Глиобластома у мужа: что делать, советы и план действий

📌 Что нужно сделать прямо сейчас

1. Не терять время. Чем быстрее будет сделана операция и начата терапия, тем выше шансы.

2. Обратиться в федеральные центры нейрохирургии и онкологии. В России есть ведущие клиники, куда можно отправить снимки и документы онлайн:

📌 Москва

🧠 НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко

• ☎️ +7 (499) 972-86-00

• 📧 info@nsi.ru

• 🌐 nsi.ru

👉 На сайте есть раздел «Отправить документы для консультации». Можно загрузить диск МРТ и выписки.

🧠 НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина

• ☎️ +7 (495) 324-24-24

• 📧 consult@ronc.ru

• 🌐 ronc.ru

👉 Принимают запросы на дистанционные консультации, есть отдельная форма на сайте.

🧠 НМИЦ онкологии им. Герцена

• ☎️ +7 (495) 150-11-22

• 📧 info@niioncologii.ru

• 🌐 niioncologii.ru

⸻

📌 Санкт-Петербург

🧠 НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова

• ☎️ +7 (812) 439-95-17

• 📧 info@nii-oncology.ru

• 🌐 nii-oncology.ru

🧠 Военно-медицинская академия им. С.М. Кирова (отделение нейрохирургии)

• ☎️ +7 (812) 329-72-61

• 📧 vmeda@mil.ru

⸻

📌 Новосибирск

🧠 Федеральный центр нейрохирургии

• ☎️ +7 (383) 349-83-00

• 📧 neuro@nsosc.ru

• 🌐 neuro.nsosc.ru

👉 На сайте есть возможность онлайн-запроса с прикреплением МРТ.

⸻

📌 Что делать прямо сейчас

1. Отсканировать заключение МРТ + записать диск в компьютер.

2. Отправить одновременно в несколько центров (Бурденко, Новосибирск, Блохина).

3. Ждать обратной связи — обычно отвечают 1–5 дней.

Не проходите мимо, помогите вывести в топ и посоветуйте врачей 🙏🏻

У подруги отец живет после постановки диагноза уже 9 лет. Хотя прогноз был не утешительный и инсульт плюсом

Скорейшего выздоровления папе

Девочки , а как-то надо проверяться? Может делать МРТ головы раз в год ? Что-то я не слышала об этом

Скорейшего выздоровления 🙏 пусть все будет хорошо

Топ

Топ

Топ

Топ

К сожалению,мы с таким столкнулись 2 года назад..нейрохирург Захаров очень хороший, в тысячекоечной..если есть какие то вопросы, напишите в личку..может ,смогу чем нибудь помочь

Напишите в Дубну, хотя может уже и в других больницах есть Кибер нож. У мамы глиобластома была, с момента обнаружения (2016 год) где то 1 год и 9 мес прожила(( первыми признаками были головные боли (как будто продуло), затем головокружения и обмороки. Оперировали в местном онко центре по знакомству и за деньги в максимально в сжатые сроки. Потом ещё несколько операций было из за осложнений, не спадал отек и сочился ликвор. Химиотерапия. В Дубне отказали в операции потому что Кибер нож не возьмёт опухоль если она больше 8 мм кажется, но я уже точно не помню. И потом повторно выросла опять опухоль, уже неоперабельная была, к сожалению. Не теряйте время, проконсультируйтесь ещё у других врачей. Очень жаль, что есть такие заболевания.. Надеюсь диагноз не подтвердится и папа ваш пойдёт на поправку .

Топ

Топ

Топ

У меня папа умер от глиобастомы. Но его ни чего не беспокоило. Обнаружили не ожиданно для всех. Случился инсульт, его на скорой привезли, сделали кт. А там опухоль последняя стадия корнями ушла в спиной мозг уже. Инсульт добавил. 3 месяца он прожил.

