Устала быть сильной: мама ребёнка с Дюшенна
Иногда, когда я слышу в свой адрес слова: «Ты такая сильная», «Ты столького достигла/добилась», «Максиму так повезло с мамой».
Но за этой силой конечно всегда сидит маленькая девочка, которая плачет в подушку и спрашивает бога: «За что это все мне??»
А я вот может не хотела быть сильной. Не надо мне этой силы… но у меня выхода нет... Приходится вникать в болезнь сына, вплоть до синтеза белка в клетке, изучать научные статьи, искать врачей, выбивать направления, искать методы и пути. Пахать, чтобы оплатить врачей.
Муж ушёл в игрушки. Сутками донатить мобов, потому что жизнь настоящая слишком страшная.
А мне в спину: «Ты не развиваешься». Серьёзно?
Я развиваю навык тащить всё на себе. Но силы терпеть за двоих кончились. Устала.
Сила - это нарезать таблетки по миллиграммам и разложить в 30 ячеек на месяц.
Сила - делать ребенку растяжки ежедневно, чтобы суставы не задеревенели. Хотя у самой немеют руки от того, что статично долго ногу ему держишь.
Сила - уколоть орущему сыну стресс-дозу преднизолона, когда нога от бедра до щиколотки распухла от простого ушиба, температура под 40, а скорую ждать нет времени.
Сила - спрятаться в ванной от бьющегося в истерике ребёнка, которого ты физически не можешь остановить. И молча смотреть, как он выносит дверь.
Сила - пройти семь психиатров, чтобы узнать: это не «воспитание», это дистрофия Дюшенна влияет на мозг. И найти, наконец, работающее лечение.
Сила - просто остаться человеком и не сойти с ума.
Поэтому когда видите человека в беде, не говорите ему: «Ты сильный, ты справишься….». Справится конечно. Но сколько боли при этом он испытает… иногда лучшая поддержка - просто молча выслушать 🙏
Комментарии
Даааа
Что-то в этом такое холодное и безучастное, как будто тебя кидают в зыбучий песок и уходят, а ты пытаешься оттуда выбраться…
Обнимаю вас крепко ♥️❤️🔥 у меня тоже осбенный сын. Все не так тяжело как у Вас, но знаете что меня поражает... мужчины... Почему именно жещины восновном в таких сиуациях остаются сильными? Почему борьба восновном лодится на них? Почему мужчины так часто в столь критичной ситуации бегут? И не важно куда бегут - кто-то исчезает впринципе, кто-то закрывается в себе - кто куда...
Очень крепко вас обнимаю 🙏😮💨 здоровья всем деткам мира 🙏
Дай Бог🙏 я столько больных детей вижу, когда по больницам ходим с Максимом… дай Бог всем им исцелиться 🙏
Ох, одолеет дорогу идущий, благодаря вашей силе, вашему стержню, сын живёт свою лучшую жизнь. И то что муж отвалился, это чтоб не путаться под ногами и не отжирать драгоценный ресурс. Вы огромная молодец!!!
Ой дааа мне стало гораздо проще жить, реально
Я сегодня как раз с мамой говорила об этом, что прям гораздо легче и проще самой оказалось, чем с мужиком. Во всех аспектах бытия.
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Дорогие! Новый год неумолимо приближается и ничего не сможет его остановить.
Мы хотим официально организовать большую акцию Секретный Санта на весь Мамлайф с десятками тысяч участников.
Для тех, кто не знает, акция Секретный Санта заключается в следующем. Все участники публикуют приватно в какую-то форму свой почтовый адрес. Далее, в назначенный день адреса перемешиваются и раздаются в случайном порядке. Каждый участник получает чей-то никнейм и его адрес.
Задача каждого участника (каждого С...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Очень надоело слушать про «справишься» 😢