История мамы: борьба с нейротрофическим кератитом у дочки с ДЦП
Я вернулась. И принесла историю, которую долго молчала
Привет, девочки. Давно меня здесь не было.
Я Эля, мама Алисы. Ей скоро три года. ДЦП, генетика (дупликация 4 хромосомы), полная зависимость от меня. Вы наверняка помните.
Я уходила в тишину, потому что не знала, как говорить. А теперь вернулась, потому что не могу молчать.
У Алисы нейротрофический кератит.
Если простыми словами — нерв, который питает роговицу, перестал работать. Глаз не понимает, что его нужно заживлять. Любая царапина — и она остаётся, только становится больше. Роговица мутнеет. На одном глазу уже был настоящий кратер. Врачи сказали: можно потерять глаз.
Мы прошли через многое.
Нас лечили от «воспаления». Капали 6 раз в день. Сдавали горы анализов. Искали вирусы — нашли, но не те. Время шло, а глаза становились хуже.
Я буквально выпросила госпитализацию. В приёмном отделении врач посмотрел и сказал: «Срочно ложитесь. Можете потерять глаз». Я рыдала так, как никогда.
Потом были уколы ботокса в веки, наркоз с шестой попытки, операция с аллоплантом (живой пластырь пришивается на роговицу). А через 5 дней дома Алиса махнула рукой и содрала его. Земля ушла из-под ног.
Но есть надежда.
Капли Ценегермин. Единственное в мире лекарство при тяжёлых формах нейротрофического кератита. Они будят повреждённый нерв. Глаз начинает сам себя лечить.
Стоит один курс — больше 32 миллионов рублей. Мы не платим — за нас это делает фонд «Круг добра». Наши документы в Москве. Ждём консилиума в микрохирургии.
Сейчас глаза в ремиссии. Не хуже, не лучше. Каждые 4 часа — капли. Это наша жизнь.
Я вернулась в Mom.life, потому что здесь мамы, которые понимают. Которые не скажут «идите к бабкам целительницам». Которые знают, что значит бороться, когда ребёнок не может сказать, где болит.
Если вы дочитали — спасибо. Если помолитесь за Алису — ещё больше. Если просто обнимете мысленно — я чувствую.
Мы держимся. Не сдаёмся. Врачи разрешили вернуться к обычной жизни. Алиса почти сидит, ей нужно помочь. Впереди Китай, реабилитация.
Расскажите, как вы? Кто что лечит? Кто тоже борется с редкими диагнозами? Напишите, мне сейчас очень важно не быть одной. ❤️
Ваша Эля, мама Алисы
Лучший комментарий
Каждое материнское сердце сжалось.....
От всей души желаю здоровья 🙌🫶
Комментарии
У нас сегодня была тяжелая ночь, Алиса всю ночь не спала, плакала, я извелась, не знала как ей помочь. Как же тяжело, когда ребенок не может сказать что его беспокоит 😞
Утром легла спать, а когда проснулась тут было 450+ уведомлений, реки теплых слов Вашей поддержки нам, спасибо девочки!💔 каждую ценю и обнимаю ❤️🩹
Даже был перевод Алисе на лечение😭💔
Правду говорят. Женщина женщина - пристанище, опора и поддержка🙏🏻🫂💔
Обнимаю вас девочки, через эти километры шлю вам лучи добра, здоровья и сил. Пусть ваш путь станет светлым и счастливым. Здоровья вам обеим.
Молюсь за вас двоих
Все принимаем с огромной благодарностью 🤍 спасибо, милая 🫂❤️🩹
@oy.elli пусть каждое доброе слово излечит вашу душу❤️все будет хорошо
Поскорее пусть вас возьмут на реабилитацию. Чтобы почувствовать свободу и лёгкость. 🙏🏻 Всё будет хорошо! Скорейшего восстановления! 🎈🎈🎈
🫂🫂🫂
Спасибо!❤️🩹🫂
Реабилитация для Алисы - единственный способ развиваться 🙏🏻
Крепко Вас обнимаю. Нет слов. Пусть случится чудо и ваш ребенок станет здоров, вопреки всему!
Огромного здоровья малышке!
И пусть Бог услышит Ваши и наши молитвы!
Обнимаю вас ,здоровья малышке .я буквально 2 дня назад узнала что у дочки делеция на длинном плече 8 хромосомы .
Спасибо ❤️🩹
А вы держитесь🫂 напишите мне с лс, помогу добавить вас в сообщество по вашей поломке
Сил вам милая,а доченьке здоровья!Пусть господь будет милостив и вы поправитесь🙏
Любой шанс нужно использовать. Помоги, Господи. 🙏🙏🙏
Боже мой, пусть малышка будет здорова 🙏
Вам сил и терпения🙏
Пусть у вас все получится, и доченька будет здорова 🙏🏻
Крепкого здоровья малышке🤲🏻 Скорейшего выздоровления
Эля, у нас нет редких болезней, но хочется вас обнять и пожелать крепчайшего здоровья 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🫶🫶🫶
Помоги Вам Господь!! Доченьке Вашей здоровья...
Материнское сердце кровью обливается за каждого ребенка, особенно за того, который так страдает. Несправедливо, не должно так быть...детки должны быть здоровы. Пусть будет так!
Несправедливо, и очень больно за детей, за своих и чужих💔
Спасибо ❤️🩹🫂🙏🏻
Я когда читаю подобное (про болезни) всегда думаю, что это что-то из ряда фантастики…. Я не понимаю и не хочу понимать за что людям, особенно ребятишкам такое наказание… ведь мы и так не много живем в этом мире, почему нельзя всем и каждому прожить здоровую и счастливую жизнь?😒
Алисе скорейшего восстановления! Вам, Эля, сил и терпения! Знайте, Вы лучшая мама для своего ребенка! Держитесь! Пусть как можно скорей настанут для вас лучшие времена.