Топ

Топ

Не удаляйте пост 🙏🏻

В Блохина срочно

Топ

Топ

Топ

Читаю комменты и так страшно... Верьте в чудо , молитесь и не теряйте минуты. Узнавайте , лечитесь. У всех истории разные и хочется пожелать не отчаиваться. Пусть у вас всё будет хорошо и папа поправится. 🙏

В феврале мама резко стала замкнутой и говорила всего 10-15 слов. Мы не совзу поняли что что-то не так. Срочно начали обследовать - опухоль в левой лобной доле + отек мозга, который и дал нарушение речи. Удалось попасть на операцию. Прошла курс лучевой + проходит химию.

После операции восстановилась сразу. Но что будет дальше неизвестно

К сожалению, ничего хорошего не могу вам сказать о глиобластоме. У дедушки она была. Пусть у вашего папы всё пройдёт!

Топ

Топ

Топ

Топ

Доброй ночи. У меня есть контакты разных нейрохирургов Москвы, Бурденко в том числе. Собирала несколько лет назад для дочки подруги. Возможно,они уже не актуальны, но может пригодятся.

Напишите мне в вотсап, я там перешлю (сохранены там)

89852519027

Топ

Топ

Мой коллега врач-рентгенолог, который сам находил у людей на КТ образования, онкологию…

…скончался от глиомы. Операцию делали, но полностью удалить не получилось, из за труднодоступной локализации. Делали химию. Химия сдерживала рост опухоли, но улучшений не было. Ну и биопсия показала что у него low grade глиома, это значит низкая степень злокачественности.

Прожил 3,5 года с момента постановки диагноза.

Если диагноз будет прям Глиобластома- то это всегда очень агрессивная опухоль, высокой степени злокачественности.

Кто то выше писал, что нужно исключить не метастаз ли это. Я согласна.

То есть в голове может быть не первичная опухоль, а вторичная. Нужно сделать КТ с внутривенным (болюсным) контрастным усилением ОГК+ОБП+МТ. Желательно побыстрее. Если не получится бесплатно сделать быстро, то делайте платно.

Не удаляйте, пожалуйста, пост

Папе вашему здоровья!

У моей бабушки в 2023 поставили глиобластому. При условии серьезного возраста (83 года) ей провели успешную операцию очень быстро. Буквально в течение пары недель от постановки диагноза. Потом сразу химия. Когда химия перестала действовать, начали таргетную.

От момента первого приступа, до смерти - 1г и 5 мес.

Последние два месяца практически без сознания.

И я так понимаю, что это еще долго она была в хорошем самочувствии.

Скажу одно: это УЖАСНАЯ болезнь. Потому что страдает голова. То, что происходит с человеком в конце - это сущий ужас. Мы приложили все наши возможные усилия, что облегчить ее состояние. Но!!!! На удивление помочь смогли только в хосписе. Сняли симптомы.

Это ужасно, моя мама очень не хотела отдавать свою маму в хоспис. Ездили к ней каждый день на протяжении 3 мес почти.

Нужно быть готовым, что это неизлечимо. Узнать у врачей чем помогать в конце. И морально готовиться, что никто не поможет.

Пускай НИКТо с этим ужасом не столкнется.

Я видела уже разный рак. Это самый ужасный пока что, из того, что я видела…

Кто решил что это глиобластома?

Уже брали на гистологию? Степень известна? Это очень коварная разновидность онкологии, сжирает прям на глазах. Шансы есть, но только если это не 4 степень. Сестра год назад похоронила мужа, от момента постановки диагноза до последнего дня прошло полгода. Еще была на слуху истори с Фриске и Заворотнюк, тоже глиобластома. Но все же от всего сердца желаю вам, чтобы она не подтвердилась, ну или чтобы оказалась хотя бы не последняя степень.

Крепкого здоровья.

