Как спасти Ратмира? История борьбы за жизнь сына
Меня зовут Гузель Тимербаева. Я обычная женщина. Точнее была ей до недавнего времени. Сейчас понимаю, какое это счастье: просто оказаться женой и мамой двух здоровых мальчишек… Но теперь я стала борцом.
Моему младшему сыну Ратмиру всего год. До семи месяцев он хорошо развивался, ничего не предвещало беды. Но вдруг мы стали замечать, что у сына стали слабыми ножки. Он сидел, переворачивался, но не мог стоять и ходить.
Мы обратились к врачам, и генетический анализ показал страшное. У нашего мальчика спинально-мышечная атрофия 2 типа, редкое заболевание, при котором страдают все мышечные органы. Таких детей в Башкирии не больше десяти человек. Они угасают постепенно, день за днем…
Единственный шанс спасти Ратмира – новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы под названием «Спинраза». Это первый препарат в мире для лечения нашего диагноза. В России оно недоступно и не зарегистрировано. За рубежом же дети с СМА живут, растут, ходят в школу… Так как же нам просто ждать и смотреть, как наш сын мучительно умирает?...
Инъекции нужно начать как можно скорее, пока в организме сына не начались процессы, которые будет невозможно обратить.
Сумма, которая нам нужна, просто невероятная. Неподъемная, как бетонная плита. 45 миллионов рублей. Даже продав все имущество и взяв кредиты на каждого члена семьи, мы не соберем и доли…
Но если разделить ее на всех, хотя бы на каждого уфимца, выйдет всего лишь 50 рублей с человека. Важна любая ваша помощь. Мы надеемся на нее, потому что другого спасения нет. Как нет и возможности сдаться.
Сбербанк
4817760072998143
Хоум кредит
4454334500904426
Тел. 89273060082
Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна (мама Ратмира)
Лучший комментарий
Отправила. Напишите администраторам приложения, может они смогут поднять в топ ваш пост и продержать как можно дольше. И охват будет больше. Здоровья малышу!
Комментарии
Страшное заболевание. Знаю в Риме у нас в госпитале Бамбино Джезу наблюдают таких деток и вводят лекарство. Одна девушка из Москвы с дочкой СМА была на лечении. Чем быстрее начать лечить тем лучше! Сил вам справиться и победить!
Репост в вк сделала. Такие зайки детки. Старт хороший, дай Вам свыше, чтобы собрали и сделали все, что нужно, и в РФ аналог к тому времени выпустили.
Тоже уже поняли, что для "страшно-негативных" проблем очень дорогие и редкие лекарства, а на генетические проблемы еще меньше, к сожалению. Может...стоит параллельно еще и про миграцию подумать, язык страны учить, квалификацию подтягивать, чтобы мигрировать. Ясно, что не ждут нигде, но мало ли, земля круглая и кто поможет оттуда.
Я надеюсь что у вас все получится! И любоя капля окажется спасительной. Здоровья малышу и всей вашей семье.
Мне кажется вам нужно убрать город Уфа, и оставить просто Россия, тогда вас будут видеть мамы всей страны. Ну и когда измените, напишите снова полноценный пост с реквизитами, можно продублировать. Я уверена, что многие мамочки помогут, где как не в этой группе вас так хорошо могут понять. А ещё, у нас в Ижевске есть группа ИГГС, в ней есть фонд, напишите туда, если у вас все официально, то возможно они помогут. Не так давно собирали деньги всей удмуртией для маленького Арслана. Возможно и вас не обойдут стороной. Выздоравливайте! Желаю вам успехов в бою!
Желаю, чтобы даже капельки, превратились в то море, которое нужно для лечения. Пусть малыш будет здоров! Сил вам
Перевела немного и написала про Вас нескольким блогерам. Пусть малыш выздоравливает, у вас всё получится 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Здоровья малышу! Пусть маленькая сумма, но хоть что то! Будем молиться за вас!
Перевела Вам, постараюсь периодически это делать. Не разменивайтесь сильно, но инфы Вы перекопали...просто горы уже. Сил на всё и поддержки всесторонней!
@universeforsale Насть давай тоже сбор, людей много, раньше начнем, это ж лучше, прости что лезу🙏
@universeforsale лекарство разрабатывается в России. Если мы сохраним его мышцы в близжайший год-два (сбор как раз в это время соберётся, дай Бог), то мы сможем дальше поддерживать его отечественным препаратом.
Подскажите, пожалуйста, первый год Вы сделаете инъекции, а как потом? На спинразе нужно сидеть пожизненно.
Тинькофф оч.удобен, его тож рассмотрите, как вариант...ну и прочие: яндекс-деньги, вебмани, вк тоже есть что-то сейчас, посмотрите, какие варианты предлагаются другими, расширяйте со временем объём возможных ручейков. По налогам...врать не буду, но слышала, что благотворительность не облагается, или это не в России, не знаю даже, проконсультируйтесь, чтобы на это тоже не попасть, ибо гос-во у нас давать не любит, но взимать подати ох и любитель((. Тож переведу, как появится возможность.
@jrcfyf.88 я не знала что так будет( Что-нибудь придумаю
Блин. Многим пишет что превышен допустимая сумма для получателя повторите через 21 час с чем то...
+ к сбору
Гузель, выздоровления вашему сыночку, вам сил преодолеть трудности и здоровья!
Здоровье малышу. Вы есть в вк? Напишите там тоже на странице сделаем репост
Перевела, дай бог вам силы, терпения и скорейшего выздоровления 🙏
Перевела! Пусть Ратмир поправляется! Сил вам и веры в лучшее. 🙏
Пускай Господь поможет малышу поправиться, внесла свою маленькую лепту в вашеиогромное дело! То, что девочки пишут про 1й канал, про домашний, мне кажется реально.по русскому радио еще слышала сбор ведут, тоже как вариант.
Выздоравливайте! Пусть Аллах поможет и даст вам силы и возможности вылечить сыночка!!! Тоже перевела капельку в море ... 🙏
Сделала репосты, где могла. Денюжку чуть-чуть перевела. Все будет хорошо🙏
Отправила. Напишите администраторам приложения, может они смогут поднять в топ ваш пост и продержать как можно дольше. И охват будет больше. Здоровья малышу!
держитесь🙏а мы поможем,насколько сможем
@lia317 да согласна с вами. Нужно на тв обязательно,племянник у мужа был болен онкологией,обращались на тв,кто-то 400 тысяч перевел,в такой ситуации это огромные деньги,вам нужно это сделать обязательно,еще в благотворительные фонды обратиться,они тоже помогают
Дай бог здоровья вашему сыночку !! Все будет хорошо!!! 👌 вы обратитесь в русфонд на первом канале , они помогают реально , и вам помогут , знакомой моей этот фонд выделил деньги .
Храни Господь вашего малыша. 🙏 стучите в федеральные фонды! Сил, терпения и здоровья
Гузелечка, пусть Всевышний вас оберегает! Простите, в комментарии к переводу имя сына вашего неправильно написала(
Боритесь! Держите хвост пистолетом! У вас все обязательно получится! Не бойтесь пробовать все методы! Главное, сил вам и любви безграничной!
Слушайте, комменты выше не успела прочитать, может вам уже советовали, извините, если повторюсь. Но может быть есть смысл обратиться на тв? Точно знаю на первом канале собирают деньги детям, нтв, домашний. На первом канале сбор очень быстро идет
@c_ssssg, вы подпишитесь на Гузель в Инстаграм, там она рассказывает об этом🙂 дать ссылку?
Скажите, а вот эта сумма нужна единоразово? То есть вы получите лекарство и сможете вылечиться или надо постоянно принимать его?
Сил вам и терпения
@kitten_kris да, это были мы. Группа есть. ссылка Спасибо!
По поступлению денежных средств на карту налоговая инспекция может начислить налог-НДФЛ 13%... уточните в ближайшем налогом органе или на сайте
Видела вас вчера (я туда ребенка на танцы вожу) , но не узнала, вы сидели с женщиной, она вас за руки держала, а потом увидела вашего мужа с сыночком, и именно по малышу поняла, что это вы.
Мир не без добрых людей, надеюсь вы соберете нужную сумму 🙏🏻, мы чем сможем поможем
Вы группу в вк создали? Надо чтобы как можно больше репостов люди делали
Перевела. С миру по нитке🙏🏻У вас есть инстаграм? Очент много блоггеров которые помогают. Юлия сентатрова иногда делает репосты а у нее очень живая аудитория.
Вы справитесь, обязательно! Мы вам поможем!!!!
Я репостну в ВК, хорошо? @mu_paradise так больше людей узнают!
@mu_paradise, терпения вам и сил!!!!и здоровья Ратмирчику!!!Вы справитесь !!!🌹🌹🌹
@mu_paradise, дай бог вам здоровья!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Будьте здоровы!! Номера карт перенесите на новую строчку. Иначе копируется с названием банка и не вставляется. Так тоже будет проще кому-то.
Тут есть мамы которые знают что это такое. Я могу дать вам их ники в Прегги. Вдруг что спросите, вдруг информация какая вам поможет
Здоровья малышу🙏 я опять не могу скопировать номер карты( укажите пожалуйста тел к которому привязана карта мне кажется так многим будет проще.
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Двоеюродный брат женится: переживания о невесте
Двоюродный брат женится. Ему 23 года, закончил университет, работает. Вот в августе свадьба.
Невеста, на мой взгляд, слетает с катушек. Я понимаю, девочке хочется быть принцессой на собственной свадьбе. Платье ей жених купил за 400 тыс. Уговоры, что давай дешевле, зато останется на отпуск, не помогли.
Сама мадам не работает, и толком не работала, закончила колледж и на этом все . До свадьбы останется 1,5 месяца и начинается: а как же Мальдивы? После свадьбы я хочу только на Мальдивы. Ей предлаг...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что происходит с ребенком подруги: менингоэнцефалит, отек мозга, пневмония?
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...