Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Яна Шкитина
Яна Шкитина
Мама дочки (7 лет)

Хорошие новости: лечение гормоном, шанс на выздоровление, поддержка!

Господи , спасибо всем вам огромное мои дорогие девочки. Я не знаю как бы я справилась без Вас всех. Я вас очень люблю , и я очень мощно почувствовала поддержку от вас всех .

Наши новости :

Консилиумом врачей научного центра педиатрии было принято такое решение.

Так как доча сейчас отвечает хорошо на европейский гормон , который мы каждые 1.5 месяца пьем чтобы стимулировать костный мозг, и поднимать гемоглобин, трансплантация костного мозга пока не нужна. Но часто пить гормон не хорошо, поэтому они решили попробовать так, 3 месяца сейчас мы будем пить гормон каждый день, а потом постепенно его снижать , чтобы закрепить эффект расширенного эритроидного ростка.

Проверим насколько долго закрепиться эффект. Так как у нас нет других побочек , это хороший шанс излечится полностью. Конечно есть риски что не поможет, но это хоть какой то шанс , я верю в лучшее .

Есть трудности , так как гормон с Германии и очень дорогой, достать его даже с рецептом там проблема, но это как нибудь решим, муж говорит если что кредит возьмём или машину продадим , чтобы сразу закупить на весь курс.

Пока на недели две мы останемся скорее всего еще здесь, чтоб быть под наблюдением при начале приема.

Всем всем всем большое спасибо девочки😘😘😘

Теперь только достанем гормон , и все будем молится и верить в лучшее самое самое.

Вы самые лучшие девочки мои 😘😘😘

57

Лучший комментарий

dddvddd

DVD

Мама дочки (5 лет)

Сила ВЕРЫ и МОЛИТВЫ творит ЧУДО.

Скорейшего исцеления и восстановления Арише!🙏

🫂🫂🫂

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 😘💐

_idrissova_

Идрисова

Мама сына (1 год)

Очень рада за вас☺️

Крепкого крепкого здоровья доченьке🙌🏼

Отдельно хочу отметить вашу безусловную родительскую любовь,именно она пожалуй и творит чудеса🫂

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо вам большое 😘😘😘

Комментарии

balkarkaya

👑

Ну это очень хорошие новости !

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 🙏😘

sansa_

Sansa

Мама двоих (1 год, 4 года)

Здоровья вашей дочей. Вы сейчас где ? В Германии ?

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Здравствуйте, спасибо большое .

Нет мы в Баганашиле, просто гормон европейский пьем, потому что российский один крахмал в составе . Кто то нам подсказал, и мы стали его доставать . И он нам помогает 🙏

sansa_

Sansa

Мама двоих (1 год, 4 года)

сил вам и здоровья ! Попробуйте в фонды обратится, может помогут с лекарствами.

del_1785417075_krokus

Удалён

Скорейшего выздоровления, аминь 🤗

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Аминь 🙏 спасибо

astro_mommy

Valerie

Мама дочки (3 года)

Боже, Это замечательно! Пусть и дальше помогает препарат до полного исцеления!

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 🙏😘

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

@bunya9 @jenya_1 @rus. @lollipopp @yerekwe @ya_moana @moonlight18 @salamandra-bla-bla @_blondinka_

m.o.m

mom

Крепкого здоровья и вам сил!!!💪

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

@_blondinka_ спасибо большое 🙏😘

lazycrazykitty

Оксана/Зефирные Букеты

Мама двоих (4 года, 8 лет), ждёт третьего

Пусть все обойдется и наладиться!

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 😘💐

bunya9

Мария

Мама двоих (6 лет, 7 лет)

Отличные новости

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 😘💐

mo.

Mo

Дай Бог, чтоб план лечения подошёл идеально и в других вмешательствах не было необходимости!

Доброго здоровья Арине! Терпения, сил и выдержки вам, родителям! ❤️

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 😘💐

del_1782992028_kazakova.yulduz

Удалён

Яна, добрый вечер!

Только увидела ваш пост.

Пусть все будет хорошо у вас и у дочки.