@dashylka89 Дарья врач- онколог

Глиобластома это та еще гадость( у Заворотнюк была она, у Задорнова, у Фриске. У моего дедушки началось с того, что голова болела, потом стал путаться в знакомых местах. А потом мрт. И вот. Боролся полтора года, бегал до последнего. Я честно говоря ничем успокоить не смогу, но время побороться у вас есть 🙏

У моего папы была глиобластома на стволе мозга. Труднодоступная и полностью ее нельзя удалить. Оперировали в Бурденко. Потом делали курс химии, курс протонной терапии в Обнинске. Ничего не помогло. Прожил год с момента постановки диагноза

Не удаляйте

Подтвердить диагноз и начать химию. Если это операбельно, то быстрее на операцию. У мамы была астроцинтома. Умерла за 5 месяцев. 4 из которых мы добивались взятия анализов и тд

У бывшей подруги у мамы была глиобластома, резко начались галлюцинации, тошнота, бред и упала в обморок. 2 операции, химия, прожила 9 месяцев

В Бурденко. У отца была глиобластома, расположение было плохое не операбельная. Прожил 1,5 года с тем учётом что был молодой 43 года. Химию делали но улучшений не было

топ

топ

топ

Надо исключить, что это не метастаз в голове. Обследовать остальные органы - нет ли там чего.

Здоровья вашему папе🙏

У моей свекрови было тоже самое, в Новосибирске в Федеральном центре провели операцию, после взяли материал на биопсию. Подтвердили рак, назначали лечение. Была лучевая терапия. Прошло уже 1,5 года . Сейчас каждые 3 месяца делает МРТ и наблюдается у врача. Из последствий она все равно забывает какие-то слова, но не критично. Она в своём уме ходит на работу, она сама врач Стоматолог. Говорит, что зрение после этого у неё упало. Ещё летать теперь нельзя на самолёте, но думаю это не проблема главное здоровье! Вашему отцу сейчас нужно срочно провести операцию. А все остальное наладится!

Ну вам надо сначала к онкологу. Брать биопсию и получать реальный диагноз, а не расшифровку МРТ.

А там врач уже и скажет какие есть пути решения.

У папы было нечто подобное в лобной доле. Диагноз точно мы не знаем, он не говорил. Прооперировали, все ок, прожил ещё 8 лет. Если б занимался здоровьем прожил бы и дольше, но он не стал, нас не посвящал. Начала очаг с другой стороны, нужно было вновь оперировать но он не стал. Умер от отёка мозга, внезапно.

Здоровья вашему папе, если не запускать то проживёт ещё долго и счастливо ❤

Мой дядя потерял на работе сознание, увезли в больницу, там по кт и мрт образование, поступил в онкологию оказалась глиобластома. Состояние ухудшалось с каждым днем, походка ухудшилась, тошнота, рвота, головные боли. Через 7 месяцев его не стало

У бабушки доброкачественная медленно растущая опухоль в гм. Когда резко меняется давление начинаются проблемы с речью. Говорит внятно, но слова вообще по смыслу не связаны, т.е. тоже путает.

Нейрохирург сказал после мрт что вена питающая речевой центр проходит через опухоль, и при скачках давления ее пережимает. 7 лет назад операцию предложили, но честно сказали, не факт что поможет. Ну и не стали делать. Следим за давлением

Надо в онкологию обратиться. И еще за одним мнением

Как онкопсихолог рекомендую вам обратиться за помощью в БФ Онкологика. Там разные виды помощи. Это-больше для вас -особенно психологи❤️🙏🏻

Для онкопациентов есть второе мнение врача, продуктовая корзина в месяц, бесплатное такси до клиники (раз в месяц)…

Желаю вам много-много сил со всем справиться! И здоровья папе🫂

Везите папу в Москву 🙏не теряйте время. Моя вторая мама жива благодаря тому что не слушали местных врачей и увезли оперировать в Москву

Ужасно страшно, здоровья вашему папе! Удачи во всем в ближайшее время: пусть вам везде будут открыты двери!

@dashylka89,

В первую очередь не терять времени конечно же, НО сходить за вторым мнением

Не терять время, очень срочно ехать оперировать, Я не хочу вас пугать, но сестру не успели про оперировать, 20 декабря обнаружили, 18 февраля она ушла от нас. По этому бегом

У подруги был этот диагноз, оперировали, прожила чуть больше года(

Топ

Расскажу нашу историю. У мамы было всё идеально, вела активный образ жизни, давлением не страдала. 10 мая случается судорожный приступ , она попадает в реанимацию типо с инсультом. Там он не подтверждается. Делали кт, энцефолограму. Выписывают без дальнейших рекомендаций.

