Всем доброго дня! Сегодня мы выехали на Челябинск. Завтра вечером у нас поезд до Москвы. Почему выбрали такой путь, потому что поезд с Казахстана до Москвы стоит 619 тыс, на двоих, и ехать почти трое суток, очень тяжело. На машине до Челябинска с перерывами на отдых, потом там почти день и на поезд, 1 день 10 часов, для нас так легче и для ребенка тоже, ну и дешевле конечно же. Очень надеюсь, что эта поездка даст нам больше, чем мы сейчас знаем, надеюсь что получим хоть какое-то лечение. Пожела...

Мой вчерашний пост удалили, говорят нарушила правила сообщества 🤷 в следующий раз пообещали заблокировать🫤 Поэтому буду писать только о лечении. На данный час хороших новостей нет. Пыталась оплатить консилиум, не вышло. С КЗ в РФ не проходит оплата. Завтра брат будет оплачивать со своего счета. Будем ждать их решение. Нашла ещё клинику в Санкт- Петербурге, там тоже есть детская онкология, и плюс они разрабатывают вакцину онкобольным по типу их опухоли. Более подробно напишу, как изучу материал и...

8 дней с момента, как мы узнали о диагнозе дочери. За это время мы получили очные консультации у трёх нейрохирургов, трёх онкологов, невролога, офтальмолога, сделили ЭКГ, разослали по клиникам документы и лично нескольким докторам, по советам других людей. И вот какие ответы я получаю, они почти все одинаковые, практически без шансов(фото). Сегодня я созванивалась с доктором из клиники Бурденко, он посоветовал обратиться в клинику Рогачева, они могут назначить лечение без вмешательства(огромные ...

ОПУХОЛЬ МОЗГА. Продолжение нашей истории.
Сегодня был очень сложный день и эмоционально и физически. Через знакомых мы пробились в НЦН к детскому нейрохирургу, т.к. свободной записи нет до августа, а ждать так долго мы не можем. Ничего положительного к сожалению нам не сказали. Они могут попытаться сделать биопсию, но не дают гарантий, что ребенок перенесёт процедуру. Дословно: "Она может не проснуться, риски очень большие". Но без биопсии нам не смогут начать лечение.
Приём у онколога был со...

Продолжение нашей истории.
Вчера мы приехали домой, эмоционально меня качает очень сильно. Дочь ведёт себя в принципе как обычно, только шатает её чуть сильнее. Как она обрадовалась, когда зашла в дом, у неё столько было эмоций 🥹 А я когда увидела родителей, меня прорвало на слёзы, мама вместе со мной, отец кое-как держится, старается не показывать эмоций.
Сегодня я очень много времени сидела у компьютера, рассылала документы по клиникам. За эти дни я очень много прочла, посмотрела, информация п...

ОПУХОЛЬ МОЗГА. Благодарю всех, кто откликнулся под прошлым постом, я всё прочла. Кто-то поддержал, кто-то что-то подсказал, я очень благодарна всем вам🙏🙏🙏
Новости на сегодняшний день такие. Сегодня мы были у онколога, невролога, офтальмолога. По части зрения всё в норме. По части неврологии всё также, наклон головы и шаткая походка. А вот по части онкологии врач посоветовала поехать в Москву, в клинику им. Бурденко. Сказала ждать нет времени. Там посмотрят, сделают биопсию и возможно подберут ле...

Сегодня мой мир рухнул, сегодня пришла беда в мою семью, сегодня я узнала, что у моей двухлетней дочери онкология. Опухоль неоперабельна. И химией можно лишь попытаться продлить её жизнь. Не описать словами что я чувствую, рвет на части изнутри. Я смотрю на свою весёлую и улыбчивую девочку и не могу поверить в это всё, не могу сдерживать слёзы, а она смотрит на меня и не понимает что происходит. Но я не имею права раскисать, я должна бороться за неё, за её жизнь и попытаюсь сделать всё, что в мо...

Мы сделали МРТ без наркоза, в естественном сне. Так что, если кому-то предстоит то же самое, знайте, что это возможно 👍 Ну а нам предстоит ещё один заход, но уже с контрастом. Надеюсь, что мы справимся и с этим🙏🙏🙏

Реально ли двухлетнему ребенку сделать МРТ без седации? Кто сталкивался?

Мамы, прошу вас, откликнитесь у кого схожая проблема была или есть🙏
Дело в том, что сейчас у моей дочери появилась проблема со здоровьем. Она родилась абсолютно здоровой, держала голову, села, поползла, пошла, всё вовремя, никаких задержек и отставаний. Всё началось после прививки АКДС, больше мне не с чем связать причины происходящего. 6 марта поставили и через время появился наклон головы в одну сторону, думали кривошея, потом думали из-за лимфоузла подчелюстного, лечение прошли и массаж прошл...