Mom.life
Guzel
@mu_paradise
Russia, Ufa
90
записей
273
подписчика
422
комментария

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
Никому не говорила, но напишу здесь. Доктор сказал, что Ратмир не будет ходить. Точнее его слова: "Терапия вам однозначно поможет, он начнёт выше поднимать руки, станет ровнее сидеть в инвалидном кресле, будет сам есть и дышать. Но ходить он не будет, слишком серьезно обессилены ноги."
Это была первая консультация в Испании, тогда ещё в феврале. Мы прилетели за спасением, а нам говорят такое. Я плакала всю ночь, не потому что я не могла допустить этого, нет. Мы уже много знаем про болезнь и знае...
Читать далее
18.09.2019
7
mummy2boys Не говорят еще когда начнут терапию со спинразой?
lovesummer Сегодня смотрела Вдудя про Беслан. Там показывали одну девочку, которая при атаке получила травму, череп сломало и
ike Не думайте сейчас об этом. Ещё совсем недавно такого лекарства не было. Дети были обречены. А сейчас
Читать все 5 комментариев
post image
Как же сложно ждать 🤦‍♀️ Нельзя ставить лекарство в цель. Цель - счастливая жизнь. Но блин, как же сложно.
18.09.2019
4
rada.karaulshhikova Так не привычно вас здесь видеть 😃👍привыкла в инсте
mummy2boys Такой он уже большой! Тьфу тьфу тьфу
mashamisha1110 Молимся за вас 🙏🙏🙏
Читать все 4 комментария
Можно я здесь поплачу? Потому что в других местах, я должна быть сильной.
😭😭😭😭😭😭😭😭😭

Всё.
01.11.2018
21
karina_karinok Гузель, мы с вами! Мы в вас верим, плачем и снова в бой!
_guzel_s Гузель,поплачьте ,чтобы стало легче,но потом снова в бой,ради Ратмирчика😘Все получится
aliushka С вами плачу! Пусть все будет хорошо у вас 🙏🙏🙏
Читать все 21 комментарий
Кто на меня не подписан в инстаграм, поделюсь тут с вами.
У сына СМА подтвердили. У нас с мужем нет. Как такое может быть хз.
РЕБУС.
30.10.2018
3
donchika @tetya_kosha, не нашла где почитать её статьи.не подскажите?🙏
tetya_kosha @donchika, http://rumyantsevamd.ru/duphaston_utrogestan/ это её блог
yuzvak Как??? Спонтанная мутация???
Читать все 66 комментариев
Про нас написали статью.
Пока не могу понять как выставить её в инстаграм 🤦‍♀️
ссылка
26.10.2018
4
arli Может попробовать на президента выйти? Хотя бы на региональном уровне... ВРИО имею в виду....
nastuha26151 Сердце кровью обливается, и помочь ни чем не могу, хотя-бы рублей 200 скину. Не много но хоть
mary2323 А какая сумма собрана на сегодня ?
Читать все 6 комментариев
post image
Инстаграм веду я @guzel_tim
Группу в контакте моя лучшая подруга Оля ссылка
На прегги не остаётся времени, но я вас люблю. Просто знайте, ладно. 🙏😢❤
23.10.2018
16
barashka87 Написала в инсте Маше Комковой, быть может поможет репостом... обращайтесь в инсте к блогерам!
pugovka8 Напишите гоар аветисян в инсте, она известный визажист. Она постоянно детям помогает, публикует на своей странице. Желаю
elzai Ратмир, мы с тобой 🙏🙏🙏все будет хорошо
Читать все 7 комментариев
Как спасти Ратмира? История борьбы за жизнь сына
post image
Меня зовут Гузель Тимербаева. Я обычная женщина. Точнее была ей до недавнего времени. Сейчас понимаю, какое это счастье: просто оказаться женой и мамой двух здоровых мальчишек… Но теперь я стала борцом.
Моему младшему сыну Ратмиру всего год. До семи месяцев он хорошо развивался, ничего не предвещало беды. Но вдруг мы стали замечать, что у сына стали слабыми ножки. Он сидел, переворачивался, но не мог стоять и ходить.
Мы обратились к врачам, и генетический анализ показал страшное. У нашего мальчика спинально-мышечная атрофия 2 типа, редкое заболевание, при котором страдают все мышечные органы. Таких детей в Башкирии не больше десяти человек. Они угасают постепенно, день за днем…
Единственный шанс спасти Ратмира – новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы под названием «Спинраза». Это первый препарат в мире для лечения нашего диагноза. В России оно недоступно и не зарегистрировано. За рубежом же дети с СМА живут, растут, ходят в школу… Так как же нам просто ждать и смотреть, как наш сын мучительно умирает?...
Инъекции нужно начать как можно скорее, пока в организме сына не начались процессы, которые будет невозможно обратить.
Сумма, которая нам нужна, просто невероятная. Неподъемная, как бетонная плита. 45 миллионов рублей. Даже продав все имущество и взяв кредиты на каждого члена семьи, мы не соберем и доли…
Но если разделить ее на всех, хотя бы на каждого уфимца, выйдет всего лишь 50 рублей с человека. Важна любая ваша помощь. Мы надеемся на нее, потому что другого спасения нет. Как нет и возможности сдаться.

Сбербанк
4817760072998143

Хоум кредит
4454334500904426

Тел. 89273060082
Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна (мама Ратмира)
Читать далее
22.10.2018
46
allynj Я надеюсь что у вас все получится! И любоя капля окажется спасительной. Здоровья малышу и всей вашей
magnetika Репост в вк сделала. Такие зайки детки. Старт хороший, дай Вам свыше, чтобы собрали и сделали все,
luckat Страшное заболевание. Знаю в Риме у нас в госпитале Бамбино Джезу наблюдают таких деток и вводят лекарство.
Читать все 80 комментариев
Какой характер у ваших парней?
post image
Всем привет. Это мои парни. Все говорят похожи, правда? А по характеру старший бойкий, шебутной, громкий. Младший ласковый, спокойный, нежный. Давайте уже познакомимся с вами. 😊
19.10.2018
38
nmdnv Мне кажется не похожи друг на друга, но оба красавчики!
_guzel_s Нет,не похожи . Младший на вас ,Гузель,похож.
mu_paradise @mommyboys да-да))
Читать все 14 комментариев

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!