Госпитализация в РДКБ: страшный опыт мамы с ребёнком
Доброй ночи, девочки 🤍
Долго «молчала», т.к. мы до сих пор на госпитализации в РДКБ — отделение сочетанной патологии. Здесь мы уже месяц🫠
Что произошло за этот месяц:
1. Получили консультации диетолога, невролога, нефрологов, хирургов, урологов, гастроэнтеролога, нейрохирурга, ортопеда; также состоялся консилиум с заведующими отделения диализа и трансплантации.
2. Прошли обследования: УЗИ ОБП, ОМТ, НСГ, УЗДС,ЭЭГ, цистографию и МРТ ЦНС под наркозом. Постоянный контроль анализов крови и мочи.
После проведения цистографии у Василиссы на следующее утро резко поднялась температура — под 40. У неё случились фибрильные судороги с апноэ, её реанимировали, затем стабилизировали состояние, и мы продолжили находиться вместе в палате. С чем это было связано, до сих пор не понятно (предполагают, что реакция организма на вмешательство и контрастное вещество), но это были самые страшные минуты в тот день. Я качала её на руках, тк она капризничала из‑за высокой температуры; сначала дочь потеряла сознание, затем резко открыла глаза — они стали закатываться, она посинела за считанные секунды, её начало дергать, перестала дышать, тело выгнулось в обратную сторону. Я не могла даже её уложить на стол, тк она стала просто деревянной и становилась ледяной. Это произошло очень и очень быстро; мои ноги тряслись от страха, а из уст лишь бесконечно произносились молитвы, и слёзы текли рекой. В этот момент я подумала: всё, прямо сейчас у меня на руках мой ребёнок перестанет дышать навсегда…
Реаниматологи и неврологи прибежали за считанные секунды. Затем я уже ждала в коридоре, пока врачи работали.
Страшно — очень страшно всё это проживать, и с каждым таким «ударом» я всё больше и больше начинаю бояться за её жизнь; отпечатки остаются внутри, прибавляя ещё большей тревоги.
Также по результатам МРТ у нас выявились ещё патологии, о которых ранее было неизвестно. Если кратко, то:
Множественные пороки развития ЦНС. Синдром каудальной регрессии. Вертебро-миелодислазия.
В течение госпитализации Василисса приболела и, естественно, подскочили почечные показатели; неделю ещё мы капались антибиотиками и электролитами.
По результатам всех обследований и рекомендаций завтра нас переводят в ФДРЦ «Кораблик» на реабилитацию. Сколько ещё мы проведём времени там, пока не известно.
Также есть не очень приятная новость:
В России по ОМС нам помочь с оперативным лечением не смогут. Тактика врачей такова: «давайте ещё подождём и посмотрим, что будет» или «давайте пробовать поэтапно оперировать» (как русская рулетка — «повезёт или нет»), но, как показывают результаты, ожидание и оттягивание времени лишь ухудшают качество жизни и состояние здоровья; я также не хочу, чтобы над моим ребёнком ставили эксперименты и оперировали бесконечное количество раз.
Я приняла решение, что хочу лучшей жизни для дочери, и помочь нам смогут заграницей-в Сербии, куда мы постараемся отправиться в самое ближайшее время. После выписки я обращусь в фонды, т.к. нам непосильна стоимость операции и лечения. Я надеюсь и верю, что в скором времени мою девочку поставят на ноги, и она заживет своё счастливое детство без больниц и боли❤️🩹
Далее уже отпишусь когда мы вернемся домой-не теряйте нас 🫂
И немного наших фото 🤍
Лучший комментарий
Сердце сжимается от вашего поста…
Держитесь,все будет хорошо у вас✨
Комментарии
Здоровья малышке, и сильного Ангела-хранителя. А Вам сил и безграничного терпения. 💖. Любая мама отдаст все, чтоб ее детки были здоровы и счастливы.
Рдкб уже не знает как заполнить места в этом кораблике. Оттуда уволились все нормальные специалисты уже пару лет как.
