Очень тяжёлый пост, для всех мам с больными детьми, максимально жёсткий, чтоб встряхнуть… писать его…

Согласна , поддерживаю. Очень рада что встретила такого человека как Вы. Вы пример для многих .

Ох, Танюшка, согласна полностью с тобой!

Татьяна, вы такая сильная! Столько всего пережили и всегда на всех фотографиях с улыбкой, от вас идет нереальная энергетика, которую хватает на ваших детей, мужа и даже простых читателей. Спасибо вам огромное за этот пост, такой сильный и правильный!

Таня, молодец! Это очень правильные слова! Я как специалист работающий с такими детками в том числе знаю как важна вера мамы в своего ребенка! Да, дорого, очень дорого, да и слабо у нас реабилитация развита местами, но время упускать нельзя!!!! И вера очень помогает!

Горжусь тобой! Твоим рвение, твоим характером, твоей Верой! Всего тебе самого лучшего и больше сил 😘

Очень сильно! Молю Бога чтоб все детки были здоровы! Не родив своего ребенка, никогда не понимала , что самое главное-чтоб детки были здоровы! Вы суперсильная мама, вашей уверенности бы всем! Я всегда думала и переживала о ваших девочках, и безумно радуюсь, когда вижу посты, что у них все хорошо! Все у вас будет хорошо, я уверенна, вы этого заслужили!

Тань, ты в очередной раз права на все 100%.

Танюш, молодец! Держу за Вас кулачки!!! Многим тебя и мужа в пример ставлю! Вы сила и вы даёте её девчонкам!!! Подрастаете, контакты Вам разрешат- я настаиваю на встрече, на природе, например! 😘

вы такая молодец! я вами так восхищаюсь! пример для подражания для многих! тех, кто ноет, жалеет себя и ищет виноватых... ваши девочки просто прелесть и обязательно вырастут здоровыми!

Вот какая ты умница, Танюш! Ещё раз убеждаюсь!!!! Все ты правильно пишешь! Прям вот под каждым словом подписываюсь! У нас тоже не все гладко, просто я не выставляю в прегги, близкие в курсе, я не скрываю но и не афиширую. Мы просто работаем над здоровьем ребёнка, стремимся все поправить

Танюша,какая ты молодец,согласна с каждым словом на 100%.Здоровья твоим красоткам😘😘😘

++++++ подписываюсь под каждым словом!

Не всех детей можно спасти. Не стоит судить. А так согласна надо делать все возможное.

Танечка, Вы настоящий боец! Сил Вам! Ваши детки отдадут Вам любви в 100000000 раз больше

Какие правильные слова, Таня!

Таня, вы настоящая мама 😘 вашим девочкам повезло с мамой.

Таня, я восхищаюсь твоей семьей! Вы с мужем такие молодцы, сплочённые, упёртые в хорошем смысле слова, верящие в успех, добро и позитив! И девчонки у вас такие же! 👍ЛЮблю тебя читать) особенно про успехи девочек! 🎉🎉🎉

В очередной раз убеждаюсь, что Бог послал не вам детей, а вас для Сони и Оли. Им очень повезло, что у них такая мама!!! 😘

Вы большая молодец!!! И девчонки ваши будут самыми здоровыми!!!

Танюша, очень мудрые слова!!!

Очень правильные и мудрые слова!

Всё верно! Кому-то эти слова сейчас очень нужны.

А Таня герой))))💐

Наши дети нужны только нам.

вы светлый и чистый человек. помоги господи

ты така умничка!

Танечка. Ты такая молодец. И ты, и муж твой прекрасные люди!!!! Не все способны на такую ежедневную борьбу. Я постоянно слежу за вами и радуюсь каждым вашим победам!!! Вы пример настоящей семьи. Боженька обязательно вас вознаградит за все ваши старания!! Девочки- принцессы!!! 😘😘😘

Спасибо что написали это

Ты вообще очень большая молодец!Наша семья гордится тобой!таких как ты очень мало!😍😘ты самая Лучшая мама

Молодец, Танюша! Всё верно сказала!

Танечка, ты такая умничка!!!мудрая и сильная мама!!! дай бог здоровья твоей семье!

