Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Guzel
Guzel
Мама двоих (1 год, 9 лет)

Как спасти Ратмира? История борьбы за жизнь сына

Меня зовут Гузель Тимербаева. Я обычная женщина. Точнее была ей до недавнего времени. Сейчас понимаю, какое это счастье: просто оказаться женой и мамой двух здоровых мальчишек… Но теперь я стала борцом.

Моему младшему сыну Ратмиру всего год. До семи месяцев он хорошо развивался, ничего не предвещало беды. Но вдруг мы стали замечать, что у сына стали слабыми ножки. Он сидел, переворачивался, но не мог стоять и ходить.

Мы обратились к врачам, и генетический анализ показал страшное. У нашего мальчика спинально-мышечная атрофия 2 типа, редкое заболевание, при котором страдают все мышечные органы. Таких детей в Башкирии не больше десяти человек. Они угасают постепенно, день за днем…

Единственный шанс спасти Ратмира – новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы под названием «Спинраза». Это первый препарат в мире для лечения нашего диагноза. В России оно недоступно и не зарегистрировано. За рубежом же дети с СМА живут, растут, ходят в школу… Так как же нам просто ждать и смотреть, как наш сын мучительно умирает?...

Инъекции нужно начать как можно скорее, пока в организме сына не начались процессы, которые будет невозможно обратить.

Сумма, которая нам нужна, просто невероятная. Неподъемная, как бетонная плита. 45 миллионов рублей. Даже продав все имущество и взяв кредиты на каждого члена семьи, мы не соберем и доли…

Но если разделить ее на всех, хотя бы на каждого уфимца, выйдет всего лишь 50 рублей с человека. Важна любая ваша помощь. Мы надеемся на нее, потому что другого спасения нет. Как нет и возможности сдаться.


Сбербанк

4817760072998143


Хоум кредит

4454334500904426


Тел. 89273060082

Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна (мама Ратмира)

80

Лучший комментарий

dariabor

Дарья

Мама дочки (2 года)

Отправила. Напишите администраторам приложения, может они смогут поднять в топ ваш пост и продержать как можно дольше. И охват будет больше. Здоровья малышу!

mamanatalikkk

Наталья

Мама двоих (3 года, 11 лет)

@mu_paradise, посмотрите профиль этой девочки. Они сейчас в Италии , как раз пробуют какой то новый препарат. Думаю мама с радостью поделится информацией как максимально сохранить сейчас Здоровье

Комментарии

regishka86-86

Регина

Мама двоих (младенец)

Здоровья малышу🙏 я опять не могу скопировать номер карты( укажите пожалуйста тел к которому привязана карта мне кажется так многим будет проще.

mu_paradise

Guzel

Мама двоих (1 год, 9 лет)

@regishka86-86 написала. Спасибо Вам

kcehur

КсеНоH

Мама сына (3 года), беременна (21 нед.)

Тут есть мамы которые знают что это такое. Я могу дать вам их ники в Прегги. Вдруг что спросите, вдруг информация какая вам поможет

mu_paradise

Guzel

Мама двоих (1 год, 9 лет)

@kcehur мы общаемся. Спасибо!!!

kirimovna

Ирина

Будьте здоровы!! Номера карт перенесите на новую строчку. Иначе копируется с названием банка и не вставляется. Так тоже будет проще кому-то.

mu_paradise

Guzel

Мама двоих (1 год, 9 лет)

@iiirina ок, не знала. Спасибо!

kcehur

КсеНоH

Мама сына (3 года), беременна (21 нед.)

@mu_paradise, дай бог вам здоровья!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

kirimovna

Ирина

@mu_paradise щас попробовала и получилось🙈 торможу

lesya_101

Лейсан Абдуллина

@mu_paradise, терпения вам и сил!!!!и здоровья Ратмирчику!!!Вы справитесь !!!🌹🌹🌹

mommysafi

Di

Мама дочки (2 года), беременна (38 нед.)

Вы справитесь, обязательно! Мы вам поможем!!!!

Я репостну в ВК, хорошо? @mu_paradise так больше людей узнают!

yaxina1992

Алина

Мама дочки (1 год)

Здоровья малышу❤ а вам сил и терпения!!

mu_paradise

Guzel

Мама двоих (1 год, 9 лет)

@mommysafi да, конечно. Спасибо большое!

alinkeyy

Алина

Мама сына-младенца

Перевела. С миру по нитке🙏🏻У вас есть инстаграм? Очент много блоггеров которые помогают. Юлия сентатрова иногда делает репосты а у нее очень живая аудитория.

mu_paradise

Guzel

Мама двоих (1 год, 9 лет)

@eva9494 Юля не читает пока. @guzel_tim Спасибо!

arina19101985

Ирина

дай Бог вам здоровья!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

kitten_kris

Кристина

Мама дочки (3 года)

Видела вас вчера (я туда ребенка на танцы вожу) , но не узнала, вы сидели с женщиной, она вас за руки держала, а потом увидела вашего мужа с сыночком, и именно по малышу поняла, что это вы.

