Что делать, если онкобольному не могут сделать операцию и нет плана лечения
Сказали он не операбелен. Сидеть стоять ходить не может. Перевозить его никуда нельзя
Сейчас уже начала расти брюшная полость ( отток крови ухудшился
Написал доктор 4 стадия. Никаких симптомов до конца марта не было. Человек собирался в путешествие с девушкой в апреле (((
Какие дальнейшие действия?
Дано
Молодой человек 25 лет с подтвержденным раком лежит с 24 марта в больнице (Онкодиспансер г Уфа), где ему капают физраствор и лошадиные дозы обезбола. План лечения не ясен. Операцию не могут сделать (не компетентны , это заключение наше), опухоль в стенке между почками, давит на две полые Вены и за недели лежаний увеличиваются тромбы. Сейчас парень уже не может самостоятельно ходить (одна нога сильно отекла, начала темнеть)
Врачи предлагают химиотерапию и прогнозируют уменьшение опухоли, на фоне чего тромбы должны «рассосаться»
Биопсия будет еще неделю готовиться, но цитология уже подтвердила раковые клетки.
В данном случае что можно предпринять своими силами?
У кого был опыт - перенаправления в федеральные центры?
Нужно одновременно сосудистую хирургию и онкологов
Заранее 🙏 благодарю
Всем здоровья ❤️
Лучший комментарий
Комментарии
Парню выздоровления и крепкого здоровья! 🙏
Блин, это так страшно, такой молодой ещё. Кажется, что так мало случаев, по крайней мере, к великому счастью, мою семью коснулось лишь дважды (бабушка с раком желудка умерла, а у другой бабушки на 1 стадии обнаружили), а по факту их так много😱
@germiena Скажите пожалуйста, не допонимаю просто.
Если парень не операбелен, он лежит, его нельзя транспортировать. То каким образом его перевезут в федеральный центр?
Я к сожалению понимаю, о чём я спрашиваю.
И вас понимаю, вы пытаетесь помочь как можете.
В Уфе хорошие специалисты, ничем не хуже, чем в других городах.
Езжайте в Челябинск в областную в центр онкологии и ядерной медицины. Брата с тяжелейшей глиобластомой в голове прооперировали, дальше была радиация на голову, 10 лет ремиссии, все в шоке
Можно я пожелаю, быть с ним рядом всегда. Круглосуточно.
Приносите ему вкусняшки, целуйте и обнимайте .
Вот это ему сейчас необходимо в первую очередь.
Желаю этому парню выздоровления! И людей на пути, которые помогут ему осилить эту дорогу! 🙏
В Блохина сразу звоните завтра. Там хорошо консультируют и направят что вам делать.
4 стадия только облегчить страдания, химия уже не поможет, к сожалению, только измучает
Ну хууууууу...... знает.
У моей бабушки был рак желудка 4 стадии в 2008 году.
8 хт.
До сих пор жива и всё прекрасно !
У нас тут в момлайфе есть замечательная Сати, у которой тоже рак 4 ст. И она борется!! Не надо сдаваться !
У меня плохой опыт, в ноябре с сестрой стоили планы , 25 декабря, стали отказывать ноги, повезли в больницу рак 4 стадия, к новому году ноги отказали полностью, в январе руки, в конце января перестала всех узнавать, 25 февраля ее не стало. Все попытки не помогли, сказали поздно((((
Точно так же было у нас с мамой💔за два месяца человек сгорел😥но про онкологию мы знали с 2022, лечение, операция это всё было и потом сильно резкое ухудшение в виде отказа ног/рук потери памяти, спутанность
Идите к главврачу сразу, в таком состоянии, я не знаю, выдержит разве химию? Консилиум не собирали, там обычно всё обсуждается
Здравствуйте!
Если в Уфе сказали, что молодого человека трогать нельзя, значит транспортировка не возможна!
Химия его добьёт.
Какой именно обезбол ему дают?
Многое не понятно.
Желаю парню, чтоб свершилось чудо 🙏
Вам дали контакты чата пациентского, там обычно есть контакты врачей прямые. Попробуйте обратиться, это будет самый быстрый вариант. Взять консультации 2-3 врачей и решить. Если из Уфы запросить тмк в фед.центре - это 7-10 рабочих дней.
