





Всем привет! Вещаю из Москвы, сейчас мы находимся здесь, завтра по плану вылет уже домой 🙏 Какие новости: по МРТ опухоль частично уменьшилась, мы порадовались, но всё равно находимся в напряжении, как поведёт она себя дальше, не известно. Сходили на приём к Желудковой О.Г., кто не знает, это детский нейроонколог, профессор, запись мы к ней ловили всем миром😅 Мне удалось обменять с января на декабрь, вторую запись обменяю на февраль, так как снова нужно будет лететь к ней на приём. Что сказала О.Г., забрать стёкла и отдать на пересмотр в Бурденко, там более опытные морфологи и они специализируются именно на ЦНС опухолях. Стёкла мы туда отдали вчера, но я расстроилась, так как они смогут их только пересмотреть, с блоков образцы не годятся, потому что там не ткань опухоли, а ткань самого мозжечка. Я не знаю почему так произошло, но читала, что клетки астроцитомы смешиваются с клетками мозга, поэтому могу предположить, что хирург зацепил ткань мозга. Из-за того, что нет ткани, нам не смогут провести анализ на мутации. Это осложняет дело, я не готова второй раз отдавать дочь на операцию. Ликвор сказали пока не сдавать, а дождаться пересмотра. Лечения пока никакого, только витамин Д и всё. МРТ раз в три месяца для контроля. Я спросила про химию, врач мне ответила, что сейчас нужно установить точный диагноз, кстати выставленный она поставила под сомнение, потому что сейчас астроцитом нету в классификации, они называются срединные глиомы и там ещё куча наименований. Весь разговор я записала на диктофон, в кабинете мы были 50 минут. Вышла я оттуда с неоднозначными чувствами, наверное потому что была настроена на другое. Ну с другой стороны я рада, что пока без химии, ребенка не травить, а потом думаю, а вдруг время уходит и нужно что-то делать. Поток этих мыслей не оставляет меня в покое. Ну наверное всё-таки довериться врачу стоит, она 40 лет работает в этой области и гораздо лучше знает что делать. Я лишь как мать переживаю за своё дитя. В целом Регина чувствует себя хорошо, только вот аппетит никак не вернётся. Так же вожусь со своим здоровьем, стресс оставил свои отпечатки на мне.
Уже хочется домой, окунуться в новогоднюю суету и не надолго забыть о больницах. В Москве красота, атмосфера приближающегося праздника, всё украшено, только вот пасмурно всё время и снега нет, слякоть. Сегодня решили съездить в Москвариум, немного развеяться, засиделись в номере.
P.S. фотограф из меня никудышный))
Если можно Регине , сьездите в остров мечты с дочкой. Там так красиво 😍
Мы завтра уже улетаем. В следующий раз сходим, если получится. Спасибо 🤗
Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко?
Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить!
Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга.
В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом.
Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее...


Ситуация!
Подруга пригласила меня в общественную баню. Мы классно отдыхали, парились, мылись, купались в бассейне, обливались ледяной водой из бочки, пока в одно из наших заходов в парилку не вмешалась работница бани. Дело в том, что я была в купальнике. Она открыла дверь парилки и с повышенным тоном сказала: «Девочки, снимаем купальник, у нас тут в купальнике нельзя». Ну и к слову, в купальнике была я одна. К её словам добавилась женщина внутри парилки: «Да, да, ваш купальник тут фонит». На чт...
Ваш Топ самых странных замечаний от незнакомых людей?
У меня, до сегодняшнего дня, лидировал случай, когда я огребла от женщины, запретившей мне пускать мыльные пузыри на площадке, потому что "Эта жуткая химия попадает на её ребёнка, и если мне не жалко своего травить, то она такого безобразия не допустит!"🤦♀️
И вот сейчас, в лидеры безумия врывается другая дама. Хожу с коляской, и на ходу жую булку (каюсь, не успела позавтракать, пока отводила старшего в сад младший устроил скандал, в итоге с 8...
Всем привет. Очень прошу помочь.
У близкой знакомой у ребенка происходит что-то страшное. Мальчик 1.4 года.
15 апреля он ударился головой, но не сильно. Просто ударился и всё. Но уже на следующее утро начался тремор головы.
Сделали ночное ЭЭГ — ничего не нашли.
Сделали КТ — тоже чисто.
Были у невролога, сдали кровь — всё в пределах нормы.
Но ребёнку всё хуже. Нарушена координация, сильный тремор тела, головы, зрачков. Ребёнок не ходит.
МРТ добиться пока не получается. С третьей попытки сейчас ле...
Доброе утро, если так можно назвать. Хочу снова приоткрыть занавес, что я делаю настолько редко, чтобы просто так вас не расстраивать такими постами.
Последние 2 химии я перенесла просто ужасно, противно, невыносимо тошнотворно. В этот раз вернулась к таблеткам Эменд (за 7т за один курс химии), хотя бы не рвало, но тошнит постоянно, как вешают эту помпу. Даже по дому разбросала пакеты, на всякий случай.
И сейчас тошнит. И всегда тошнит, болит все тело так, что мне буквально приходится тратит...
Если можно Регине , сьездите в остров мечты с дочкой. Там так красиво 😍