Всем доброе утро)))
Наши новости спустя 14 дней после больницы:
- как нас выписали,сразу заболели дома, неделю держалась температура, сопли ,кашель все дела !!!
-вчера сдали кровь на гемоглобин, уже начали падать показатели
- гормон пока не заказали для лечения, на курс нам надо около 359 таблеток, пока к сожалению не вся сумма есть, надеюсь до конца месяца соберем и закажем, пости 3000 евро выходит сумма 🤦🏼♀️но это все же лучше , чем делать пересадку костного мозга
- моё дитю прошло 2 олимпиады, и заслуженно получила 2 призовых места )
Сегодня повезу дочу в Наследники на Максиму, хоть как то развлечь ее после больницы . Присоединяйтесь, если кто то хочет, будем очень очень рады )
Господи , спасибо всем вам огромное мои дорогие девочки. Я не знаю как бы я справилась без Вас всех. Я вас очень люблю , и я очень мощно почувствовала поддержку от вас всех .
Наши новости :
Консилиумом врачей научного центра педиатрии было принято такое решение.
Так как доча сейчас отвечает хорошо на европейский гормон , который мы каждые 1.5 месяца пьем чтобы стимулировать костный мозг, и поднимать гемоглобин, трансплантация костного мозга пока не нужна. Но часто пить гормон не хорошо, поэтому они решили попробовать так, 3 месяца сейчас мы будем пить гормон каждый день, а потом постепенно его снижать , чтобы закрепить эффект расширенного эритроидного ростка.
Проверим насколько долго закрепиться эффект. Так как у нас нет других побочек , это хороший шанс излечится полностью. Конечно есть риски что не поможет, но это хоть какой то шанс , я верю в лучшее .
Есть трудности , так как гормон с Германии и очень дорогой, достать его даже с рецептом там проблема, но это как нибудь решим, муж говорит если что кредит возьмём или машину продадим , чтобы сразу закупить на весь курс.
Пока на недели две мы останемся скорее всего еще здесь, чтоб быть под наблюдением при начале приема.
Всем всем всем большое спасибо девочки😘😘😘
Теперь только достанем гормон , и все будем молится и верить в лучшее самое самое.
Вы самые лучшие девочки мои 😘😘😘
Всем привет )
Вот уже недельку мы лежим в онкологии, оттягивать пересадку костного мозга конечно смысла нет, уже все решили, но страшно ужасно. Ребенок тоже мое состояние чувствует, нервничает.
Разрешены прогулки вечером, посещения запрещены к сожалению.
Единственное развлечение здесь, ходим в буфет , то пластелин купим то еще что то. Учимся когда у Аришки есть силы. Цены я вам скажу, в 2-3 раза выше чем в городе. Пачка лапши ролтон, 500 тенге, вода 5 литров 1200, знатно офигеваю от этого.
Муж работает как проклятый, ездить сюда еще далеко конечно, маме с поселка так вообще . Вроде все хорошо, но без поддержки конечно тяжеловато, когда не можешь
А в целом в больнице новые кровати, тумбы , и очень тепло . Врачи и мед.сестры внимательные .
Сегодня у нас пункция под общим наркозом, в понедельник консилиум , там уже скажут точную дату.
Никогда не писала историй интересных, напишу одну )
Она про подругу...
Когда мы с Ромой начали встречаться , 13 лет назад это было , он познакомил меня со своей подругой. Это прям просто подруга, у них дружат матери почти 50 лет уже и соответственно дети выросли вместе. честно скажу в штыки восприняла ее сначала ...
Начала потом с ней общаться, оказалось классная девчонка, она ровесница мужа , ей 35 сейчас. И так получилось что когда мы решили играть свадьбу, она начала встречаться с парнем, нам общие знакомые рассказали. Но так как Даша на свадьбу была приглашена , мы сказали ей приходить с парнем тогда ) Вы не поверите, мой муж и друзья в шоке были, паренек которого мы первый раз видели, на выкупе плясал, песни пел громче всех, в магазин за шоколадками побежал, когда не хватило , и с того момента мы подружились семьями . Так получилось, что через год гуляли мы на их свадьбе и совсем случайно получилось, что забеременили мы в одно время ) я через 3 года она через 2 после свадьбы. У нас родились девочки, с разницей в 3 месяца , мы ходили в один сад и дружим до сих пор..вчера Паша звонил , просит манты , хочет в гости, сегодня ждем их )))
Просто вот такая история дружбы....