Я не задаюсь уже вопросами давно, это только угнетает мое состояние 🥲
Единственное что могу сказать, что мне всегда тоже такие ситуации казались чем-то из разряда фантастики, и казалось что такое может случиться с кем угодно, но не со мной 😰
Как же я ошибалась, жизнь такая штука, не знаешь где нагнет, и ничего кроме как приспособиться - ничего не остается.
Ведь Бог не дает нам испытаний с которыми мы бы не смогли справится 🙏🏻
Спасибо за вашу доброту❤️🩹
У меня был кератит, но герпетический, это ужасно больно. Я б лучше еще раз родила, чем это. Хотелось глаза себе вырвать, как это было невыносимо. Тоже нервы поражает, но не так, конечно. Рубцы остались, зрение просело. Причем на обоих глазах. На правом из-за рубцов, на левом - потому что взяло на себя нагрузку, когда правый перестал видеть. Вернее видно было только яркий свет, о чего еще сильнее дергало глаз (блефароспазм). Тогда поняла, сколько в моей жизни завязано на глазах.
Капель много всяких капала, уколы делали в слизистую глаза, физио. В нервных ситуациях, после бессонных ночей и слез еще бывает, что больно открыть глаза. Но тот пик прошел и рада этому.
Здоровья малышке! Пусть капли помогут, и она видит мир, познает и радуется ему!
Милая❤️🩹 сколько всего пришлось пережить, слава богу все позади 🙏🏻
Меня врачи уверяют что Алисе не больно😰 я теперь, после ваших слов, сильно сомневаюсь 😣
Тоже капаемся каждые 4 часа, на капли в месяц уходит почти 20тыс🥲 капаемся и молимся чтоб не было хуже, пока ждем Ценегермин 🙏🏻
@oy.elli я думаю, врачи знают лучше... Мне от капель легче становилось реально, хоть они и жгучие. Вообще, конечно, жаль, что такие штуки все с коротким сроком хранения после вскрытия. Я так поняла, что в вашем случае теряется чувствительность в глазу. Если бы ей было больно, вы бы знали, это орган чувств и остро всё принимает. Я вообще до 25 лет думала, что единственная болячка на глазах - ячмень и глаукома у стариков, а там столько всего... Сложный у нас организм! Держитесь!
Дай вам бог🙏🏻Алисоньке здоровья и скорейшего выздоровления 🫂
Держитесь. Как хорошо, что вас взяли под крыло.
Это большой- большой плюс. Дай Бог все оперативно пройдет и препарат добудут.
Моя жизнь сейчас- суды и переписки. Довели ребенка до того, что он вынужден питаться в вену и обездвижен. В помощи Минздрав отказывает не смотря на то, что и инвалидность и паллиатив. Готовы выдать только несущественную ерунду. Парентеральное питание стоит как три моих зарплаты. А я ращу его одна. Отец ликвидировался от проблем.
Перед каждым судом по полгода переписок и разбирательств.
Весь день состоит в том чтобы промыть желудок, поставить капельницу, убрать ее, промыть желудок снова. Мне больно колоть ребёнка иглой, больно загонять в его гастростому воду и вытягивать оттуда содержимое. Больно, что не может как все ходить. А ведь когда то он жил почти обычной жизнью.
Больнее от того, что Минздрав пишет отписки. И даже на суде стоит на своей позиции, что ничего не положено, хотя в соседних регионах все выдают таким больным.
Они под крыло то взяли на словах, на деле мы ждем и надеемся 🤞🏻
Нам отказывают в высобелковом питании, тоже воюем с поликлиникой, хоть и стоит диагноз БЭН
Ужасная ситуация, вы держитесь🫂 ❤️🩹
В Ворди обращались?
🫂 Здоровья Алисе🙏а Вам терпения✨У вас всё получится🫂
Пусть Вы справитесь! ♥️
Я Ирина. Сыну 8 лет, дцп. Реабилитируемся по-тихоньку
Спасибо ❤️🩹
И вам с сыном желаем здоровья и новых достижений 🫂🙏🏻❤️
Здоровья доченьке! Пусть все будет хорошо, пусть глазки снова видят, пусть не болит ничего! Не должны детки болеть. Пережили опухоль головного мозга у старшего, в ремиссии 6 год. Каждый год наблюдения. Каждый год переживания. Набираемся сил и двигаемся дальше❤️❤️❤️
Милая, обнимаю вас 🫂я не так давно в этом приложении, и не знаю вас, но очень хочется вас поддержать. Пусть ваша девочка поправится 🫂пусть найдут правильное лечение 🙏
Каждое материнское сердце сжалось.....
От всей души желаю здоровья 🙌🫶
Пусть у вас и вашей малышки все будет хорошо 🤗
У нас сегодня была тяжелая ночь, Алиса всю ночь не спала, плакала, я извелась, не знала как ей помочь. Как же тяжело, когда ребенок не может сказать что его беспокоит 😞
Утром легла спать, а когда проснулась тут было 450+ уведомлений, реки теплых слов Вашей поддержки нам, спасибо девочки!💔 каждую ценю и обнимаю ❤️🩹
Даже был перевод Алисе на лечение😭💔
Правду говорят. Женщина женщина - пристанище, опора и поддержка🙏🏻🫂💔