Опыт лечения онкологии у ребенка: Москва vs Астана

Всем привет👋 Наши новости за две недели:

-мы попали к профессору, нам отдали запись, это большая удача. Она всё посмотрела, сравнила новый диск МРТ и сравнила с предыдущим, увеличение действительно есть. До того как приехать в Москву я отправила диск на пересмотр специалисту и он не увидел роста, а описал это как постлучевой отёк.

Профессор не стала ничего додумывать и предполагать, сразу отправила нас на Пэт/кт. Ждали запись неделю, обошлось нам это дороговато конечно, но что делать, если надо. Пэт/кт подтвердило постлечебные изменения, роста опухоли нет👍 После приема я вышла из больницы и у меня потекли слезы, я почувствовала облегчение. Я за это время вообще покой потеряла, нет нормального сна, нет сосредоточенности, не чувствую толком вкус еды, только мысли что делать дальше... Регине назначили лечение на купирование этих изменений, а после будет снова МРТ и Пэт/кт. Завтра мы вылетаем домой, отдыхаем выходные и снова готовимся к лечению.

- Я снова обращалась в Астану, я сидела возле отделения онкологии несколько часов, выжидала врача, я дождалась, я поговорила. После разговора осталась в положительных эмоциях. Они не совсем довольны, что мы обращаемся за рубеж в поисках лечения ( на всех кто улетает дальше), ведь у нас лечат так же хорошо. Но на практике это не так. Я не знаю почему именно с моим ребенком ничего не складывается в Астане. Я отдала стёкла на пересмотр им, они выставили самую последнюю степень злокачественности и тяжёлый тип опухоли. Из-за этого заключения Израиль нам посоветовал начать паллиативную поддержку жизни 🤦 я два дня не могла в себя прийти. Астана пообещали обсудить на консилиуме наш случай, итог меня тоже ввёл в ступор. Там говорилось о том, что лучевые терапевты рекомендуют консультацию нейрохирурга и всё, понимаете всё!? Почему они нам не предложили тоже Пэт/кт!? Чтобы уже точно разобраться что происходит. Я верю и знаю, что у нас в стране много хороших и достойных врачей, но именно у нас не получается найти коннект по нашему случаю. Уже наверное и пытаться не буду, потому что каждый раз расстраиваться не могу, мой организм даёт сбой на нервной почве.

Регина чувствует себя хорошо 🙏 Дай Бог так и будет дальше 🙏 А сейчас у меня идут переговоры с Китаем по поводу cart-t терапии, стоит очень дорого, но я должна попытаться это сделать ради дочери 🙏🙏🙏