Можно уточнить что за пациентский чат? От какой-то больницы определеннлй?
@germiena ссылка
Нет, это чат по разным видам онкологии. Там нужно выбрать нужную нозологию и отправить запрос, вам ответит админ, кратко ответите, что за ситуация у вас и вас добавят в чат. Как правило, там есть вкладка с полезной информацией, собраны лучшие врачи в определенной области. Там могут быть адреса эл.почты или номера телефонов, мессенджеры врачей. Лучше сразу к письмам прикреплять все, что есть из документов по пациенту. Также в этих чатах опытные админы, они что-то тоже подскажут.
В Песочку платно. Попробовать лучевой терапией и далее химией уменьшить опухоль и далее оперировать..
Подайте заявку в НМИЦ Блохина и Петрова. Звоните сразу и просите решения после отправки заявки в приемную комиссию или отдел платных услуг (чтобы быстрее соединили с нужным отделением).
Еще можно обратиться на горячую линию ТФОМС (Территориального фонда ОМС) вашего региона - они обязаны следить за соблюдением прав пациентов на медпомощь.
Клиника Петрова в посёлке песочный в СПб, Пирогова и клиника им Напалкова. Берите телемосты как можно скорее
нужно срочно усиливать тактику и добиваться перевода/консилиума, а не ждать неделю биопсию.
⸻
⚠️ Что делать прямо сейчас (сегодня–завтра)
1. Требовать срочный консилиум
В больнице (онкодиспансер Уфа) официально:
• написать заявление на имя главврача
• формулировка:
«Прошу провести срочный междисциплинарный консилиум (онколог, сосудистый хирург, реаниматолог) в связи с ухудшением состояния и признаками сосудистой компрессии»
👉 Это важно: фиксирует ответственность и ускоряет решения.
⸻
2. Подключить сосудистого хирурга НЕМЕДЛЕННО
То, что ты описываешь (отёк + потемнение ноги) — это уже не просто онкология.
Возможные риски:
• острый венозный тромбоз
• нарушение артериального кровотока
• угроза некроза
👉 Нужно:
• УЗИ сосудов (дуплекс) срочно
• КТ-ангиография (если возможно)
• решение: антикоагуляция / тромбэктомия / стентирование
⸻
3. Не ждать биопсию для начала действий
Это критично понимать:
➡️ При таких ситуациях лечение часто начинают до окончательной гистологии, если есть угроза жизни
➡️ Химиотерапия «вслепую» — да, иногда делают, если опухоль агрессивная и давит сосуды
Но:
👉 это должно решаться в федеральном центре или консилиумом высокого уровня
⸻
🏥 Куда срочно пробиваться (федеральные центры)
Вот реальные места, куда стоит писать/звонить прямо сейчас:
⸻
🇷🇺 Москва
НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
• один из главных онкоцентров РФ
• есть опыт сложных опухолей + сосудистых осложнений
• можно отправить документы онлайн
⸻
НМИЦ радиологии Минздрава России
• сильны в химиотерапии и комбинированном лечении
• филиалы (Обнинск и др.)
⸻
Московский клинический научный центр имени А.С. Логинова
• хорошая мультидисциплинарная команда
⸻
🇷🇺 Санкт-Петербург
НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова
• сильные хирурги + онкологи
• берут сложные случаи
⸻
📄 Как пробиваться (реально рабочая схема)
1. Собрать пакет (СРОЧНО)
• выписка из стационара
• КТ/МРТ (диски!)
