Написала историю установления моему сыну редкого генетического заболевания «Дистрофия Дюшенна». Это заболевание приводит к постепенному разрушению мышц, дети редко доживают до совершеннолетия.
О том, как это было, какие анализы мы сдавали, какую терапию применяют с этим диагнозом.
Это мой способ горевать. Легче, когда рассказываю. Может мои истории помогут кому-то обнаружить болезнь на ранней стадии и начать с ней бороться.
#историямаксамдд
Лучший комментарий
Я Вас обнимаю ❤️ пусть Максим будет первым полностью вылеченным ребенком !
Комментарии
А я теперь за сына переживаю- вроде прыгает нормально, но постоянно просится на ручки, постоянно неуклюжий- я его держу за руку, а он туда сюда по дороге в сад падает
Сдайте КФК ему - креатинфосфокеназу
У нас так было постоянно до инфузии препарата от Дистрофии
Дай бог чтобы ваш сын вопреки всем предреканиям врачей вырос здоровым и сильным мальчишкой!
Обнимаю так же вас💙
Я Вас обнимаю ❤️ пусть Максим будет первым полностью вылеченным ребенком !
Сил вам и здоровья малышу !
Все обязательно будет хорошо !
Сил вам!
Если можно получить ответ, напишите пожалуйста: Элевидис нужно будет каждый год получать как при СМА российские препараты или одного раза достаточно, чтобы на большИй срок остановить болезнь? Спасибо.
Очень надеюсь, что в ближайшее время фонд закупит препарат, они молодцы.
Один раз получать будем, там инфузия. Повторно уже нельзя будет, там, как я понимаю, на основе вируса, который доставляет свой днк в клетки и они начинают вырабатывать микродистрофин. Работать вирус будет до тех пор, пока иммунитет его не найдет и не грохнет. Повторно уже нельзя, по логике, потому что антитела уже выработались
Ты умничка. Уверенна, ваши с Максом, а также фонда Гордей старания помогут многим деткам и мамам.
🛑 стоп 🛑
Пошла снимать видео выигрыша🌷
Девочки, я заработалась и совсем упустила из виду, что все-таки Новый год 🎄☃️🎄- это время волшебства и неожиданных подарков 🎁🛍 Поэтому, сегодня пост - розыгрыш подарка😍🎁! Мне бы хотелось подарить кому-то из вас яркого, веселого осьминога Nuby 🐙🐙🐙 для малыша 👶 и маленький сюрприз для мамы 💄 Игрушку получит один из тех, кто напишет ✍️комментарий под этим постом, отметив в своём комментарии друга, до того как я напишу слово «стоп»🛑. А случится это в любое...
Какие сладости любят дети зимой?
Какие сладости любят ваши дети зимой?
Какими услугами вы можете быть полезны другим мамам?
Давно мы этого не делали — несколько лет точно 👀.
Но давайте попробуем снова — в комментариях к этому посту можно рассказать о своих услугах, чем вы можете быть полезны другим мамам, с чем можете помочь 🎉.
Кто-то шьет, кто-то делает игрушки, кто-то профессиональный массажист, юрист по семейным делам, дизайнер интерьеров, стилист — да много еще чего — пишите, кто чем может быть полезен в этом посте.
И, конечно, если это локальные услуги — указывайте сразу город, чтобы было понятнее.
Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
Дай бог чтобы ваш сын вопреки всем предреканиям врачей вырос здоровым и сильным мальчишкой!
Обнимаю так же вас💙