Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Kristina Gritsyuk
Kristina Gritsyuk
Мама сына (4 года)

Написала историю установления моему сыну редкого генетического заболевания «Дистрофия Дюшенна». Это заболевание приводит…

1 из 5

Написала историю установления моему сыну редкого генетического заболевания «Дистрофия Дюшенна». Это заболевание приводит к постепенному разрушению мышц, дети редко доживают до совершеннолетия.

О том, как это было, какие анализы мы сдавали, какую терапию применяют с этим диагнозом.

Это мой способ горевать. Легче, когда рассказываю. Может мои истории помогут кому-то обнаружить болезнь на ранней стадии и начать с ней бороться.

#историямаксамдд

21

Лучший комментарий

m4riaivan0va

Бананчик)Мама двоих (3 года, 5 лет)

Дай бог чтобы ваш сын вопреки всем предреканиям врачей вырос здоровым и сильным мальчишкой!

Обнимаю так же вас💙

Ответить

gr.ka

Kristina GritsyukМама сына (4 года)

Спасибо 🙏 даст бог

Ответить

ksyusha_s5

Ксения Мама двоих (1 год, 6 лет)

Я Вас обнимаю ❤️ пусть Максим будет первым полностью вылеченным ребенком !

Ответить

gr.ka

Kristina GritsyukМама сына (4 года)

Спасибо 🙏

Ответить

Комментарии

sofia108

Софья Мама двоих (4 года, 9 лет)

А я теперь за сына переживаю- вроде прыгает нормально, но постоянно просится на ручки, постоянно неуклюжий- я его держу за руку, а он туда сюда по дороге в сад падает

Ответить

gr.ka

Kristina GritsyukМама сына (5 лет)

Сдайте КФК ему - креатинфосфокеназу

У нас так было постоянно до инфузии препарата от Дистрофии

Ответить

m4riaivan0va

Бананчик)Мама двоих (3 года, 5 лет)

Дай бог чтобы ваш сын вопреки всем предреканиям врачей вырос здоровым и сильным мальчишкой!

Обнимаю так же вас💙

Ответить

gr.ka

Kristina GritsyukМама сына (4 года)

Спасибо 🙏 даст бог

Ответить

ekaterinaea

Ekaterina Мама двоих (3 года, 5 лет)

Здоровья сыночку и сил вам🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Ответить

gr.ka

Kristina GritsyukМама сына (4 года)

Спасибо Вам 🙏

Ответить

ulinaana91

ЯнаМама четверых детей

Недавно мальчику с такой же болячкой 330 млн собрали🫣

Ответить

ulinaana91

ЯнаМама четверых детей

@gr.ka вы не планируете?

Ответить

gr.ka

Kristina GritsyukМама сына (4 года)

Я очень рада, что они успели 🙏🔥

Ответить

gr.ka

Kristina GritsyukМама сына (4 года)

@ulinaana91, пока нет, у нас еще есть время

Ответить

ksyusha_s5

Ксения Мама двоих (1 год, 6 лет)

Я Вас обнимаю ❤️ пусть Максим будет первым полностью вылеченным ребенком !

Ответить

gr.ka

Kristina GritsyukМама сына (4 года)

Спасибо 🙏

Ответить

kildeeva

Света🫧Мама двоих (1 год, 3 года)

Сил вам и здоровья малышу !

Все обязательно будет хорошо !

Ответить

gr.ka

Kristina GritsyukМама сына (4 года)

Спасибо 🙏

Ответить

petrova_ira

ИринаМама дочки (2 года)

Сил вам!

Если можно получить ответ, напишите пожалуйста: Элевидис нужно будет каждый год получать как при СМА российские препараты или одного раза достаточно, чтобы на большИй срок остановить болезнь? Спасибо.

Очень надеюсь, что в ближайшее время фонд закупит препарат, они молодцы.

Ответить

gr.ka

Kristina GritsyukМама сына (4 года)

Один раз получать будем, там инфузия. Повторно уже нельзя будет, там, как я понимаю, на основе вируса, который доставляет свой днк в клетки и они начинают вырабатывать микродистрофин. Работать вирус будет до тех пор, пока иммунитет его не найдет и не грохнет. Повторно уже нельзя, по логике, потому что антитела уже выработались

Ответить

smart_smm

НатальяМама дочки (4 года)

Ты умничка. Уверенна, ваши с Максом, а также фонда Гордей старания помогут многим деткам и мамам.

Ответить

gr.ka

Kristina GritsyukМама сына (4 года)

Спасибо, Наташ 🙏

Ответить

gr.ka

Kristina GritsyukМама сына (4 года)

Спасибо 🙏

Ответить

Стоит ли прививаться от COVID-19 во время беременности?

Девчонки, есть здесь те, кто привился во время беременности? Или подружки-родственники? Что вами (ими) двигало? Какие аргументы были решающими? Я вот уже с неделю колеблюсь. У меня есть подруга, которая работает в больнице в ковидном отделении, и она рассказывает свои истории. Чем больше слушаю, тем страшнее заболеть. Если бы не была беременна, уже бы точно привилась. Вот эти случаи с умершими роженицами, про которые рассказывают, вообще ужас навевают. И то, что при заболевании дети рождаются путём кс на том сроке, когда начинаются осложнения, вообще 🤯 если это, не дай бог, 30-32 недели... в общем, и страшно от историй, и страшно от того, что хз, как эта вакцина на плод влияет.

Как зовут ваших деток?

А , как зовут ваших деток ? 👶🧒Давайте устроим перекличку 😆😆😆Возможно узнаем, новые редкие имена. 💐Самые редкие, которые я слышала в последнее время: Габриэлла и Еля .Моих зовут Макс и Матвей💐

Когда дети перестают плакать по ночам?

Девочки! Напишите пожалуйста, возраст ребенка и до каких пор вы вставали к нему по ночам из за плача и когда это закончилось. Моему 1.9, я до сих пор бегаю к нему по ночам.в скринах скину описание Очень редко, когда ночь проходит без вставаний.

Что вы не делаете, чтобы облегчить быт?

Девочки, каюсь! Я: - не глажу постельное белье - не мою яица перед тем, как сделать яичницу, а еще не мою бананы. - не заправляю постель, точнее очень редко - мою пол раз в месяц... Что вы не делаете/делаете редко, чтобы облегчить себе быт?