В центре им. Сухаревой в рамках дневного стационара Юре сделали 3-х часовое ЭЭГ во сне, и там случайная находка – ДЭПДы (доброкачественные эпилептиформные паттерны детства). Простыми словами – изменения в головном мозгу, которые встречаются примерно у 2-5% детей этого возраста и в 90% случаев проходят к подростковому возрасту. Но, к сожалению, в 10% случаев они могут перерасти в истинную эпилепсию и потребовать медикаментозной терапии. ИИшки говорят, что это нередкая находка при РАС. Тактика пока выжидательно-наблюдательная.
Под запретом ноотропы, стимуляции типа БАК или Томатис, бани и сауны, перегрев на солнце, перевозбуждение от недосыпа и других причин.
Направили на МРТ через неделю, а вот там нам давно есть, что посмотреть и по части невролога, и по части эндокринолога.
Психологически никак не могла не решиться на эту процедуру для Юры, в анамнезе был плохой опыт, когда его начало рвать прямо под наркозом (голодную и сухую паузу держали, все по фэн шую). Сразу достали его из аппарата, разбудили, а потом мы ещё неделю пили превентивно антибиотики, чтобы избежать последствий аспирации. В общем у меня стресс от прошлого МРТ, в этот раз направлю мужа).
Такие дела.
Лучший комментарий
У меня у двоих дэрды (остальных не проверяли)... Плюс у двоих же Арнольда Киари 1 типа... Мы попали в те 250-600 тысяч человек на Земле... Это мы ещё остальных не проверяли... 😁 сын прооперирован, дочь пока наблюдаем
Комментарии
Это очень, очень частая находка у детей с РАС. Которая, кстати, косвенно подтверждает теорию нарушения прунинга как причину развития аутизма. Я сейчас репостну в свой профиль пост из своего телеграм.
Вообще, по-хорошему, надо ночной мониторинг делать, конечно. Кажется , из св.Луки можно вызвать на дом.
Я очень хочу Лизе сделать МРТ, так как есть тревожащие меня моменты. Но наркоз меня пугает. МРТ тоже в Сухаревой делают?
Мы делали первую дневную ЭЭГ во сне как раз у специалиста из центра свт Луки, на дом вызывали.
А МРТ Сухаревка не делает, из районной нас отправили в Сперанского
@its_a_girl, пожалуйста, расскажите потом, как все прошло
У сына в прошлом году тоже на ночном ЭЭГ нашли ДЭПД, но почему-то все неврологи отмахиваются, типа ничего серьёзного в этом нет, случайная находка...
Про запреты никто не говорил🙈
Я сама больше по этому поводу переживала...
Здоровья вам с Юрой🙏
Пусть мрт пройдет легко и результаты будут хорошими 🙏
У меня у двоих дэрды (остальных не проверяли)... Плюс у двоих же Арнольда Киари 1 типа... Мы попали в те 250-600 тысяч человек на Земле... Это мы ещё остальных не проверяли... 😁 сын прооперирован, дочь пока наблюдаем
У меня ребенок в 4 года делал без наркоза мрт! Просите сначала пробовать так, там аудио в наушники включают и он просто покайфует 20 минут вы рядом будите стоять; мне так же с наркозом на голове стояли, никто не верил, что а 4 будет лежать спокойно, я крайне не хотела наркоз, у меня эпи также исключали органику
У него аутизм, я очень сомневаюсь, что он будет кайфовать)
Анна, а есть вариант попробовать договориться с Юрой и сделать без наркоза? Что -то про космическое путешествие , чтобы считал про себя и потом сверитесь,у кого сколько получилось..включить звуки МРТ , послушать заранее..
Просто как вариант)
Нет, к сожалению, и пробовать не стоит. У него, как и у многих людей с РАС, есть чувствительность к громким звукам
@its_a_girl, а как он переносит метро?
Или по большой любви -спокойно?
@isuminka, По большой любви спокойно, да и метро это другое, там можно передвигаться, рассматривать все, ерзать на месте. Да и звук там не такой интенсивный и направленный
БАК вообще стремная штука, как по мне. С трех процедур дочь заполучила побочку - начинает плакать сама по себе, называет это «взгрустнулось», просто идет куда-то, оп и слезы текут, год уже не можем вылечить это последствие.
@zalifa93, томатис у нас нормально прошел. А бак нет, врач еще и уговаривала ходить дальше, типа это временное явление, но хорошо, что я не повелась на эти уговоры.
Ох, моего младшего недавно ночью рвало(до этого в 18ч тоже), и он не делал голову набок, еле успела поднять его, как же это страшно, до сих пор боюсь ночей.
Старший 2 раза делал процедуры под наркозом, я мужа отправляла, сама бы там плакала без остановки, дома хоть слезы никто не видит и как-будто дела есть
А у Юры был прием ноотроопов, давно в посте вы писалии об их назначении врачом?
А по теме, у дочки подруги в 8.5л по дневному Ээг тоже это обнаружили, у девочки Сдвг, врач сказал норма и рекомендовал сделать Ночное Ээг через год
@its_a_girl я к тому что частая побочка ноотропов бывает.
Ээг лучше всегда ночное здесь много раз писали, что чистое Ээг было на дневном, а потом выявились на ночном Ээг отклонения.
@its_a_girl в плане Ээг я бы на вашем месте позже переделала именно Ночное и в специализ центре Казаряна, св Луки, где врачи эпилептолог именно сам читает и расшифровывает запись Ээг
Вы спокойно принимаете такие находки? Реагируете адекватно, не впадаете в панику?
Есть какие- то техники?
Меня жизнь в последнее время столько бьет, что моя планка переживаний уже резко снизилась: не вопрос жизни и смерти - и ладно.
Да, нам тоже надо делать, а мы все никак. Ну. Может разберёмся в течение года, как его заставить спать и во сне сделать это исследование. Хорошо, что сделали - предупрежден, значит, вооружён
Да вот не знаю, официально в роду ничего такого не было зарегистрировано
Мне среднему тоже надо МРТ головного мозга делать((( ужас как волнуюсь, переживаю ((
Ох, да, мрт таким деткам это большой стресс(( Дочке делали 2 месяца назад, стресс для всей семьи. Хорошо, что нас всех пустили, вчетвером) Я там рыдала у дверей, после ее сопротивления и отключки. А на отходняке дочка была сильно агрессивной. Это ещё, слава богу, что все получилось.
Пусть у вас в следующий раз пройдёт легко и, главное, пусть результат будет радостным и облегчающим🙏
Как часто вы ссоритесь с мужем? Раз в неделю или реже?
Часто ли ругаетесь с мужем? Раз в неделю, в месяц, в год? Насколько часто происходят разногласия в семье? Может есть семьи которые вообще не ругаются?
Как часто мужья помогают с ребенком и укладывают спать?
Мне стало интересно, как часто вам помогают мужья с ребенком? Сколько раз в неделю сидят? И умеют ли укладывать в сон? 😴
Аутоиммунная энцефалопатия у ребёнка: симптомы, лечение, московские невроло
‼️Мне нужна помощь.
Именно в таких случаях просят о топе.
Сегодня нам поставили диагноз " Аутоиммунная энцефалопатия (неуточненная)
Кто сталкивался с аутоиммунным энцефалопатия? Какие были симптомы, какое лечение помогло ? Кто Невролог?
Я хочу стороннее мнение Московское. С чего начать ? Куда обращаться ?
Показали ли анализы ( МРТ / ликвора) данное заболевание и т.п.
Как Юра вышел из тюрьмы после ДТП?
Ничто не случается дважды.
Не поняла , Юру же машина сбила. Как он вышел из тюрьмы то 🙄
Возраст стрижки и уход за волосами
Когда ты с рождения на укладке, но еще не знаешь, что такое помада и консилер😁
Как думаете, в каком возрасте реально сделать стрижку, подравнять волосики ? Как часто моете голову с шампунем ? 🫣
Это очень, очень частая находка у детей с РАС. Которая, кстати, косвенно подтверждает теорию нарушения прунинга как причину развития аутизма. Я сейчас репостну в свой профиль пост из своего телеграм.
Вообще, по-хорошему, надо ночной мониторинг делать, конечно. Кажется , из св.Луки можно вызвать на дом.
Я очень хочу Лизе сделать МРТ, так как есть тревожащие меня моменты. Но наркоз меня пугает. МРТ тоже в Сухаревой делают?