Все правильно!!! Я тоже видела всякое с первой дочерью. Видела как от детей отказывались только из-за расщелины губы или неба. Меня на полном серьезе спрашивали, оставляю ли я себе ребёнка, мне 23 тогда исполнилось, когда я подходила и спрашивала, а когда я смогу давать своё молоко. Я как проклятая сцеживалась в роддомовский пузырёк, чтобы его дочери скормили. И так целый день, ибо получалось очень медленно. Мне на полном серьезе предлагали оставить ребёнка, а всем сказать, что он умер, когда я ждала анализ на кариотип. Некоторым врачам хотелось дать в табло за это. Но были и чудо врачи. В том же Солнцево за год мы сделали три операции на губе и небе мягком и твёрдом. На первой же консультации мне сказали, что все исправить можно, все будет в ажуре, главное постараться. Логопед научил дочь говорить, жалко с прошлого года перестали ходить, стало все платно и некогда водить. Но с 4 и до 9 лет логопед был нашим спутником. Помимо расщелин, есть и более главный диагноз, агенезия мозолистого тела, но я уже не обращаю внимания. Учится она в простой школе, не так уж и плохо). Да онр осталось, да устаёт быстро. Зато ходила в логопедический сад, а не в зпр, как предлагали. И в школу простую, а то мне в открытую говорили куда надо её записать)). Спасибо центру лечебной педагогики, в своё время вложили в меня мысль, что дочка должна быть как все. Да было очень тяжело, сейчас тоже. Но в самые первые годы я жопу рвала ради дочери. Правда потом подраслабилась как работать стала. Мужа то я бросила, когда дочке 2 года было. Алименты он платил недолго. Жили на инвалидные и на то, что осталось с продажи квартиры. Правда ремонт не сделали из-за этого, но это ж не беда)).

А теперь придётся напрячься ради сына)). Сил бы мне🙈

Тань, спасибо огромное за этот пост. Ты умничка! я восхищаюсь твоими силами. все правильно пишешь!!! здоровья вам и сил!!!

Таня, вот только столкнулась с подобным, я второй день под впечатлением. Столкнулись с несколькими мамами, лежали в питах и наши дети в реанимации вместе были. Я была удивлена, никто особо детьми не занимается, кроме витамина д ничего не давали, никаких массажей, а там и 28 недельные дети есть. Что-то они конечно умеют и на первый взгляд все хорошо, но нельзя в такой ситуации все на самотек пускать. Я тут уже всю зиму распланировала в плане реабилитации, на меня посмотрели как на ненормальную... А у одного ребенка опухоль вообще появилась, ну ее обнаружили на узи в 7 мес, просто мама даже раньше не заморачивалась... Ест ребенок, какает, значит все хорошо, а то что она фонтанами у нее до сих пор срыгивает и всю ночь почти не спит, глазами хлопает лежит, так это маленькая, перерастет...

Все правильно! Нам и бороться говорят смысла нет. Но в чем вообще тогда смысл? Ведь всем высказываниям злым не зло, мы живём 💪🏽

💪🏻сильный пост! Детьми нужно заниматься, а бегание по судам, ни к чему не приводит! Врачи также продолжают работать! У меня ребёнок не хочет переворачиваться, тянуться к игрушкам, а нам 4,5! Так я таскаю её по врачам, ищу причину! Делаю массажи ибо понимаю, что упущу сейчас, потом поздно будет! И я не надумываю, я вижу проблему в ребенке! И буду заниматься ей!

Таня,ты и твой муж идеал родителей. Вы настоящие молодцы. Я искренне желаю,что бы Господь Бог всегда был рядом с твоей семьей и оберегал вас.

@chernukha-yulia, мой начал переворачиваться почти в 6 мес. ходили по врачам, делали массажи.

@olesiamama, да мы прошли один курс, не помогло! Вот второй сейчас будем, и электрофорез!

@chernukha-yulia, электрофорез нам не назначали. прошли 4 разных неврологов, обследовались. делали массажи и хвойные ванны. врачи в один голрс говорили все хорошо, ждем. ну и в 6 перевернулся. сейчас уже пытается встать

Танечка, спасибо за пост!!!

это правилтные слова. все , почти все в руках родителей. старший сын в 6 мес переболел вторичным гнойным менингитом. спасли слава богу. но врачи хороших прогнозов на будущее не давали . говорили может быть слепота, глузота, умственная отсталость, дцп и куча еще чего. выписались с кучей диагнозов. долго лечились, мотались по врачам, массажи, логопеды, лфк, страшные лекарства. последние диагнозы гидроцефальный( до этого ставили гидроцефалию) и судорожный синдромы сняли в 11 лет. в 13 избавились от заикания. в 14 на диспанцеризации написали.. гр здоровья 1. к армии годен. вот так. не опускайте руки!!# врач педиатр которая не увидела болезнь в течении 2 недель, вернее даже не проверила ее наличие ( опущение головы к грудине и пр) работает и дальше. да, сначала хотелось ее убить, но потом некогда стало. надо было сыном заниматься.

Тань предписываюсь по каждым словом!

Как же вы меня восхищаете!!!! Я обожаю ваших девочек, они такие же борцы, как их мама) вы с ними вдохновляете друг друга) у вас все непременно будет хорошо!)

Абсолютно с вами согласна! Под лежачий камень вода не течет, а для детей мы просто обязаны делать все возможное и невозможное-мы несем за них полную ответственность и должны делать все для их блага! Вы потрясающий человек-вам просто респект 👍👍👍😉

@chernukha-yulia, у нас также было,в таком же возрасте лежал и безразлично смотрел на игрушки и ничего не хотел делать,меня это стало настораживать.Показались хорошему неврологу-оказались небольшие проблемы есть ( небольшую гидроцефалию ставили),сейчас лечимся+ массаж-результат на лицо!ребенок крутится и играет в игрушки!хотя свекровь отговаривала идти к неврологу мол само пройдет....

Не перестаю вами восхищаться! Редко встретишь таких мудрых и крайне искренних людей!

@chernukha-yulia делала электрофорез с эуфелинОм+массаж+ воротник шанца+ магнеб6 ( 1 массаж до этого делали вообще без результатно был.сейчас явно окреп. хотя при этом ребёнок выглядел здоровым

Какая же ты молодец!правда и только она!но я вот так не могу...все равно стесняюсь говорить прямо о проблемах с детьми...

@olyanikolaeva12, вот и меня отговаривают, мол ничего страшного! Ещё успеет все! Но я тоже нашла хорошего невролога, нам ставят небольшие нарушения цнс на фоне фетоплацентарной недостаточности в 32 недели

Назначили курс массажей, электрофорез и бассейн ! Пока препараты не назначали! А слушая бабушек, что все ок, чую мы бы и к году не переворачивались! Нельзя на самотёк ничего пускать! ))

@liptonistea, вот и у нас также, курс прошли 12 раз массажа! А толку ноль! Вот сейчас тоже примерно такой курс назначили! А магне б 6 в ампулах вам назначили?

@chernukha-yulia да в ампулах хорошо спастику снимает. может массажиски попадались не очень?

@chernukha-yulia мы в 1 раз 15 делали- вообще без результата. сейчас 20 + электрофорез и все остальное- результат очень хороший- пацан на четвереньки встал, качается

Танюш, молодец!!! Я смотря на тебя нахожу в себе кучу сил, спасибо тебе большое!!! Сегодня звонила сама Петраки, в воскресение мой папа его привезет к доченьки моей, пусть посмотрит, я просто на все готова чтоб только у нее было все хорошо. Я благодарна тебе, что ты пишешь здесь посты и указываешь хороших врачей!!!

отличный пост!Вы молодец!!!!

@chernukha-yulia, а подскажете, какого именно невролога нашли? Мне бы тоже...

весь день читала всю историю. с мая. вы просто чудесный человек, с огромной верой в себя и детей. так хочется чтобы все было отлично!!! 💞💞💞💞брат моей бабушки родился в 1947 году размером с ложку, его как нежильца кинули на сундук, с которого он скатился, упал на земляной пол и запищал. единственное, что сейчас напоминает о той истории - он картавит. поэтому я верю в настоящие чудеса 💗💞

@cornflower, в Сперанского! Завтра карточку посмотрю, там фамилия! Я что то забыла((и напишу вам! Ещё хороший невролог в МедСи на Пироговке, Горовенко!

@aliskis, я только ЗА встречи, когда разрешат!! 👍🏼👍🏼👍🏼👍🏼

@uljana_shain, да, не всех можно спасти, но нельзя бездействовать 🙏🏼 например, судами и съемками на тв ребёнка не вылечишь точно ...

Я по профессии своей и по инвалидности сына, очень много общаюсь в инвалидных кругах, много вижу, много знаю, помогаю тем, кто этого хочет, но некоторым родителям бесполезно что-то рассказывать, доказывать, у них есть свое мнение и только оно правильное,а то, что от этого страдает ребенок, они не понимают или не хотят признавать....((((

@tati_grape, халатность врачей нужно наказывать. Когда ребенку больше ни чего остается, как просто ждать смерти, родители пытаются наказать виновных. Их ребенок пострадал, они хотят избежать повторения своей истории. Уверенна, если бы можно было бы сделать что-то родители сделали... Не беру в учет родителей, которым просто всё равно и поздно опомнились.

@vrednaaya, ООО, я видела маму одну в реанимации, у которой у малышки расщелина неба, как она ревела..... А врачи ей, глядя на нас особенно, говорили, что это уж вообще фигня, нормально все будет! Сил вам много много 😘😘😘😘

@tati_grape, отлично написала,подпишусь под каждым словом )

@marika80, Копец!! А ещё столько слепых деток, потому что не ходили к офтальмологу и пропустили момент, когда отслойка началась(((((( 😢😢😢

@milenaboni, вот именно! В чем тогда есть смысл, если не улыбка ребёнка?? Мишутка вон какой улыбчивый! Вы наполняете его жизнь красками как только это возможно! Разве это плохо наслаждаться своим ребёнком? Мишутка живем и улыбается!! Молодец!!! А ты то какая молодец 😘😘😘

@chernukha-yulia, МОЛОДЕЦ! 🌹

@Tati_grape, сильный пост, прям подрящий!!!! Ты Мама с большой буквы!!!:) я согласна с тобой полностью что судами и тв деткам своим не помочь. Нужно бороться изо всех сил!!!!

@olesiamama, Вы нереальные молодцы! Вот что значит не опускать руки и работать !!!!! Очень круто!!!! Здоровья вам ещё больше 😘😘😘😘

@tati_grape, спасибо. И девчушкам твоим тоже богатырского здоровья💪💪💪

@olyanikolaeva12, правильно сделали, что сходили к неврологу ‼️ здоровья вам 😘😘

@vasilisa_v, ты не переживаЙ, главное, что ты ими занимаешься! Сейчас вот Леруське лечение подберут и это главное! А меня ты сколько раз поддерживала!!!! И не закрывайся!!!!!!! 😘😘😘😘😘

@astarta., вот умничка!!!!! Большая умничка!!!! МОЛОДЕЦ!!!!!!!!!!!! Сил тебе ещё больше и здоровья всей семье!!!!!!!!!!!!

Все у вас будет хорошо . @tati_grape иначе и быть не может..😻👍🏻👍🏻👍🏻

@sirilois, ого, ничего себе, вот молодец дедушка! Здорово как!!!! Здоровья всей вашей семье!!!! 🙏🏼🙏🏼

@tanechkatatiana, часто бывает, что не хотят признавать ((((

@uljana_shain, я никого не сужу, Но, есть такая мама - Милена, у которой сыночек болен неизлечимой болезнью - СМА, ну так вот, эта мама Милена, не сидит ждёт, когда сына не станет, а с ним проводит время и украшает каждую минуту его жизни, никто не знает сколько ему отведено, и она раскрашивает жизнь сына яркими красками! Никто не знает сколько слез она пролила, но в перископе, например, всегда можно услышать её добрый и ласковый голос! Конечно, нужно афишировать имена врачей, которые нанесли вред ребёнку, но нужно точно понимать, что ты не ошибаешься с выводами. А так же обязательно афишировать имена врачей, которые принесли пользу, люди должны знать имена героев!

