День нулевой.В 16.50 была проведена трансплантация костного мозга Родиону.Теперь они с Анюткой идентичны.
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤
Полгода после трансплантации костного мозга. Только сегодня получили результаты последней пункции от 1 июня. Химеризм полный донорский, генетических поломок не найдено. Иммуносупрессия подошла к концу.
Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏
👑·
Яна,привет
Пока немного перевела , я в дороге просто ,наличка в руках
Яна Шкитина··
Мама дочки (6 лет)
Спасибо большое 🙏
👑·
В топ
👑·
В топ
👑·
В топ
Яна Шкитина·
Мама дочки (6 лет)
Девочки, спасибо, какая то мамочка скинула 5 тысяч , мамочка отзовитесь пожалуйста, я обязательно верну вам
👑··
Мне не надо ,сразу скажу,хоть маленькая ,но прими 😔
Яна Шкитина·
Мама дочки (6 лет)
Момлайф сила
Лилия·
Мама троих детей
Тоже закинула вам
Не возвращайте
Яна Шкитина··
Мама дочки (6 лет)
Спасибо вам большое 🙏😘
👑·
Тут есть девушка Азиза, она в Германии с сыном. Можно и у неё насчёт лекарств поинтересоваться если нужно что то
Яна Шкитина··
Мама дочки (6 лет)
Мы через дальних родственников там берём Преднизолон. Наш рецепт у них не действует , у племянницы знакомый врач есть, пишет рецепт , и они покупают с рецептом, намного дешевле чем без рецепта .