Мама дочки (6 лет)

Как справляться с болезнью ребенка?

Всем доброе утро !

Дорогие мои девочки, я хочу выразить вам всем огромную благодарность от чистого сердца зв поддержку, за помощь, за ваши истории , за готовность оказать помощь .

Это так ценно, это так важно. Болезнь ребенка это испытание для родителей , для родных и друзей . Именно в жтот период показывает кто действительно дорожит вами. Мой муж и родители , а всего одна подруга которые искренни переживали и оказывали помощь , пока 20 дней мы были в больнице. А сколько много здесь девочек писали , поддерживали и не перечислить всех.

Нас выписали домой, результат генетического анализа : панель наследственные заболевания крови, придет только в середине октября, и сразу как он придет, мы ляжем в отделение трансплантологии на пересадку костного мозга, химиотерапия будет сразу в том отделении. Сказали со всеми подготовками займет это все примерно от начала как ляжем до выпички , если костный мозг от донора сразу приживется, примерно полгода. Потом еще полгода дома строгий карантин , и потом только наблюдения и обследования. Конечно все это тяжело для дочи будет и физически и эмоционально, и материально все дорого. Но я буду рядом с ней . Мы все выдержим. А пока сегодня мы едем одевать мою первоклашку ) мы как и мечтали пойдем в школу и будем ходить почти всю осень.

Спасибо большое вам всем за поддержку и теплые слова 🙏😘

болезнь ребенка поддержка пересадка костного мозга

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост

Как прошли полгода после трансплантации костного мозга?

Полгода после трансплантации костного мозга. Только сегодня получили результаты последней пункции от 1 июня. Химеризм полный донорский, генетических поломок не найдено. Иммуносупрессия подошла к концу.

Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась ли я помочь?

Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась. Это может спасти жизнь людям с онкологическими и генетическими заболеваниями. На следующей неделе сдам кровь на типирование, чтобы войти в регистр. Если найдётся мой генетический близнец, которому нужна я, который умрёт без моей помощи и я окажусь ему полезна, то это прекрасно. Каждый может помогать❤

Ремиссия! Счастье!

Всем привет😍 А нас выписали на амбулаторное лечение, домой конечно не пустили, снимаем квартиру рядом с больницей, но это все ровно невероятное счастье😍 Костный мозг прижился, по пункции 0% опухолевых клеток, мы в ремиссии, мы здоровы, пусть эта ремиссия длится до 100 лет минимум🥳🙏🏼