Мир не без добрых людей, надеюсь вы соберете нужную сумму 🙏🏻, мы чем сможем поможем

Вы группу в вк создали? Надо чтобы как можно больше репостов люди делали

arina19101985

Ирина

По поступлению денежных средств на карту налоговая инспекция может начислить налог-НДФЛ 13%... уточните в ближайшем налогом органе или на сайте

mu_paradise

Guzel

Мама двоих (1 год, 9 лет)

@kitten_kris да, это были мы. Группа есть. https://vk.com/ratmirzamir Спасибо!

the_elina

Элина

Мама сына (2 года)

Мне номер тоже скиньте

miminiti

Алиса

Мама двоих (младенец)

здоровья сыну, Вам сил и терпения! ❤❤❤

c_ssssg

Алина

Скажите, а вот эта сумма нужна единоразово? То есть вы получите лекарство и сможете вылечиться или надо постоянно принимать его?

mamochka33

Влада

Мама четверых детей

@c_ssssg, вы подпишитесь на Гузель в Инстаграм, там она рассказывает об этом🙂 дать ссылку?

sistrichka_julia

Julia😯

Мама сына (2 года)

@mamochka33 можно мне ссылку?

aleks102

Александра

Мама сына (2 года)

Преги сила ! Здоровья малышу ) перевела

mysinadina

Дина

Мама сына-младенца

Дай Бог здоровья Ратмиру ❤ Перевела

skazkaaaaaa

Айгуль

Мама дочки (1 год)

Слушайте, комменты выше не успела прочитать, может вам уже советовали, извините, если повторюсь. Но может быть есть смысл обратиться на тв? Точно знаю на первом канале собирают деньги детям, нтв, домашний. На первом канале сбор очень быстро идет

wildcosmiccatm

Консуэла Хэмок

Мама сына-младенца

Гузелечка, пусть Всевышний вас оберегает! Простите, в комментарии к переводу имя сына вашего неправильно написала(

Боритесь! Держите хвост пистолетом! У вас все обязательно получится! Не бойтесь пробовать все методы! Главное, сил вам и любви безграничной!

elenka_20

Elena

Мама дочки (1 год), беременна (9 нед.)

Храни Господь вашего малыша. 🙏 стучите в федеральные фонды! Сил, терпения и здоровья

masichka

Марина

Мама сына (1 год)

Дай бог здоровья вашему сыночку !! Все будет хорошо!!! 👌 вы обратитесь в русфонд на первом канале , они помогают реально , и вам помогут , знакомой моей этот фонд выделил деньги .

veneramama

Венера

Мама двоих (младенец)

Здоровья сыночку и сил вам! Хотела в вк репост сделать, но выходит это

barin

Анастасия

Мама сына (1 год)

Отправила ,Дай Бог здоровья !

elya_kz

Elya_kz

Мама сына (2 года)

@lia317 да согласна с вами. Нужно на тв обязательно,племянник у мужа был болен онкологией,обращались на тв,кто-то 400 тысяч перевел,в такой ситуации это огромные деньги,вам нужно это сделать обязательно,еще в благотворительные фонды обратиться,они тоже помогают

skazkaaaaaa

Айгуль

Мама дочки (1 год)

@elya_kz мир не без добрых людей!

lerok

lerok

Мама троих детей

Пообщайтесь с @milenaboni

vesel1994

Настя

Мама сына (1 год)

Дай Бог здоровья ! Держитесь!🙏

milenaboni

Милена

Мама дочки (1 год)

@lerok, уже на связи 🙏🏻

lerok

lerok

Мама троих детей

@milenaboni, хорошо☺️

karysha-eva16

Катя

Перевожу. Господи, помоги Ратмиру.!

malta85

Татьяна

+ 🙏

neblizkaya

Лиля

Мама двоих (2 года, 9 лет), ждёт третьего

держитесь🙏а мы поможем,насколько сможем

sargaya

Ольга

Мама двоих (1 год, 1 год)

Дай бог здоровья малышочку🙏🏼

dariabor

Дарья

Мама дочки (2 года)

Отправила. Напишите администраторам приложения, может они смогут поднять в топ ваш пост и продержать как можно дольше. И охват будет больше. Здоровья малышу!

yuwenta

Имя

Сделала репосты, где могла. Денюжку чуть-чуть перевела. Все будет хорошо🙏

chery85.uz

Юлия Сергеевна

Мама сына (5 лет), беременна (36 нед.)