Через месяц приступ повторяется. Попадает снова в больницу, типо с инсультом. Там делают тоже самое+ МРТ. Это МРТ мы отправляем пока лежим там в Поленова, там нам говорят что нам нужно срочно к ним. Потом консультация, подготовка к операции, операция. Опухоль находилась в двух местах. В теменной и лобной. Удаляли в теменной, потому что подсветилась только она( а та, типо не злая).Сейчас ждем лучевую и химию. Будем добивать остатки из теменной зоны и в лобной

Есть в тг чат https://t.me/c/1610075685/6

Там много можно чего наковырять и по консультациям и по реабилитации. Добавтесь туда , я там тоже есть. Папу не добавляйте, ему не чего лишнего насчитываться, чтобы не расстраивался лишний раз.

Если есть связи пытайтесь выбить квоту как можно скорее

Срочно нужна операция. Все делать максимально быстро! У мамы глиобластома 4 grade. Оперировались в институте имени Поленова в СПБ. Там можно записаться на платную консультацию. к неврологу. Про онлайн консультацию не знаю , есть ли.

Нужно сделать мрт с контрастом на тройке. Нас еще посылали делать Пэт кт с контрастом 2 раза.

Напишите мне в личку, если будут вопросы.

А Вы анализы сдали? Рак не ставят вот так. Мама болела три года назад, тоже местные ой, рак, такая огромная опухоль, точно неоперабельная. Сдали анализы, нашли клинику, врача, который сразу сказал жить будет, но потеряем слух на одну сторону и скорее всего глаз. Оперировали почти 9 часов. Неделя реанимации, из них три дня ИВЛ, потеряли глаз и кзо, но живая, сохранная. Ходит по дому сама, готовит, кино смотрит, на улицу только в сопровождении. Не опускайте руки, ищите лучшего врача!

Топ

Здоровья вашему папе🙏🏻

Вам Новосибирск ближе, наверное, ФЦН отличный нейрохирургический центр, отправьте им по телемедицине МРТ

Сил вам и терпения…

Очень сочувствую

Мой папа умер в прошлом году. Глиобластома. 1 год и 8 мес прожил с момента постановки диагноза…

Была 1 операция (он сам врач,работал в больнице, где его все знали, поэтому взяли на операцию спустя пару дней) . Все хорошо почистили. После операции 1,5 года все было в порядке (делал химию, вроде лучевую или радио -точно не уверена). Потом снова обнаружили рост. По знакомству снова взяли на операцию (хотя многие уже отказались. Сказали, уже ничего не сделать). Но уже после операции в отчете мы поняли, что они ничего не делали. просто открыли, посмотрели, что уже ничего не сделать и просто закрыли. Прожил еще 1 мес..

Очень сочувствую вам. Тяжело это очень. Но вам папу надо поддержать. Есть случаи чуда. Верьте. Пусть у вашего папы случиться чудо!

@zaikayana, у Яниной мамы вот недавно была операция.

Может подскажешь что?

Топ

Сталкивались. Но опыт был печальный, на свой счет не принимайте, просто знайте, что бывает и так как у нас. У дяди была глиобластома, нейрохирург давал полгода сказал ничего не трогать, жить как живется, а онкологи обнадеживали операцией, как итог нейрохирург оказался прав и операция не помогла. Говорили, что это коварный вариант опухоли, и развитие событий предугадать нельзя, но это было в далеком 2011 году, надеюсь сейчас врачи обладают большей информацией или же нам попались не очень компетентные. Я вам желаю сил собраться с мыслями, так как ваша помощь будет очень нужна папе и еще вашему папе здоровья и победить болезнь.

Топ

Не уверена в правильности диагноза, но напишу все же. Моя подруга лет 10 назад оказалась в похожей ситуации, огромная опухоль, «с апельсин», счет на дни, прооперировали, она полностью восстановилась(не быстро, пол года примерно), переехала в питер, работала в фитнес центре. Хотя шансов на ремиссию ей почти не давали. Сейчас о детках уже думает, хоть и по врачам ездит часто, проверяется.

