Устала быть сильной: мама ребёнка с Дюшенна

Иногда, когда я слышу в свой адрес слова: «Ты такая сильная», «Ты столького достигла/добилась», «Максиму так повезло с мамой».

Но за этой силой конечно всегда сидит маленькая девочка, которая плачет в подушку и спрашивает бога: «За что это все мне??»

А я вот может не хотела быть сильной. Не надо мне этой силы… но у меня выхода нет... Приходится вникать в болезнь сына, вплоть до синтеза белка в клетке, изучать научные статьи, искать врачей, выбивать направления, искать методы и пути. Пахать, чтобы оплатить врачей.

Муж ушёл в игрушки. Сутками донатить мобов, потому что жизнь настоящая слишком страшная.

А мне в спину: «Ты не развиваешься». Серьёзно?

Я развиваю навык тащить всё на себе. Но силы терпеть за двоих кончились. Устала.

Сила - это нарезать таблетки по миллиграммам и разложить в 30 ячеек на месяц.

Сила - делать ребенку растяжки ежедневно, чтобы суставы не задеревенели. Хотя у самой немеют руки от того, что статично долго ногу ему держишь.

Сила - уколоть орущему сыну стресс-дозу преднизолона, когда нога от бедра до щиколотки распухла от простого ушиба, температура под 40, а скорую ждать нет времени.

Сила - спрятаться в ванной от бьющегося в истерике ребёнка, которого ты физически не можешь остановить. И молча смотреть, как он выносит дверь.

Сила - пройти семь психиатров, чтобы узнать: это не «воспитание», это дистрофия Дюшенна влияет на мозг. И найти, наконец, работающее лечение.

Сила - просто остаться человеком и не сойти с ума.

Поэтому когда видите человека в беде, не говорите ему: «Ты сильный, ты справишься….». Справится конечно. Но сколько боли при этом он испытает… иногда лучшая поддержка - просто молча выслушать 🙏