Выздоравливайте! Пусть Аллах поможет и даст вам силы и возможности вылечить сыночка!!! Тоже перевела капельку в море ... 🙏

sonimama

Елена

Пускай Господь поможет малышу поправиться, внесла свою маленькую лепту в вашеиогромное дело! То, что девочки пишут про 1й канал, про домашний, мне кажется реально.по русскому радио еще слышала сбор ведут, тоже как вариант.

alin-na-na

Alina

Мама сына-младенца

Скорейшего выздоровления!

alexandra_fa

Александра Ф

Мама дочки-младенца

Выздоравливайте!

mamadochki123

Мария

Мама дочки-младенца

Перевела, пусть малыш выздоравливает!

karavaeva_elena

Елена

Мама двоих (9 лет, 11 лет), ждёт третьего

Перевела! Пусть Ратмир поправляется! Сил вам и веры в лучшее. 🙏

patrika_star

Светлана

Мама дочки-младенца

Перевела, дай бог вам силы, терпения и скорейшего выздоровления 🙏

ad245kom

Светлана

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Здоровье малышу. Вы есть в вк? Напишите там тоже на странице сделаем репост

maslenka.80

Катерина

Мама двоих (1 год, 11 лет)

+ к сбору

Гузель, выздоровления вашему сыночку, вам сил преодолеть трудности и здоровья!

innalatypova

Инна Латыпова

Мама двоих (младенец)

+к сбору

alinakon

Алина

Мама сына (2 года)

Перевела

jrcfyf.88

Оксана Оксана

Мама сына-младенца

Перевела

alili

Мими

Мама сына (2 года)

Перевела.сил вам и здоровья малышу.

jrcfyf.88

Оксана Оксана

Мама сына-младенца

Блин. Многим пишет что превышен допустимая сумма для получателя повторите через 21 час с чем то...

mu_paradise

Guzel

Мама двоих (1 год, 9 лет)

@jrcfyf.88 я не знала что так будет( Что-нибудь придумаю

magnetika

Magnetika

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Тинькофф оч.удобен, его тож рассмотрите, как вариант...ну и прочие: яндекс-деньги, вебмани, вк тоже есть что-то сейчас, посмотрите, какие варианты предлагаются другими, расширяйте со временем объём возможных ручейков. По налогам...врать не буду, но слышала, что благотворительность не облагается, или это не в России, не знаю даже, проконсультируйтесь, чтобы на это тоже не попасть, ибо гос-во у нас давать не любит, но взимать подати ох и любитель((. Тож переведу, как появится возможность.

happy_mama__

🌿Happy__Mama🌿

Мама двоих (1 год, 3 года)

Солнышко,поправляйся😔немного перевела🙏🏽

smaksakova

Светлана

Мама дочки (1 год)

@universeforsale

universeforsale

Настя

Подскажите, пожалуйста, первый год Вы сделаете инъекции, а как потом? На спинразе нужно сидеть пожизненно.

mu_paradise

Guzel

Мама двоих (1 год, 9 лет)

@universeforsale лекарство разрабатывается в России. Если мы сохраним его мышцы в близжайший год-два (сбор как раз в это время соберётся, дай Бог), то мы сможем дальше поддерживать его отечественным препаратом.

diana.blazhvova

Диана

Мама сына-младенца

Перевела , дай Бог вам здоровья)

smaksakova

Светлана

Мама дочки (1 год)

@universeforsale Насть давай тоже сбор, людей много, раньше начнем, это ж лучше, прости что лезу🙏

mamanatalikkk

Наталья

Мама двоих (3 года, 11 лет)

@mu_paradise, посмотрите профиль этой девочки. Они сейчас в Италии , как раз пробуют какой то новый препарат. Думаю мама с радостью поделится информацией как максимально сохранить сейчас Здоровье

mu_paradise

Guzel

Мама двоих (1 год, 9 лет)

@mamanatalikkk да, мы общались. Спасибо!

bovi

BoVi

Мама сына (1 год)

Дай Бог здоровья малышу, а вам сил и терпения 🙏

magnetika

Magnetika

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Перевела Вам, постараюсь периодически это делать. Не разменивайтесь сильно, но инфы Вы перекопали...просто горы уже. Сил на всё и поддержки всесторонней!

aniasaratova

Анна

Мама сына (1 год)

+к сбору

alfiushka...