Главное поддержка и позитивный настрой! Здоровья Вашему папе!

Надеюсь, что диагноз не подтвердится. Желаю здоровья Вашему папе. У меня муж умер от глиаблостомы. Оперировали в Москве в Боткинской больнице. С момента подтверждения диагноза до смерти прошло 7 месяцев.

Топ

Топ

Топ

📌 Что нужно сделать прямо сейчас

1. Не терять время. Чем быстрее будет сделана операция и начата терапия, тем выше шансы.

2. Обратиться в федеральные центры нейрохирургии и онкологии. В России есть ведущие клиники, куда можно отправить снимки и документы онлайн:

📌 Москва

🧠 НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко

• ☎️ +7 (499) 972-86-00

• 📧 info@nsi.ru

• 🌐 nsi.ru

👉 На сайте есть раздел «Отправить документы для консультации». Можно загрузить диск МРТ и выписки.

🧠 НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина

• ☎️ +7 (495) 324-24-24

• 📧 consult@ronc.ru

• 🌐 ronc.ru

👉 Принимают запросы на дистанционные консультации, есть отдельная форма на сайте.

🧠 НМИЦ онкологии им. Герцена

• ☎️ +7 (495) 150-11-22

• 📧 info@niioncologii.ru

• 🌐 niioncologii.ru

⸻

📌 Санкт-Петербург

🧠 НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова

• ☎️ +7 (812) 439-95-17

• 📧 info@nii-oncology.ru

• 🌐 nii-oncology.ru

🧠 Военно-медицинская академия им. С.М. Кирова (отделение нейрохирургии)

• ☎️ +7 (812) 329-72-61

• 📧 vmeda@mil.ru

⸻

📌 Новосибирск

🧠 Федеральный центр нейрохирургии

• ☎️ +7 (383) 349-83-00

• 📧 neuro@nsosc.ru

• 🌐 neuro.nsosc.ru

👉 На сайте есть возможность онлайн-запроса с прикреплением МРТ.

⸻

📌 Что делать прямо сейчас

1. Отсканировать заключение МРТ + записать диск в компьютер.

2. Отправить одновременно в несколько центров (Бурденко, Новосибирск, Блохина).

3. Ждать обратной связи — обычно отвечают 1–5 дней.

Если не ошибаюсь, у моего папы была такая, 2 стадия была, прооперировали, была химия терапия ещё, все прошло хорошо, для меня он немного изменился, и как будто именно морально ему это далось тяжело . Он был на хорошей должности " большой начальник " и резко оказался в больнице на больше чем 3 месяца, плюс мама бегала обхаживала его через чур, даже за ложкой встать , она останавливала его и говорила я сама

В общем ,он после операции начал пить , думаю, если бы обратились к психотерапевту, вернулся бы полностью к обычной жизни .

Топ

Здоровья вашему папе

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Здоровья папе 🙏🏼

Топ, здоровье папе.

Терапевт - направление в онкоцентр, там будут пересматривать МРТ скорее всего и если подтвердится, то они же Вам дальнейшие шаги распишут, еще можно попытаться выбить направление в московский федеральный центр: Блохина или Герцена, если готовы лететь в Москву. Важно - все должно быть оперативно, там сроки при онко минимальные, если где-то тянут время, предупреждайте, что будете писать жалобу в Минздрав и обязательно пишите ее, не бойтесь никого обидеть.

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Здоровья папе!!!

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Ваш пост куда-то пропал из общей ленты, его видно только если к вам в профиль зайти

Здоровья вашему папе 🙏🏽

Пусть это будет не он 🤞🏽

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Токп

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

У кого есть врачи знакомые по этой части, помогите пожалуйста попасть на консультацию 🙏🏻

Не проходите мимо, помогите вывести в топ и посоветуйте врачей 🙏🏻

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

🔝 топ

Топ

Топ

Топ