• заключение цитологии
• анализы
• описание текущего состояния (очень важно указать ухудшение ноги)
⸻
2. Отправить сразу в 3–4 центра
• через сайты (раздел «заочная консультация»)
• на почты
• • звонить в приёмное отделение
👉 Писать:
«Срочный случай, компрессия сосудов, прогрессирующий тромбоз, ухудшение состояния»
⸻
3. Параллельно — требовать перевод по ОМС
• через лечащего врача
• через заведующего
• через Минздрав региона
⸻
☎️ Куда жаловаться, если тянут
• страховая компания (номер на полисе ОМС)
• региональный Минздрав
• Росздравнадзор
👉 формулировка:
«Отсутствие своевременной специализированной помощи при угрозе жизни»
⸻
💊 По лечению (честно и по делу)
То, что предлагают врачи (химиотерапия):
• это логично, если опухоль чувствительна
• цель: уменьшить давление на сосуды
НО ⚠️
Если уже есть:
• нарастающий тромбоз
• ухудшение конечности
👉 одной химии может быть недостаточно → нужен сосудистый этап
⸻
🚨 Когда бить тревогу немедленно
Если появляется:
• нога холодная/сильно тёмная
• резкая боль
• одышка (риск тромбоэмболии)
👉 сразу реанимация / экстренные меры
🇷🇺 Москва
НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
• ☎️ Приёмное отделение: +7 (499) 324-24-24
• ☎️ Консультации / справочная: +7 (499) 324-91-91
• 🌐 Онлайн-заявка: ссылка
⸻
НМИЦ радиологии Минздрава России
• ☎️ Единый контакт-центр: +7 (495) 150-11-22
• 🌐 Онлайн: ссылка
⸻
Московский клинический научный центр имени А.С. Логинова
• ☎️ Контакт-центр: +7 (495) 304-30-39
• 🌐: ссылка
⸻
🇷🇺 Санкт-Петербург
НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова
• ☎️ Колл-центр: +7 (812) 607-03-03
• 🌐 Онлайн-консультация: ссылка
⸻
🚑 Дополнительно (важно)
Страховая (по полису ОМС)
• ☎️ номер на полисе (круглосуточно)
👉 говорить:
«Отказывают/затягивают перевод в федеральный центр при угрозе жизни»
⸻
Минздрав Башкортостана
• ☎️ горячая линия: +7 (347) 218-00-53
⸻
Росздравнадзор
• ☎️ горячая линия: 8-800-550-99-03
⸻
⚡ Как звонить (короткий скрипт)
Говорить чётко и сразу по делу:
«Мужчина 25 лет, онкология, компрессия полых вен, нарастающий тромбоз, ухудшение состояния (нога темнеет). Нужен срочный перевод/консилиум. Куда отправить документы СЕГОДНЯ?»
⸻
❗ Приоритет
1. Блохина
2. Петрова
3. НМИЦ радиологии
Звонить во все сразу, не по очереди.
Напишите в клинику Пирогова в Петербурге, к ним со всей России пациенты едут. И они помогают с оформлением бумаг.
НИИ Петрова СПБ. Звоните , пишите им. Отправляйте стекла. Они берут сложные случаи по квоте.
Умер человек, которому на тромбы химию делали, после удаления опухоли. Тромб оторвался и причина смерти тромбоэфлебия легочной артерии.
Тромб мог оторваться и без химии.
В данном случае химия хотя бы какой-то шанс человеку может дать
@zaushka При таком состоянии, химия его быстро добьёт (
Добрый день, если есть возможность родственникам прилететь в Москву с заключением, то посоветую федеральный центр Бурназяна, там оперирующий хирург Восканян, он может помочь
Записываетесь в Петрова СПб платно и привозите больного, пока есть возможность довести, но имейте ввиду, что любые федеральные центры будут заново просить вас проходить МРТ и КТ и скорее всего надо будет новые стекла делать уже непосредственно у них. После прикрепления к определенному врачу вас переводят на лечение по омс. Советую не тормозить, так как обследования всегда очень долгие, никто вас вперед очереди пропихивать не будет, а у вас уже картина плохая, времени мало.
ссылка
Попробуйте тыкнуться в чат по нозологии
Возможно, смогут помочь
Чуда и здоровья 🙏
Не помогу советом, расскажу как было у папы моего. Тоже в почке была опухоль. После обследований удалили опухоль вместе с почкой.
Правда, за деньги все делалось.
Парню пожелаю нормальных врачей и выздоровления🙏🏻
Здоровья папе! Давно уже сделана операция? Не подскажете мед центр?
@germiena, спасибо!
Давно, почти 11 лет прошло.
Операцию делал в Нижнем Тагиле в мед.центре Тетюхина, но тогда там работали врачи из Москвы и СПб. Насчет настоящего времени не знаю, я там давно не живу.
В Екатеринбурге хорошие врачи в онкоцентре есть, насколько знаю.
Здоровье столицы программу посмотрите. Для иногородних по мед полису. Берете заключение и отправляете заявку
Выходит в интернете тьма всего непонятно какая именно
Дождаться биопсии и далее телемедицина/заочные консультации в центрах мск и спб.