Имя

Здоровья малышу! Пусть маленькая сумма, но хоть что то! Будем молиться за вас!

karina_nika

Карина

Мама дочки (2 года)

Перевела немного и написала про Вас нескольким блогерам. Пусть малыш выздоравливает, у вас всё получится 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

sgyshenka

Инна

Мама двоих (2 года, 4 года)

Желаю, чтобы даже капельки, превратились в то море, которое нужно для лечения. Пусть малыш будет здоров! Сил вам

kaktys8881

Екатерина

Мама двоих (младенец)

Мне кажется вам нужно убрать город Уфа, и оставить просто Россия, тогда вас будут видеть мамы всей страны. Ну и когда измените, напишите снова полноценный пост с реквизитами, можно продублировать. Я уверена, что многие мамочки помогут, где как не в этой группе вас так хорошо могут понять. А ещё, у нас в Ижевске есть группа ИГГС, в ней есть фонд, напишите туда, если у вас все официально, то возможно они помогут. Не так давно собирали деньги всей удмуртией для маленького Арслана. Возможно и вас не обойдут стороной. Выздоравливайте! Желаю вам успехов в бою!

allynj

Алла

Мама двоих (2 года, 10 лет)

Я надеюсь что у вас все получится! И любоя капля окажется спасительной. Здоровья малышу и всей вашей семье.

magnetika

Magnetika

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Репост в вк сделала. Такие зайки детки. Старт хороший, дай Вам свыше, чтобы собрали и сделали все, что нужно, и в РФ аналог к тому времени выпустили.

Тоже уже поняли, что для "страшно-негативных" проблем очень дорогие и редкие лекарства, а на генетические проблемы еще меньше, к сожалению. Может...стоит параллельно еще и про миграцию подумать, язык страны учить, квалификацию подтягивать, чтобы мигрировать. Ясно, что не ждут нигде, но мало ли, земля круглая и кто поможет оттуда.

luckat

Luckat

Мама двоих (1 год, 3 года), ждёт третьего

Страшное заболевание. Знаю в Риме у нас в госпитале Бамбино Джезу наблюдают таких деток и вводят лекарство. Одна девушка из Москвы с дочкой СМА была на лечении. Чем быстрее начать лечить тем лучше! Сил вам справиться и победить!

Почему ужин похож на завтрак?

Ратмир кажется любит ходить в сад только иза-за еды, потому что дома до этого с сахаром такое ничего не давала, а тут просто куча всего😵 💫 Вопрос такой) Почему ужин похож на завтрак ? У вас тоже так? Пару раз видела только что-то мясное.

Кто входит в понятие 'семья'?

Вот как по правильному. Семья это дети муж / жена которые живут вместе ? А вот родители мама папа тоже считаются семьей ? Или мама это мама папа это папа ?))сегодня меня свекровь просто чуть не загрызла когда я сказала что семья у вашего сына это я и ваша внучка , а вы мама - родственник. Она спорила чуть не напала на меня . Неееет мой сын моя семья . Бомбануло её сильно

Нужен ли ребенку детский сад?

Прочитала пост в топе про сад с вопросом «стали бы водить, если бы была возможность не водить?» И я задумалась. Очень много комментариев про то, что можно прекрасно социализировать ребенка и без детского сада, что там одни болезни и вообще, сад нужен только родителям. У меня сын ходит в сад с 2 лет, первый год это был треш с болезнями, и постоянным сидением с бабушкой. Два дня отходили, две недели сидим дома. Со второго года стал ходить уже чаще, болеть стал гораздо реже, и в 4 года, в эпидемию гриппа, когда в саду заболели абсолютно все, мой один пришел в группу. Про социализацию. По сей день, уже в нулевом классе, у сына возникают вопросы, как повести себя в той или иной ситуации с ребятами. Чего только не было за эти годы. И драмы, и ссоры, и великая дружба. Мое мнение, что во время развивашек или прогулки под надзором родителей, ребенку невозможно получить тот опыт взаимодействия, который есть в саду, и который так сильно пригодится им потом в школе, институте, взрослой жизни. Сразу оговорюсь, сын ходил в частный сад, 14 человек, Английский, шахматы, робототехника, и куча других допов. Может, поэтому у меня такое радужное мнение о саде. Кстати, наша бабушка была готова хоть до армии с ребенком сидеть, поэтому сын мог легко в сад не ходить. А Вы как считаете, нужен детский сад ребенку?)

Где друг семьи?

Девочки, нужна помощь! Если кто-то увидит, позвоните пожалуйста. Это друг нашей семьи, пропал, не можем найти несколько дней. В органы обратились. Нашелся,жив.