История Максима

В четверг генетик выдал документы итоговые. О том, что у моего сына подтверждено очень редкое генетическое заболевание - Миодистрофия Дюшенна.

Вкратце - это болезнь, которая приводит к тому, что постепенно у ребенка перестают работать мышцы и он оказывается в подростковом возрасте в инвалидном кресле.
Редко мальчики доживают до 20 лет.

Пока не все нам ясно, 29 сентября мы идем на прием к неврологу в Морозовской, который занимается именно Дюшенновцами. Только поддерживающая терапия есть от эт...

Написала историю установления моему сыну редкого генетического заболевания «Дистрофия Дюшенна». Это заболевание приводит к постепенному разрушению мышц, дети редко доживают до совершеннолетия.

О том, как это было, какие анализы мы сдавали, какую терапию применяют с этим диагнозом.

Это мой способ горевать. Легче, когда рассказываю. Может мои истории помогут кому-то обнаружить болезнь на ранней стадии и начать с ней бороться.

#историямаксамдд

Я - мама мальчика с Миодистрофией Дюшенна #историяМаксаМДД. Многие не знают об этой редкой болезни, включая самих врачей.

Это генетический убийца мальчиков N1 в мире. Подробно о симптомах писала тут: #СимптомыМиодистрофииДюшенна

Историю Максима я рассказала на Лента.ру, позже мы побывали на передаче Малышевой «Здоровье».
Можно посмотреть и почитать тут: #шоумалышевойМДД #лентаруМДДМаксим

В марте 2024 новый удар - сыну поставили РАС - #синдромаспергера в легкой форме.

14 августа 2024 Максим...