Там нечего делать. Дома бы нормально восстановились, а не хватать там новую заразу.
Ох ты ж боже… да за что малышке такие испытания 😭 читала и тряслась от страха. Даже не могу представить на каком стрессе ты живешь. И как больно и страшно за дочку. Не знаю как написать как утешить. Мне от одного фото где солнышко с температурой и марлей ком к горлу подступил.
Это несправедливо что болеют детки. И так тяжело.
Я молю чтобы вам помогли, в Сербии или еще где, главное чтоб нашли лечение. Малышка должна быть здоровой и радоваться детству, а не видеть стены больниц.
Аня, вы обязательно пишите если что-то нужно, открывайте сбор, с миру по нитке как говорится. Так хочется вам помочь, правда искренне, не знаю чем, но вы обязательно пишите если что то нужно. Дай бог вам сил и здоровья 🍀
Спасибо большое 🥺🫂
Даст Бог-потихонечку справимся 🙏🏻
Обязательно как будет официальный сбор размещу информацию🙏🏻
А так пока потихонечку уже готовимся,в канале есть информация
@a.ananasik, конечно справитесь ☺️ вы боевые девчонки! И столько уже прошли)) все преодолеете
Эх блин, у меня тг не работает
Когда откроете сбор, напишите обязательно! С миру по нитке, как говорится👍 Поправляйтесь 🙏
Анна, вы героическая мама, Василиссе очень повезло с вами! Здоровья малышке, вам сил пройти этот путь! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Спасибо, что вышли на связь . Ох, я не могу даже представить как вы это все перенесли и пережили . Моя перестала есть и меня изнутри всю трусит . А то что у вас я вообще не знаю как бы переносила . Господи хоть бы поскорее вам помогли поехать в Сербию и помогли ребенку . Если будет сбор открыт на операцию напишите пожалуйста. Скорейшего выздоровления ВАСИЛИССЕ . А вам сил и терпения
Открывайте сбор. Нас много, все по чуть помогут. Недавно собирали малышу на лечение, мальчику на операцию в Турции. Очень быстро набрали нужные суммы. Пробуйте! В этом нет ничего такого
Все будет хорошо, малышка все вытерпит и полностью выздоровит, вам сил и терпения! Все будет хорошо, я вам обнимаю , вы справитесь 😘
Открывайте сбор!!! Надо спасать девочку!!
Сил вам и удачи во всем,иногда очень важно чтоб повезло встретить нужных людей,врачей и т.д
Сил вам обеим и крепкого здоровья! Пусть Василиса поправляется и растёт счастливой девчонкой!)
Анечка, Василёчек, держитесь 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 не теряй верю. Все обязательно будет хорошо. У вас трудный путь, но вы справитесь. Столько всего было позади. Не пропадай, пиши если тяжело 🙏🏻
Господи помоги, пусть все будет хорошо у маленькой девченки🙏 крещеная?
Соглашусь с постом выше. Моя сестра живёт уже более 20 лет во Франции и что касается медицины это просто треш. Она очень хочет вернуться обратно, но муж француз против поэтому так. То что она рассказывала мне про их медицину это просто что-то за гранью добра и зла. Хорошо там где нас нет. Но, конечно когда дело касается здоровья ребёнка надо пробовать все возможности, все варианты. Очень надеюсь, что может хоть в Сербии Вам помогут, хотя искренне не понимаю почему вы не обращаетесь в Филатовскую??? Там проводят сложнейшие операции малышам. На сколько я знаю.
@a.ananasik да конечно. Я уверена что Вы прошерстили наверняка эту тему вдоль и поперёк, а я только по наслышке знаю. От знакомых. Там у малыша делали пластику какую-то связанную с почками. Сделали идеально. Но я знаю лишь это. Без подробностей. Ну и еще девочки рассказывали про операции малышам. Лично моему ребенку в Филатовской пришили палец. Идеально. О травме напоминает только ноготь, но оно и понятно.
