Редкие заболевания

Я ничего задавать не буду, а только хочу выразить Вам восхищёние, вы самая лучшая мама. А малышу здоровья и дожить до 100 лет💖

Димульке несказанно повезло, что он родился у такой мамы ! Пожелаю вам двоим здоровья и счастья ❤️

Здравствуйте подскажите пожалуйста это может быть ихтиоз ?

@lanina_yulia, @urbangirl, спасибо ☺️

@ekaterinarejn028, @anna.molchanova, @dusiks, @di.dina, @gennet, спасибо ☺️

Новости про Настю меня подкосили на целый день.

Подписана была на них лет 8, кажется, регулярно помогала.

Такие сверхчеловеческие усилия мамы…

Так хотелось поверить в чудо.

Бессердечная сука жизнь.

@mamalyuba56, @gurnitskaya, @lersi-111, спасибо ☺️

Маленький милый пупсяшка, пусть он будет самым счастливым мальчиком ❤️

@mona1988, @yaratamseviyorum, спасибо ☺️

@mineralka_, @mahortovakatrin, 💜💜💜

Оля, вопросом не хочу обидеть. Как реагируют на Диму окружающие, врачи, которые видят его впервые? Просто интересно. Я стараюсь не акцентировать на каких-то особенностях людей внимания и учу этому дочку.

Очень красивые !

♥️♥️♥️♥️

Пусть всевышний даруют вам здоровья.

Амин

Диме с Вами очень повезло)

Маааленький…Терпения Вам и крепкого здоровья малышу😘😘😘😘

На работе сегодня отмечаем этот день🙏весь офис украсили светящимися атрибутами, гирляндами

Вы - пример восхищения!

Самый лучший сынок и самая лучшая мамочка. Горжусь вами!

Можно я спрошу….а во взрослой жизни таким людям всегда нужно пользоваться увлажняющими кремами или нет?(и конечно я тоже восхищаюсь Вами,но больше интересно все же как вот когда повзрослеет и как может оно проходит

Здоровья малышу , Вам ♥️

и долгих лет жизни 💜🙏

Здоровья малышу 🙏🙏🙏🙏

Здоровья крепкого. ❤❤❤ знакомая есть с таким заболеванием. Двоих деток воспитывает. Живёт как все... Но эта такое редчайшее заболевание. Дай бог что бы и его научились лечить 🙏🙏🙏

Я и не знала что такой день есть. У сына тоже редкое заболевание. Сейчас загуглила, что оно самое частое среди орфанных. Теперь не знаю что делать с этой информацией, поэтому решила поделиться 😁

Диме здоровья! Пусть уже научатся лечить все болезни 💫

Я вами восхищаюсь. Пусть бог благословит вас, за такой большой труд и терпение. Здоровья и вам и малышу. И вашей маме. Пусть всё будет хорошо ❤🙏🏻 аминь

Желаю вам с Димочкой всего самого хорошего. Будьте счастливы 💜

Сынок будет понимать что он болеет? Интеллект обычный?

Желаю всего лучшего всем сердцем!!! Это сила воли и желание к жизни - заслуживает восхищения! 🙏

Недавно видела фото с вашей фотосессии. Очень здорово, что вы приняли болезнь сына и не стесняетесь этого. Встречала несколько раз в своей практике пациентов с ихтиозом, и в основном они очень стесняются своего заболевания.

Вопросов нет. Желаю вам и сынуле всего самого хорошего и крепкого здоровья! 🌷

П.с. у вас опечатка: Орфанные заболевания.

Дай Аллах здоровья малышу 🙏

Возможно ли определить наличие данного заболевания на этапах внутриутробного развития ?

С ихтиозом сталкивалась дважды, им была больна мама подруги. Мне было очень больно за неё, жила в деревне, ни воды, ни газа в доме,самой было очень сложно себя обслуживать, всегда мама помогала, должного лечения не получала. Ещё у меня в группе была чудесная девочка Настя, за ней следили, лечили, ситуация немного получше была, мама и бабушка старались, везде обращались. А вам с сыночком сил, веры, жаль, что такие заболевания существуют.

Милый малыш, прости наш мир за болезни, как это все несправедливо, я надеюсь ты и твоя семья будете счастливы не смотря ни на что❤️Вселенная, пошли Диме здоровья и долгих лет жизни🙏

Диме и вам огромного здоровья, сил и побольше радостных моментов в жизни 🙏 пусть все будет настолько хорошо и гладко, насколько возможно 😘

Прекрасные, сильные, красивые, достойные невероятного уважения и счастья в жизни - оба человека на фото ❤️‍🩹

@snezinka55555, @lm_123, @ilicheva.nika, спасибо большое 🫶🏻

Дима очаровательный малышарик))) ❤️ хочу чтоб это заболевание научились лечить!!!! В самом ближайшем будущем!

Ох Настюша❤️такая позитивная девочка была! Очень сильная, и мать у нее очень сильная! Огромное горе. Как и Кирюша…

@tatka770825, @lisakursh99, спасибо 🙏

@mrs_xenia, @mama_parsa, @irina_andrina, @milims, @mamochka_v_kvadrate_, @foxmin, @rodnoibaboch, спасибо большое 💜💜💜

Здоровья тебе , маленький человечек ❤️

Испытывает ли малыш боль во время обновления кожи? Здоровья Димуле, очаровательный парень растет! 🥰

Диме не больно?

Продолжительность жизни?

Хочу пожелать огромного здоровья вам и Дмитрию. Прочитала вашу историю с самого начала. Вы невероятно сильный духом человек,не утратили человечность и веру в Бога.

Если делать амниоцентез и генетический чип при беременности возможно увидеть поломку?

Вы прекрасны! Оба ❤️

Оля, вы-чудо мама. 🤲🤲🤲

Ольга, вы для меня пример сильной женщины🥰восхищаюсь вами

Подскажите, сопровождается ихтиоз ещё сопутствующими заболеваниями(задержка развития например)?

Можно ли по каким либо признакам предположить ихтиоз на узи?

Вопросов нет,гугл меня не забанил)) Но..

Желаю вам обоим здоровья ,сил и терпения ,пусть в вашей жизни будет больше счастливых моментов,больше повода смеяться и радоваться.

Вы мама потрясающая.

Вы - очень красивая семья

Смотрю за вами давно, читала истории со слезами.

Диме здоровья, вам сил и лёгких дней.

Очень хороший малыш у вас ❤️

Восхищаюсь Вами 🧡

Искренне полюбила Диму 🩵

Димульке несказанно повезло, что он родился у такой мамы ! Пожелаю вам двоим здоровья и счастья ❤️

Вопросов нет)

Димочке крепкого здоровья🙏🏻❤️

А Вам, Оля, хочу сказать, Вы очень красивая!😍

О какой Насте пишут в постах, подскажите, пожалуйста?

Диме огромного здоровья! 😍 Вам много энергии и нужных людей на вашем жизненном пути!

Я ничего задавать не буду, а только хочу выразить Вам восхищёние, вы самая лучшая мама. А малышу здоровья и дожить до 100 лет💖

Волосы не растут при таком заболевании?

Дима прекрасно выглядит! Вы большие молодцы😍 вопрос такой) волосики не будут расти у него?

Это генетическое заболевание?

Ольга, много ли в мире малышей с вашем типом ихтиоза? И много ли в России? Можно ли часто трогать ребёнка?