает себя до крови и тогда уже больно
ЕкатеринаМама двоих (1 год, 11 лет)
@ol_sh92 пусть таких неприятных моментов будет как можно меньше!!! Здоровья крепкого!!!
АлишкаМама троих детей
Продолжительность жизни?
ОльгаМама сына (2 года)
С Диминым типом самый взрослый из живущих на данный момент (по официальной статистике) женщина 40 лет
ЕленаМама сына (2 года), беременна (3 нед.)
Хочу пожелать огромного здоровья вам и Дмитрию. Прочитала вашу историю с самого начала. Вы невероятно сильный духом человек,не утратили человечность и веру в Бога.
ОльгаМама сына (2 года)
Спасибо ☺️
OlgaМама двоих (3 года, 6 лет)
Если делать амниоцентез и генетический чип при беременности возможно увидеть поломку?
ОльгаМама сына (2 года)
Да! Если не ошибаюсь, то после 11 недели делают, результат через 3-4 недели
уже разлила маслоМама сына-младенца
Вы прекрасны! Оба ❤️
ТатьянаМама четверых детей
Оля, вы-чудо мама. 🤲🤲🤲
ЛераМама сына (2 года)
Ольга, вы для меня пример сильной женщины🥰восхищаюсь вами
Подскажите, сопровождается ихтиоз ещё сопутствующими заболеваниями(задержка развития например)?
ОльгаМама сына (2 года)
Спасибо большое)
У всех индивидуально, но практически у всех увеличена печень, сложности с глазками и веками, чешуйки забивают слуховые каналы
Бывают сложности с опорно-двигательной системой
Главное все контролировать)
НинаМама двоих (3 года, 6 лет)
Можно ли по каким либо признакам предположить ихтиоз на узи?
КристинаМама двоих (3 года, 5 лет)
Нет. На узи этого не видно.
ОльгаМама сына (2 года)
Вообще никак
ФеяМама двоих (1 год, 15 лет)
Вопросов нет,гугл меня не забанил)) Но..
Желаю вам обоим здоровья ,сил и терпения ,пусть в вашей жизни будет больше счастливых моментов,больше повода смеяться и радоваться.
Вы мама потрясающая.
ОlyМама двоих (4 года, 15 лет)
Вы - очень красивая семья
ИринаМама двоих (1 год, 7 лет)
Смотрю за вами давно, читала истории со слезами.
Диме здоровья, вам сил и лёгких дней.
Очень хороший малыш у вас ❤️
MilaМама дочки (1 год)
Восхищаюсь Вами 🧡
Искренне полюбила Диму 🩵
ИринаМама сына (3 года)
Димульке несказанно повезло, что он родился у такой мамы ! Пожелаю вам двоим здоровья и счастья ❤️
КсюМама двоих (2 года, 6 лет)
Вопросов нет)
Димочке крепкого здоровья🙏🏻❤️
А Вам, Оля, хочу сказать, Вы очень красивая!😍
ТатьянаМама двоих (4 года, 8 лет)
О какой Насте пишут в постах, подскажите, пожалуйста?
ОльгаМама сына (2 года)
У Насти была тяжелая форма буллезного эпидермолиза (болезнь бабочки)
Очень тяжелое течение болезни. Затронуты все слизистые, спец питание, 80% тела-незаживающие раны.
Они лечились последнее время в Корее, тк в Рф нет подходящих им обезболивающих
Хотели ехать в Америку, там выпустили гель, который мог помочь
Но не успели
Насте было 16 лет
ОльгаМама сына (2 года)
ссылка
ВалерияМама сына-младенца
@blackwood Господи, буквально недавно попадалась страница ее мамы, Настя приболела, такое и раньше бывало. Как жаль девочку и ее семью.
OlgaМама троих детей
Диме огромного здоровья! 😍 Вам много энергии и нужных людей на вашем жизненном пути!
ТаняМама двоих (1 год, 16 лет)
Я ничего задавать не буду, а только хочу выразить Вам восхищёние, вы самая лучшая мама. А малышу здоровья и дожить до 100 лет💖
МарияМама двоих (3 года, 10 лет)
Я присоединюсь 💐
ИталианкаМама двоих (младенец)
Присоединяюсь!!!!!! Как четко написали!!!
ЛесенокМама двоих (3 года, 13 лет)
Волосы не растут при таком заболевании?
ОльгаМама сына (2 года)
Все индивидуально, есть Арлекина с волосами) но как правило волос либо нет, либо очень мало
Жанна СоветоваМама двоих (2 года, 14 лет)
Дима прекрасно выглядит! Вы большие молодцы😍 вопрос такой) волосики не будут расти у него?
ОльгаМама сына (2 года)
Спасибо) волосы, ресницы были
Но осенью была высокая температура и они выпали(
Не знаю, вырастут ли еще
ВероникаМама сына (4 года)
Это генетическое заболевание?
ОльгаМама сына (2 года)
Да, наследуется чаще всего от обоих родителей
Как говорят, минус на минус дает плюс
ЮлияМама дочки (1 год)
Ольга, много ли в мире малышей с вашем типом ихтиоза? И много ли в России? Можно ли часто трогать ребёнка?
ОльгаМама сына (2 года)
В России 2 детей (по официальной статистике)
В мире человек 30, я думаю
Читайте также
Как зовут ваших деток?
А , как зовут ваших деток ? 👶🧒Давайте устроим перекличку 😆😆😆Возможно узнаем, новые редкие имена. 💐Самые редкие, которые я слышала в последнее время: Габриэлла и Еля .Моих зовут Макс и Матвей💐
Почему муж в Telegram?
Как часто вы и ваш муж заходите в телеграмм ? Например мой раньше очень редко там бывал ,а щас каждый день ,в день по несколько раз. Все друзья в основном по Ватсапу у него. Очень странным кажется , подумываю что там с кем то общается из девушек 🤷🏻 ♀
Что вы не делаете, чтобы облегчить быт?
Девочки, каюсь! Я: - не глажу постельное белье - не мою яица перед тем, как сделать яичницу, а еще не мою бананы. - не заправляю постель, точнее очень редко - мою пол раз в месяц... Что вы не делаете/делаете редко, чтобы облегчить себе быт?
Слабоват ли список редких имён в этом году?
Список редких имён в этом году как-то слабоват, не считаете? 😁
Таня·Мама двоих (1 год, 16 лет)
Я ничего задавать не буду, а только хочу выразить Вам восхищёние, вы самая лучшая мама. А малышу здоровья и дожить до 100 лет💖
·186 отметок «Нравится»186·Ответить