@natalipirat7, каждый случай индивидуален 🫂 не понаслышке знаю,с мамами лично общаюсь и есть очень печальные результаты,хотя там у деток было все гораздо легче по анатомии. Наш случай достаточно сложный и я не хочу экспериментировать
@a.ananasik очень Вас понимаю!!! И обнимаю! Держитесь
Какая кнопочка😍 Здоровья тебе малышка, поправляйся скорее🙏
Какие стойкие вы с малышкой. Пусть все трудности будут преодолены и Василисса будет расти здоровой и счастливой❤️
Здоровья малышке, а Вам терпения и сил 🫂 Анна, а генетические анализы дочке не сдавали?
Спасибо 🙏🏻
Пороки Василиссы-это не генетическая мутация,а случайное внутриутробное формирование. Ребенок проверен частично. Осталось экзом сдать-займемся чуть позднее этим,чтобы также через фонд сдать анализ или нужно будет госпитализироваться повторно уже целенаправленно для генетического обследования
Крепкого здоровье Василисе, а тебе огромных сил пройти этот путь !!
Здоровья малышке🙏😍❤️
Пусть всё будет хорошо!!!!!! 🙏❤️
Живу заграницей…. Напишу лишь только то, что здесь нужны ваши деньги а не ваши дети. Здесь ваш ребенок сразу будет в исследованиях принимать участие и вы изначально это подписываете.
Малышке здоровья. А вам сил!
Спасибо 🌸
Цель клиники — анатомически правильная реконструкция и восстановление функций организма ребенка. Это не экспериментальные опыты, а отточенная годами сложнейшая высокотехнологичная пластическая операция. Перед госпитализацией подписывается стандартный договор на оказание медицинских услуг и согласие на хирургическое вмешательство,никакого участия в сторонних исследований там нет 🫂
В России федеральные центры не меньше ставят опыты над детьми и проводят диссертации по этим опытам)
@a.ananasik, как скажете. Надеюсь это клиника не в Европе 😁
Маленькое чудесное солнышко! Пусть у вас все получится и все болезни отступят
Здоровьяяяя малышке🤲🏻
Вам сил и терпения!!!
Пусть все будет хорошо!!!!
Пусть все получится у вас! Пусть малышка перерастет все болезни и ей помогут обязательно!
Вы обе потрясающие! Вы заслуживаете счастья, спокойствия и здоровья!
Надеюсь вы найдёте волшебника, который поможет все поправить.
Анна, не стесняйтесь открывайте сбор! Дай бог чтоб скорее все сложилось и вы зажили спокойной здоровой жизнью!❤️❤️❤️❤️❤️
Спасибо большое! 🙏🏻
Подкрепила в профиле💰 часть средств,которая копилась со временем на лечение уже там 🙏🏻
Сердце сжимается от вашего поста…
Держитесь,все будет хорошо у вас✨
Когда по результатам МРТ мне говорят, что оперировать там нечего, но да - остеохондроз, то я уже не знаю, что делать 😔
6 дней не болело, стала носить корсет, и снова, пришлось колоться😔
Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко
Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко?
Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить!
Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга.
В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом.
Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее...
Кто делал МРТ? Я боюсь 😟 страшно девочки ? Сколько по времени?
Девочки,кто делал МРТ-это очень страшно?😬Я что то боюсь.Расскажите как все происходит,сколько по времени?
Глиобластома у мужа: что делать, советы и план действий
Девочки, нужна помощь.
Папа на днях начал путать слова и начались проблемы с короткой памятью, + поднялось давление (не страдает обычно)
По совету подруги, отправила его на МРТ исключить инсульт, и вот, пришли результаты:
Образование «кистозно-солидное» 5,3х4,35х3,6 см
Сегодня были у нейрохирурга, тот мне сказал, что надо оперировать, но это, судя по расположению рак мозга-глиобластома.
Девочки, помогите, кто слышал, сталкивался? Какие нюансы нужно учесть, операция, терапия? Что делать?
Нужно с...
Анна, не стесняйтесь открывайте сбор! Дай бог чтоб скорее все сложилось и вы зажили спокойной здоровой жизнью!❤️❤️❤️❤️❤️