Как справляться с болезнью ребенка?
Всем доброе утро !
Дорогие мои девочки, я хочу выразить вам всем огромную благодарность от чистого сердца зв поддержку, за помощь, за ваши истории , за готовность оказать помощь .
Это так ценно, это так важно. Болезнь ребенка это испытание для родителей , для родных и друзей . Именно в жтот период показывает кто действительно дорожит вами. Мой муж и родители , а всего одна подруга которые искренни переживали и оказывали помощь , пока 20 дней мы были в больнице. А сколько много здесь девочек писали , поддерживали и не перечислить всех.
Нас выписали домой, результат генетического анализа : панель наследственные заболевания крови, придет только в середине октября, и сразу как он придет, мы ляжем в отделение трансплантологии на пересадку костного мозга, химиотерапия будет сразу в том отделении. Сказали со всеми подготовками займет это все примерно от начала как ляжем до выпички , если костный мозг от донора сразу приживется, примерно полгода. Потом еще полгода дома строгий карантин , и потом только наблюдения и обследования. Конечно все это тяжело для дочи будет и физически и эмоционально, и материально все дорого. Но я буду рядом с ней . Мы все выдержим. А пока сегодня мы едем одевать мою первоклашку ) мы как и мечтали пойдем в школу и будем ходить почти всю осень.
Спасибо большое вам всем за поддержку и теплые слова 🙏😘
Комментарии
@mira.akhtam @designer_lily @lazycrazykitty спасибо вам большое 😘😘😘
Огромного вам терпения и сил! Пусть ваша малышка победит все проблемы! Пусть все обойдется!
Господи пусть ваша малышка окрепнет и все пройдет благополучно и пусть она и вы проживете долгую и счастливую жизнь🤲🤲🤲🤲💗💜💕
Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️
Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?
Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы н...
Как прошли полгода после трансплантации костного мозга?
Полгода после трансплантации костного мозга.
Только сегодня получили результаты последней пункции от 1 июня.
Химеризм полный донорский, генетических поломок не найдено.
Иммуносупрессия подошла к концу.
Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась ли я помочь?
Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась.
Это может спасти жизнь людям с онкологическими и генетическими заболеваниями.
На следующей неделе сдам кровь на типирование, чтобы войти в регистр.
Если найдётся мой генетический близнец, которому нужна я, который умрёт без моей помощи и я окажусь ему полезна,
то это прекрасно.
Каждый может помогать❤️
Ремиссия! Счастье!
Всем привет😍
А нас выписали на амбулаторное лечение, домой конечно не пустили, снимаем квартиру рядом с больницей, но это все ровно невероятное счастье😍
Костный мозг прижился, по пункции 0% опухолевых клеток, мы в ремиссии, мы здоровы, пусть эта ремиссия длится до 100 лет минимум🥳🙏🏼
Яна, желаю вам и вашей доче сил, здоровья и терпения. Пусть все будет хорошо у вас!