Всем привет! Ко мне пожалуйста на "ты".
Я замужем за прекрасным человеком, росписались мы 19.11.2009 года. С того момента очень сильно хотели с мужем детей. В 2015 году, после первой попытки ЭКО, я стала самой счастливой!!! Во мне росли две прекрасные девочки!!!)))
Родила я очень рано на 26-27 неделе 05.10.2015 года. Первая девочка родилась в 14:00, рост 32 см., вес 890 гр. Вторая девочка родилась в 14:05, рост 34 см., вес 980 гр. Рожала сама, эпидуралка не подействовала, так что роды для меня б...

На прошлой недели (22 числа) мы ходили на прием к эпилептологу. Мария Юрьевна (наш эпилептолог) заметила что Катюшка стала более активной, даже сказала что гиперактивной. Некоторых движений даже слишком много, а так же присутствуют стереотипные движения. Еще одна приятная новость - у нас увеличилась окружность головы. Как только у нас увеличился вес, сейчас мы весим 9600-9700, у нас стала больше и голова. Так же мы начнем отменять конвулекс, в течении 3-х месяцев мы полностью его отменим.
Эпи.а...

Так же за то время что нас не было в сети я приняла решение. Мы будем устанавливать Катюше гастростому. Я долго об этом думала и решила что так будет лучше. Катюша не хочет кушать через рот, то она давится и доходит до рвоты, то она начинает капризничать. Я решила что оставлять попытки научить ее кушать все через рот я не брошу, но думаю ей будет более комфортно если ей ничего не будет мешать этому. Как не крути, зонд не только доставляет дискомфорт, но и в какой-то мере мешает приему пищи через...

Хочу немного рассказать вам о бассейне, в который нас приглашал хоспис "Дом с маяком" (было это 11 числа этого месяца). Бассейн находится в центре "Парк детского периода" и нам там очень понравилось. Есть где переодеть ребенка, большие пеленальные столики, или даже их можно назвать кроватками. Не во всех бассейнах такое есть, и это большой плюс для тех деток, которые не стоят и не сидят. Если детки не умеют плавать, то там есть круги на шею, желетки и другие приспособления. Очень много всяких ра...

Всем привет. Долго мы ничего не писали, не рассказывали как у нас дела. Нас взял под опеку детский хоспис "Дом с маяком". К нам домой уже приезжали врач и мед.сестра, познакомились, осмотрели Катюшку, измерили, ознакомились со всеми выписками, что у нас накопились за все время. Сделали пометки что нам необходимо. И недавно передали нам видеоняню. Так весело за ней наблюдать, всегда было интересно что же она делает, когда меня нет рядом.)))

⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р.
Диагноз...

Мы получили смесь, правда смогли выписать рецепт только на 4 банки. Сказали так же что будут звонить в тех.поддержку что бы какая-то программа разрешила выписать оставшиеся 34 банки. Я добивалась этого полтора года и сегодня я начала уже получать.

⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоре...

Доброе утро.
Ваши дети тоже любят поспать подольше? Катюшка очень любит поспать. Начинаю ее будить, а она подхныкивает, закрывается и дальше спит.)))

⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоречевого и психомоторного развития.

⚠Реквизиты для помощи:
Карта Сбербанка 4276400044064575
Кутузов...

Спите?)))
А мы с Катюшкой еще нет. Утром нам идти делать очередной #рентген , а мы никак уснуть не можем.)))

⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма; симптоматическая фокальная эпилепсия; ЧАЗН; последствия перинатального гипоксически-геморрагического поражения ЦНС; микроцефалия; выраженная задержка психоречевого и психомоторного развития.

⚠Реквизиты для помощи:
Карта Сбербанка 4276400044064575
Кутузова Анна Олеговна (мама)

Qiwi-кошелек +791...

Добрый день. У нас снова есть приятная новость. Завтра мы должны уже получить спец.питание для Катюшки. Сегодня мне позвонили из администрации нашей поликлиники и сказали что вчера привезли нашу смесь и мне необходимо прийти к врачу чтобы выписали рецепт на эту смесь. Если я правильно поняла, то в аптеке мне должны будут выдать 38 банок смеси. 38 банок сухой смеси!!! Не знаю как я завтра это все донесу.)))
Слава Богу, что со спец.питанием мы хоть разобрались. Я добивалась этого полтора года, и ...

Мы сегодня в деревне. Уже помыли все окна и немного в огороде сейчас прибираемся, пока Катюшка дома спит. Порыхлили чеснок, позанимались с клубникой, отремонтировали старую калитку. Погода прекрасная!!!

Добрый день. В субботу мы ездили на прием к ортопеду. У Катюши ухудшение по тазобедренным суставам. Подвывих правого тазобедренного сустава и вывих левого. Будем еще один снимок делать и будем это исправлять.
Так же в субботу мы делали Катюшке очередное ночное ВЭЭГ в институте Святителя Луки. Результаты будут известны на следующей неделе, скорей всего в понедельник. Надеюсь что хоть здесь будет без ухудшений.

⚠Кутузова Екатерина Дмитриевна, 05.10.2015 г.р.
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая...