Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Kristina Gritsyuk
Kristina Gritsyuk
Мама сына (4 года)

Написала историю установления моему сыну редкого генетического заболевания «Дистрофия Дюшенна». Это…

1 из 5

Написала историю установления моему сыну редкого генетического заболевания «Дистрофия Дюшенна». Это заболевание приводит к постепенному разрушению мышц, дети редко доживают до совершеннолетия.

О том, как это было, какие анализы мы сдавали, какую терапию применяют с этим диагнозом.

Это мой способ горевать. Легче, когда рассказываю. Может мои истории помогут кому-то обнаружить болезнь на ранней стадии и начать с ней бороться.

#историямаксамдд

21

Лучший комментарий

ksyusha_s5

Ксения

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Я Вас обнимаю ❤️ пусть Максим будет первым полностью вылеченным ребенком !

Отметок «Нравится»: 2
gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (4 года)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
m4riaivan0va

Бананчик)

Дай бог чтобы ваш сын вопреки всем предреканиям врачей вырос здоровым и сильным мальчишкой!

Обнимаю так же вас💙

Отметок «Нравится»: 2
gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (4 года)

Спасибо 🙏 даст бог

Отметок «Нравится»: 0

Комментарии

gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (4 года)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
smart_smm

Наталья

Ты умничка. Уверенна, ваши с Максом, а также фонда Гордей старания помогут многим деткам и мамам.

Отметок «Нравится»: 2
gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (4 года)

Спасибо, Наташ 🙏

Отметок «Нравится»: 0
petrova_ira

Ирина

Сил вам!

Если можно получить ответ, напишите пожалуйста: Элевидис нужно будет каждый год получать как при СМА российские препараты или одного раза достаточно, чтобы на большИй срок остановить болезнь? Спасибо.

Очень надеюсь, что в ближайшее время фонд закупит препарат, они молодцы.

Отметок «Нравится»: 1
gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (4 года)

Один раз получать будем, там инфузия. Повторно уже нельзя будет, там, как я понимаю, на основе вируса, который доставляет свой днк в клетки и они начинают вырабатывать микродистрофин. Работать вирус будет до тех пор, пока иммунитет его не найдет и не грохнет. Повторно уже нельзя, по логике, потому что антитела уже выработались

Отметок «Нравится»: 1
kildeeva

Света🫧

Мама двоих (1 год, 3 года)

Сил вам и здоровья малышу !

Все обязательно будет хорошо !

Отметок «Нравится»: 2
gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (4 года)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
ksyusha_s5

Ксения

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Я Вас обнимаю ❤️ пусть Максим будет первым полностью вылеченным ребенком !

Отметок «Нравится»: 2
gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (4 года)

Спасибо 🙏

Отметок «Нравится»: 0
ulinaana91

Яна

Мама четверых детей

Недавно мальчику с такой же болячкой 330 млн собрали🫣

Отметок «Нравится»: 1
ulinaana91

Яна

Мама четверых детей

@gr.ka вы не планируете?

Отметок «Нравится»: 0
gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (4 года)

Я очень рада, что они успели 🙏🔥

Отметок «Нравится»: 0
gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (4 года)

пока нет, у нас еще есть время

Отметок «Нравится»: 0
ekaterinaea

Ekaterina

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Здоровья сыночку и сил вам🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (4 года)

Спасибо Вам 🙏

Отметок «Нравится»: 0
m4riaivan0va

Бананчик)

Дай бог чтобы ваш сын вопреки всем предреканиям врачей вырос здоровым и сильным мальчишкой!

Обнимаю так же вас💙

Отметок «Нравится»: 2
gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (4 года)

Спасибо 🙏 даст бог

Отметок «Нравится»: 0
sofia108

Софья

Мама двоих (4 года, 9 лет)

А я теперь за сына переживаю- вроде прыгает нормально, но постоянно просится на ручки, постоянно неуклюжий- я его держу за руку, а он туда сюда по дороге в сад падает

Отметок «Нравится»: 0
gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (5 лет)

Сдайте КФК ему - креатинфосфокеназу

У нас так было постоянно до инфузии препарата от Дистрофии

Отметок «Нравится»: 1