Например вот тут. Но в целом центров много, куда можно обратиться ссылка
Можете просить у врачей телемедицинскую консультацию с федеральным центром.
Начать химиотерапию, может быть тоже правильными решением в это ситуации
Можете еще вот сюда документы отправить и спросить. Это бесплатно и отвечают онкологи из федеральных центров Питер и Москвы. ссылка
Спасибо ! Какая то зацепка уже появилась 🙏
Возможно и это есть, но увидела только физраствор, омерразрл и анальгетики в записях медкарты электронной
@germiena Узнайте у врача, возможно оно не входит в омс, и поэтому не назначают.
Тромб просто так не рассосётся (
нужно срочно усиливать тактику и добиваться перевода/консилиума, а не ждать неделю биопсию.
⸻
⚠️ Что делать прямо сейчас (сегодня–завтра)
1. Требовать срочный консилиум
В больнице (онкодиспансер Уфа) официально:
• написать заявление на имя главврача
• формулировка:
«Прошу провести срочный междисциплинарный консилиум (онколог, сосудистый хирург, реаниматолог) в связи с ухудшением состояния и признаками сосудистой компрессии»
👉 Это важно: фиксирует ответственность и ускоряет решения.
⸻
2. Подключить сосудистого хирурга НЕМЕДЛЕННО
То, что ты описываешь (отёк + потемнение ноги) — это уже не просто онкология.
Возможные риски:
• острый венозный тромбоз
• нарушение артериального кровотока
• угроза некроза
👉 Нужно:
• УЗИ сосудов (дуплекс) срочно
• КТ-ангиография (если возможно)
• решение: антикоагуляция / тромбэктомия / стентирование
⸻
3. Не ждать биопсию для начала действий
Это критично понимать:
➡️ При таких ситуациях лечение часто начинают до окончательной гистологии, если есть угроза жизни
➡️ Химиотерапия «вслепую» — да, иногда делают, если опухоль агрессивная и давит сосуды
Но:
👉 это должно решаться в федеральном центре или консилиумом высокого уровня
⸻
🏥 Куда срочно пробиваться (федеральные центры)
Вот реальные места, куда стоит писать/звонить прямо сейчас:
⸻
🇷🇺 Москва
НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
• один из главных онкоцентров РФ
• есть опыт сложных опухолей + сосудистых осложнений
• можно отправить документы онлайн
⸻
НМИЦ радиологии Минздрава России
• сильны в химиотерапии и комбинированном лечении
• филиалы (Обнинск и др.)
⸻
Московский клинический научный центр имени А.С. Логинова
• хорошая мультидисциплинарная команда
⸻
🇷🇺 Санкт-Петербург
НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова
• сильные хирурги + онкологи
• берут сложные случаи
⸻
📄 Как пробиваться (реально рабочая схема)
1. Собрать пакет (СРОЧНО)
• выписка из стационара
• КТ/МРТ (диски!)
• заключение цитологии
• анализы
• описание текущего состояния (очень важно указать ухудшение ноги)
⸻
2. Отправить сразу в 3–4 центра
• через сайты (раздел «заочная консультация»)
• на почты
• • звонить в приёмное отделение
👉 Писать:
«Срочный случай, компрессия сосудов, прогрессирующий тромбоз, ухудшение состояния»
⸻
3. Параллельно — требовать перевод по ОМС
• через лечащего врача
• через заведующего
• через Минздрав региона
⸻
☎️ Куда жаловаться, если тянут
• страховая компания (номер на полисе ОМС)
• региональный Минздрав
• Росздравнадзор
👉 формулировка:
«Отсутствие своевременной специализированной помощи при угрозе жизни»
⸻
💊 По лечению (честно и по делу)
То, что предлагают врачи (химиотерапия):
• это логично, если опухоль чувствительна
• цель: уменьшить давление на сосуды
НО ⚠️
Если уже есть:
• нарастающий тромбоз
• ухудшение конечности
👉 одной химии может быть недостаточно → нужен сосудистый этап
⸻
🚨 Когда бить тревогу немедленно
Если появляется:
• нога холодная/сильно тёмная
• резкая боль
• одышка (риск тромбоэмболии)
👉 сразу реанимация / экстренные меры