Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Alena
Alena
Мама двоих (2 года, 6 лет)

Опухоль мозга у ребёнка: история лечения и консультация нейроонколога

1 из 8

Всем привет! Вещаю из Москвы, сейчас мы находимся здесь, завтра по плану вылет уже домой 🙏 Какие новости: по МРТ опухоль частично уменьшилась, мы порадовались, но всё равно находимся в напряжении, как поведёт она себя дальше, не известно. Сходили на приём к Желудковой О.Г., кто не знает, это детский нейроонколог, профессор, запись мы к ней ловили всем миром😅 Мне удалось обменять с января на декабрь, вторую запись обменяю на февраль, так как снова нужно будет лететь к ней на приём. Что сказала О.Г., забрать стёкла и отдать на пересмотр в Бурденко, там более опытные морфологи и они специализируются именно на ЦНС опухолях. Стёкла мы туда отдали вчера, но я расстроилась, так как они смогут их только пересмотреть, с блоков образцы не годятся, потому что там не ткань опухоли, а ткань самого мозжечка. Я не знаю почему так произошло, но читала, что клетки астроцитомы смешиваются с клетками мозга, поэтому могу предположить, что хирург зацепил ткань мозга. Из-за того, что нет ткани, нам не смогут провести анализ на мутации. Это осложняет дело, я не готова второй раз отдавать дочь на операцию. Ликвор сказали пока не сдавать, а дождаться пересмотра. Лечения пока никакого, только витамин Д и всё. МРТ раз в три месяца для контроля. Я спросила про химию, врач мне ответила, что сейчас нужно установить точный диагноз, кстати выставленный она поставила под сомнение, потому что сейчас астроцитом нету в классификации, они называются срединные глиомы и там ещё куча наименований. Весь разговор я записала на диктофон, в кабинете мы были 50 минут. Вышла я оттуда с неоднозначными чувствами, наверное потому что была настроена на другое. Ну с другой стороны я рада, что пока без химии, ребенка не травить, а потом думаю, а вдруг время уходит и нужно что-то делать. Поток этих мыслей не оставляет меня в покое. Ну наверное всё-таки довериться врачу стоит, она 40 лет работает в этой области и гораздо лучше знает что делать. Я лишь как мать переживаю за своё дитя. В целом Регина чувствует себя хорошо, только вот аппетит никак не вернётся. Так же вожусь со своим здоровьем, стресс оставил свои отпечатки на мне.

Уже хочется домой, окунуться в новогоднюю суету и не надолго забыть о больницах. В Москве красота, атмосфера приближающегося праздника, всё украшено, только вот пасмурно всё время и снега нет, слякоть. Сегодня решили съездить в Москвариум, немного развеяться, засиделись в номере.

P.S. фотограф из меня никудышный))

5

Комментарии

happymum1677

&&&Мама троих детей

Если можно Регине , сьездите в остров мечты с дочкой. Там так красиво 😍

Ответить

happymum1677

&&&Мама троих детей

Если можно Регине , сьездите в остров мечты с дочкой. Там так красиво 😍

Ответить

rga_09

AlenaМама двоих (2 года, 6 лет)

Мы завтра уже улетаем. В следующий раз сходим, если получится. Спасибо 🤗

Ответить

motylek.

Асель Мама сына (9 лет)

🫶🫶🫶

Ответить

Как проходит лечение Родиона?

Новости от Родика: Сегодня уже с раннего утра голодные и не пившие ни капли воды в больнице.Сдали литр крови и до часу дня ждали МРТ и КТ. Всё сделали и Родион сразу отошёл от наркоза, съел даже больничную котлету))) Биохимия хорошая,клетки восстанавливаются,в общем ,в активном процессе,можно сказать в ремиссии. По МРТ опухоль в глазнице ушла. На КТ дырки в костях от метастазов остались,но они долго будут заживать.Главное,что новых нет. Настраиваемся на операцию 💪

Как не заметили метастазы на МРТ?

Хочется прилюдной казни и крови тем, кто расшифровывает мрт по омс🤬! У мамы рак . Была сделана операция весной и химия, но результата не дала. Хирург предложил более радикальную операцию . По результатам мрт это было абсолютно возможно, опухоль хоть и увеличилась, но не намного. В итоге, хирурги маму разрезали, увидели полный пиздец! Опухоль проросла в кости таза и в лёгких мтс! Ничего сделать они уже не смогли, просто зашили обратно . Отправляют на химию, но мама ее не переживёт, в последний раз очень плохо было. Как??? Как метастазы и ТАКУЮ опухоль не увидели на мрт 2 недели назад??!??

Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко

Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼

ЗДОРОВ! Рецидива нет, анализы чистые

Девочки , только доходят руки до телефона…сижу и плачу… Мой ребенок ЗДОРОВ!Представляете у него нет онкологии и опухолей!мы обследовались в центре материнство и детство где же и поставили нам рецидив,где онкомаркеры показали повышенными…да мне было стыдно открывать сбор,собирать,просить у всех…НО..я ни капли не пожалела что приехала именно сюда клиника MEDSTAR. Сделали полное обследование,МРТ,все анализы, сдала стекла блоки на пересмотр ИТОГ: злокачественная тератома которая была 3 года назад подтвердилась,НО тератомы рецидива нет и Другой опухолей нет. АНАЛИЗЫ ЧИСТЫЕ ВСЕ В ПРЕДЕЛАХ НОРМЫ!ОНКОМАРКЕРЫ В НОРМЕ!с ноября месяца я не сплю, я переживала,я боялась что не соберу сумму которая выставит клиника на лечение,я уже представляла себе что у нас будет в дальнейшем…так как опухоль была злокачественной в Астане говорили что рецидив бывает другой онколог говорил что рецидива такого диагноза не бывает что возможна эта другая опухоль ..я была в замешательстве…я даже не представляю если мы были в Казахстане нас бы уже пичкали химией …Я очень благодарна всем, тут девочки помогали писали спрашивали как мы,спасибо всем за поддержку,всем кто был вместе с нами😭❤ Остаток сбора отправлю деткам которые болеют и нуждаются в деньгах так же как и нуждались мы😭 В пятницу у нас последний прием у онколога так как мы подцепили тут свиной грип лежим с температурой и лечимся,а во вторник ИншАллах мы домой🇰🇿 всех обнимаю ❤