Каждый раз читаю ваши посты, каждый раз слезы наворачиваются🥺


Даже не представляю, насколько вы и ваша доченька сильные, чтобы проходить все эти испытания.


Подскажите пожалуйста, в каком районе вы живете? Через мужа можно передать гостинцы?


Из-за работы и выхода в декрет, никак не дойдут руки вам гостинцы передать.

del_1782992028_kazakova.yulduz

Удалён

@yana_rusakova, Яна, офигеть, я живу в Карасу, рукой подать почти 😅

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

@kazakova.yulduz тогда точно надо встретиться будет )))

del_1782992028_kazakova.yulduz

Удалён

💯💯💯

yerekwe

Venera

Здоровья!!!! 🙏🙏🙏🙏

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 🙏😘

metrika__na_zakaz

Светлана

Мама подростка

Как замечательно!!! Аришки крепкого здоровья!!!

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 😘💐

obuchenie_kitai_kaspi

Tansholpan

Мама дочки (4 года)

🙏🏻Все обязательно будет хорошо ♥️

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо 😘

ya_moana

Жазира_hani

Мама дочки (2 года)

аминь!

все получится,все решится благоприятным образом 🤍🫂🫂🫂

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо дорогая 😘💐

tour_agent_darya

Дарья

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Фух,так ждала от вас сообщения. Дай бог🙏

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 😘💐

mam.a

Nadi

Мама дочки (4 года), беременна (21 нед.)

Дай Всевышний крепкого здоровья малышке🙏 пусть все сложится благоприятным образом 🤲

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо огромное 🙏😘

salamandra-bla-bla

Samanta

Мама сына (7 лет)

Фух! Дай Бог, поправиться скоро и забудете все эти больницы, как страшный сон💗

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо огромное 🙏😘

anastasia2503

Анастасия Кожевникова

Мама троих детей

Скорейшего выздоровления 🙏🏻 пусть пойдет на пользу и Арина полностью вылечится🙏🏻🙏🏻🙏🏻

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 😘😘

venshim

Venshim

Мама четверых детей

Скорейшего выздоровления 🙏 пусть все сложится наилучшим образом для вашей семьи🙏

rus.

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Ой какое облегчение 👏🏻👏🏻👏🏻

Дальше будем надеяться будет ещё лучше!🙏❤️

z_h_a_n_c_h_i_k

Айжан

Мама двоих (младенец)

Отличные новости!!! Позитивный настрой дочери и ваш и наш это просто супер! Пусть лекарство сделает свое дело и победит эту болезнь! 💪🏻 молитесь , верьте в лучшее и все будет как задумали!!!

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

@venshim @rus. @z_h_a_n_c_h_i_k спасибо огромное за теплые слова, девочки 😘

cumdeo

Dina

Слава Всевышнему!🙏

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 😘💐

2maman

🌸🌸🌸🌸

Прекрасные новости 🙏

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 😘

tm13157

TM

Мама двоих (6 лет, 11 лет)

Отличная новость, и вы молодец, что верите, так оно и будет, Ариша полностью исцелится и будет самой здоровой девочкой 🙏🏼

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 😘😘

erasl0707

Айгуль

Мама сына (4 года)

Доброй ночи. Яна очень рада за вас❤️ Ариши долгой и счастливой жизни ❤️

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 😘💐

arina_2012

Arina

Мама троих детей

Пусть всё будет хорошо и доченька выздоровела 🤲🙏❤️

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо огромное 🙏😘

dddvddd

DVD

Мама дочки (5 лет)

Сила ВЕРЫ и МОЛИТВЫ творит ЧУДО.

Скорейшего исцеления и восстановления Арише!🙏

🫂🫂🫂

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 😘💐

_idrissova_

Идрисова

Мама сына (1 год)

Очень рада за вас☺️

Крепкого крепкого здоровья доченьке🙌🏼

Отдельно хочу отметить вашу безусловную родительскую любовь,именно она пожалуй и творит чудеса🫂

yana_rusakova

Яна Шкитина

Мама дочки (7 лет)

Спасибо вам большое 😘😘😘

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы…

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏

Год после пересадки костного мозга: ветрянка, донор из Германии и борьба за жизнь Саши

Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!

Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост