
Доброй ночи всем, давно ничего не писала, не было сил и желания, последнее время очень сильные перепады в настроении. Сегодня был врачебный обход, через две недели у нас выписка и домой отдыхать на 1,5 месяца. Эта новость меня обрадовала, наконец-то увидим родных, побудем дома в родных стенах. Далее будем действовать по обстоятельствам, дождемся результатов анализа на мутации, сделаем МРТ, чтобы понять как подействовало лечение. Скорее всего у нас будет химия, которую мы планируем получать в КЗ, но по протоколу, который сделают здесь. И знаете что, открываю Инстаграм и сразу же выходит первый пост от тенгри, в котором пишется о том, что у нас в стране напряжёнка с препаратом для ОГМ и это как раз тот препарат, который нужен будет нам🤦 Надеюсь к тому времени вопрос решится, или же придется снова ехать сюда для дальнейшего лечения, будем конечно узнавать в процессе отдыха.
Регина чувствует себя хорошо 🙏 анализы хорошие 🙏 Очень надеюсь что это на долго🙏🙏🙏 Больше новостей пока нет, продолжаем плановое лечение 🙏🙏🙏
Не поверите, сегодня о Вас и малышке думала, что давно не писали. Пусть поскорее поправляется Регина 🙏🏼🫂

Девочки, прошу, молю 🙏🙏🙏
Если у кого-то есть какие-то чаты местные, распространите 🙏🙏🙏
Это авто в котором ехали Кирилл и Таня, которых сейчас ищут (предыдущий пост)
Очень нужен препарат для лечения ребёнка!
Множественные ангиолипомы обеих почек. Туберозный склероз.
Афинитор (Эверолимус) по 2 мг может есть кто продаёт, очень очень ищем!!!
Если вы продаете это лекарство, очень прошу написать🙏🙏🙏 В СПБ или Москва желательно.
Пачек 5-6 минимум надо, а так 60 шт для курса лечения
К сожалению сегодня были в нескольких аптеках, оказалось срок годности препарата до конца марта. В других есть на сайте, приезжали, он отсутствует. Рекомендовали искать с рук, тк про...


Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз и...
Пусть ваша красавица поскорее выздоровеет и всё будет хорошо. О себе тоже по возможности заботьтесь, Вы ее ангел-хранитель) Ей сейчас нужна любящая, сильная мама🫂