Резанула тема по больному, так как кажется, что недоборолась. Я не знала, как бороться. Врачи говорят, делаем все возможное. Что ещё делать: других приглашать, перевозить нестабильного ребёнка в другое место? Где та грань между борьбой и недоверием врачам? Или им надо априори не доверять, потому что им нет дела до наших детей?

@tati_grape, здесь конечно согласна! Сделать жизнь ребенка счастливой, не смотря на то, сколько времени отведено! Поставить себя на место другого человека нельзя. Каждый делает в меру своих возможностей. Но я конечно согласна, надо биться за своего ребенка до конца! Здоровья Олечке и Сонечке🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Очень все правильно написала! Главное не упустить время и стучатся во все двери!жаль только не все мамы такие , а ведь от них зависит здоровье и будущее малышей

@vrednaaya , здравствуйте. у нас тоже агенезия мозолистого тела. на узи в 30 недель обнаружили гидроцефалию, отсутствие полости прозрачной перегородки и агенезию мозолистого тела. после рождения подтвердили только агенезию. до родов врачи разделились на 2 лагеря: одни говорили, что будет чуть ли не овощ, другие, что будет новой ребенок, которому труднее, чем обычным детям все будет деваться. хотела спросить у вас какие трудности у вас возникали, возникают в связи с этим заболеванием? пока врачи никаких отклонений у нас не видят, но и дочка пока маленькая совсем, 2,5 месяца только.

@tati_grape, спасибо и вам😘😘😘😘😘

@alenafanta, у нас и гидроцефалия была, правда в лёгкой форме. Агенезия проявлялась и проявляется скорей всего в задержке развития, точно какого не скажу, ибо по речи то у нас от расщелины проблемы были. А так она умственно быстро устаёт и порой "туго" соображает. Но это и без диагноза у многих детей. К школе по интеллекту она была как сверстники. У неё эмоциональный фон страдает.

Ну про овощ - это они зря)). Мне тоже много чего говорили. У вас Инстаграм есть? У меня там есть видео как она поёт)))

@liptonistea, возможно, но мы пока один раз делали курс! Теперь вот другую пригласили массажистку! Спрошу у врача может нам тоже магне б6 попить!

У меня мама в Брянске живёт, там есть реабилитационный центр для детей дцп! Там хорошие специалисты! Поедем ещё там полежим на электрофорез массажи плавание и прочие процедуры!

Хотя утром прогресс мы сами перевернулись с живота на спину

@chernukha-yulia поздравляю))

@liptonistea, спасибо)только боюсь что это просто случайность😃ТАМ на бортиках медвежата нарисованы и она уж очень ими заинтересовалась!

@chernukha-yulia у нас тоже этот комплект белья)) это не случайность это значит что мыщцы для этого готовы. мой 1 раз перевернулся за жёлтой присыпкой бэби лайн)) а ещё мне массажиска хорошую вещь сказала:" детки не утрачивают приобретённые навыки, только совершенствуют "

@uljana_shain, спасибо большое 😘

@maryk, врачам нужно доверЯть, без доверия никак. Не терзай себя, ничего не вернуть

@liptonistea, значит все будет так как должно быть))все детки наши смогут и сумеют)просто им надо помочь

Я всегда читаю Ваши посты ,не комментирую,просто шепчу чтобы Ваши солнышки поскорее поправились и нисколечко в этом не сомневаюсь )

@nastasyka, 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼

@vrednaaya , к сожалению у меня нет инстаграмма. А вы как-нибудь по-особенному занимались с дочерью? может дополнительно занятия какие-нибудь посещали?

@alenafanta, да, мы ходили в центр лечебной педагогики до 5 лет. В логопедический сад ходили, даже здоровых деток развивает очень хорошо!)) Обязательно нужен дефектолог.

@vrednaaya , спасибо вам. Учту все это.

😢😢😢😢 Дай бог что бы у всех мам была такая сила как у вас🙏🙏🙏🙏🙏🙏 Я горжусь вами!! и молюсь за Вас что бы с вашими детками было все хорошо. 😢😢🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

и я уверена что ваши детки поправятся!! Потому что у них есть такая МАМА!!!!! 😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘

@molodaya_mamochka, спасибо большое 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼💕

@nika050687