"Подождите, возможно это темперамент такой. Возможно это его волевое решение не стоять."

"Подождите, возможно это темперамент такой. Возможно это его волевое решение не стоять."

Мне так говорят уже многие. Вы знаете, я ж обрадуюсь если это так, но сейчас я об этом не знаю и ждать не хочу.

Я читаю блогера Ольгу Савельеву , у нее дочка переболела менингитом и оглохла, совсем и навсегда в 1.5 года. Читаю и понимаю, почему я так волнуюсь на наше "нестояние", хотя мне иногда говорят: а вот мой пошёл в год и шесть и твой пойдет...

"Оказавшись в больнице, где восстанавливают слух, я была поражена , как много детей попали на эту операцию в достаточно взрослом возрасте - четыре, пять, шесть лет.

Я думала, это от того, что они родились слышащими, но потом , как и в случае моей дочери, внезапно потеряли слух.

Мое удивление возросло, когда я узнала, что глухота у них врожденная, генетическая.

А почему тогда столько времени упущено?

Я решила, что это государство так долго раскачивается, понаставило бюрократических квестов, и родители по пять лет не могут собрать документы на операцию по квоте, понасажало непрофессиональных врачей в поликлиники - и те даже глухоту диагностировать не могут.

Но тоже нет. Если поднажать, то получить квоту, особенно на первое ушко, можно достаточно быстро.

Ну уж точно не год и не два.

И с врачами вполне можно договориться, пройти повторное исследование.

Тогда что? Почему так затянули?

Нигде этого не пишут, но все понимают: если глухому ребенку сделать операцию в первые три года жизни, вытянуть его в норму к школе есть все абсолютно шансы.

А если ребенку сделать операцию в пять лет.... Понимаете, мозг пять лет вообще не обрабатывал звуков, отдыхал. У него нет такого навыка совсем. А потом вдруг ему в голову вливается целый звуковой океан, и он просто не знает, что с ним делать, испытывает дикий стресс, плачет и требует вернуть благословенную тишину.

Реабилитировать позднопроимлантированных детей, конечно, можно, но очень сложно: это изнуряющий ежедневный труд.

Поверьте мне, маме, ни на минуту не замолкающей с вот этими вот текстами: "А кто это? Уточка! А как говорит уточка? А это кто? Девочка? А какого цвета платье у девочки?"...

Иногда, когда дочь засыпает (дневной сон), я просто сижу, уткнувшись в одну точку, забив на все дела и обязательства: наслаждаюсь тишиной и молчанием...

Так вот я стала аккуратно и ненавязчиво спрашивать у тех родителей, почему так поздно они приехали на операцию, как так получилось.

И знаете какой самый частый ответ?

Поздно заметили, что ребенок глухой, думали, просто такой характер.

Пять лет не замечать, что твой ребенок не слышит???

Я правда переспрашивала.

Уточняла:

- Но ведь он же не оборачивается на имя?

- Ну я зову его есть, кричу: "Кирюша, кушать!", а он не идет, и я думала, что он просто не голоден.

Я сейчас без осуждения. Я понимаю, почему так. Потому что очень хочется надеяться, что все наладится как-то само, что все хорошо. И если однажды, из десяти раз один, Кирюша случайно обернется на свое имя вовремя, мама решит: ну вот же, вот! Все же нормально!

А те девять, что он не оборачивался, просто не заметит. Потому что страшно.

Как же понятен этот страх!

Это такая психологическая защита от возможных плохих новостей: сделать вид, что все хорошо.

Всем страшно, ребят, всем. Только у кого-то на борьбу с этим страхом через его игнорирование уходит слишком много драгоценного времени.

Не болезнь отняла у детей слух, не государство профуфлило. Просто нежелание родителей до последнего признавать, что что-то не так, съело время, которое можно было потратить на спасение... Теперь предстоит догонять, м это еще сложнее.

Я скоро буду биться головой об стену, если еще раз услышу пресловутое: "Да расслабься, у тебя нормальный ребенок, и говорит она нормально для трех лет, у нас вон у сосед до пяти лет вообще молчал, и это он без проблем со слухом!"

Ааааааа!!!

Вот что это за посыл у наших людей: давай я расскажу тебе о том, у кого все плохо, и тебе станет лучше? Почему меня должен радовать и успокаивать тот факт, что у кого-то ж...па больше моей? Разве эта новость делает меньше мою личную жизненную ж...пу?

Или вот это вот равнение на тех, у кого все критично: сосед молчал до пяти лет, значит, у меня в запасе еще два года, чтобы забить на развитие своего ребенка, а там если в пять лет все само не наладится - ну будем что-то делать...

Как минимум приду к тому человеку, кто мне рассказал про соседа , и спрошу: "Ну вот моей пять, она молчит, что там с соседом?"

Ребят, ну вот что это? Ну ведь "голова в песок"? Ну а что еще?

Понимаете, у меня нет запасных детей.

У меня есть мальчик и девочка.

И я буду бить во все колокола из-за каждой бородавки или каждой ненормы, которая так или иначе "покажется" мне в их поведении.

Лучше я исключу худшее, поймаю его на взлете и уничтожу, чем буду убеждать себя, что все наладится само.

Это моя жизнь, и пока, до совершеннолетия моих детей, их жизни - тоже мои. Поэтому если я, сидя на скамейке запасных, пропущу какой-то важный гол в ворота здоровья моих детей, я себе не прощу.

Я вернулась с очередной реабилитации дочери, и все вокруг, как сговорись, абсолютно дружелюбно намекают на то, что в этой реабилитации не было необходимостм, что ребенку моему нет и трех лет, и вообще, что ты от нее хочешь, вон у нас сосед....

Вы меня успокаиваете? А зачем? Я не нервничаю. Я не нервничаю за свою дочь, потому что знаю, что для нее я делаю максимум, и еще чайную ложечку того, что необходимо.

Но я очень нервничаю, когда люди нивелируют этот труд (а это труд , ребят, быть мамой - это в принципе очень тяжелый труд, а быть мамой ребенка-инвалида - это труд, умноженный на десять), обнуляют скепсисом и недоверием, полируют своим мнением о ненужности моих усилий на основании своего опыта, в котором живет молчащий до пяти лет сосед.

Я не опускаю голову в песок, даже на пределе усталости и когда очень хочется. Потому что то, что случится тут, на поверхности, пока моя голова в песке - это тоже моя ответственность. Моя. А не врачей, которые не сказали вам в роддоме. Не государства с его бюрократией. И не болезней, которых вокруг миллион.

И сейчас для тех, кто вымотал мне все нервы обесценивающим скепсисом, я поясню, что равняться надо на лучших, на тех, у кого все получается, а не успокаивать себя существованием тех, у кого все еще хуже.

В группе детского сада , куда ходит моя дочь, есть несколько молчащих детей, прямо молчащих. А есть девочка, которая однажды, угостившись конфетой, сказала чисто и понятно: "Кажеца, сладкого мне достаточно".

Достаточно, Карл!!!

Ребенку три года.

Я лучше ее выберу ориентиром. Для моей дочери, у которой только сейчас стали выстраиваться предложения из трех слов, только сейчас находят свое место в речи прилагательные, и целые безударные слоги не теряются по пути, это очень труднодостижимый результат, но мы к нему обязательно придем. Через год , два или три, но придем. Потому что будем идти, а не ждать чудес.

Чудеса надо создавать самим!

Извините, если слишком эмоционально, но прям правда бесит. Утро началось с гениального совета: "Оставить моего ребенка в покое, и не лишать его детства".

Вдох-выдох. Вдох-выдох. "