
ЯНВАРЬ. Время пришло…
Наступил Новый год.
Вес 38 кг. Надежда, что дочь на Новогодних каникулах что-то «наест», как большинство россиян, не оправдалась. Питание оставалось прежним - микропорции чего-то + обезжиренные творожки и мороженное (1/2 протеинвого). Калорийность в день 300-400. Всё четко взвешивается и подсчитывается.
У дочки появились слабость и одышка, ей стало трудно долго ходить. Всё больше она просто лежала. Ну и пыталась готовиться к экзаменам в школе. Они должны были начаться сразу после каникул.
В декабре дочь начала проходить обследование в КДЦ. Назначили много различных анализов, дополнительные обследования у разных специалистов. В январе должны были получить все результаты и понять в каком состоянии сейчас организм. Самым трудным анализом оказался «реакция на фруктозу». Я, если честно, на него даже внимание не обратила - просто отправила дочь в кабинет с направлением и ждала возле двери. Она вышла через 5 минут в истерике и панике. Её всю трясло - оказалось, что там её заставила выпить 200 г воды с сахаром. 🤦♀️ она сразу стала смотреть в интернете - сколько это калорий. Почти 200, почти её придуманная дневная норма. Она ревела, а я только могла её обнимать и попытаться отвлечь её разговорами. Результат анализа надо ждать 1 час. Примерно же столько я её успокаивала. А потом себя. Я понимала, что дочь сошла с ума. Так это всё происходило на полном серьёзе. Как моя сверх разумная девочка дошла до такого ?!? Ну и дочь в этот день больше ничего не съела. Норма уже достигнута. Вес её был уже в тот момент примерно 39, но все врачи достаточно спокойно к этому отнеслись. Лечимся ли? Слышали, что ходим к психологу и пьём Таралиджен и больше ничего не спрашивали. Пытались запугивать дочь последствиями голодания, но это бесполезно.
В январе получили результаты. Необратимых изменений пока не было, но организм перешёл в режим «выживания». Анализы крови были сильно не очень. Гемотолог и эндокринолог взяли дочь под контроль. Гастроэнтеролог прописал энтеральное питание и витамины. Сказала, чтобы возвращались, когда дочь начнет есть. А вот с энтеральным питанием у нас не сложилось ещё в декабре. Покупала Педиашур. Предлагала его дочке, когда она болела гриппом. Истерика была такая же, как от фруктозы. Даже сейчас, когда дочь уже немного осознавала, что может умереть - пить его всё равно не могла. 300 калорий же в бутылке. 😞
Я была уже уверена, что лечение дочке не помогает. Врачи на консультациях советовали увеличить Таралиджен. А он по-прежнему вызывал сонливость. Решила, что дочка сдает экзамены, а потом мы идём к Андрею Александровичу, и, скорее всего, уже будем сдаваться в больницу. У меня сил вытягивать её больше не было. Дочка была в полной аппатии. У неё не было сил жить.
Во время экзаменов уроков нет, было немного легче. В школу и из школы дочка ездила на такси - общественный транспорт был не под силу ей. Так же я очень боялась, что она может опять заболеть или упасть там в обморок. Экзамены дочка не смотря на свое состояние сдала очень хорошо на 4-5. Только по литературе была 2. Не повезло с билетом. Сложные темы, которые дочь пропустила в декабре и сама так нормально и не осознала. Очень за них боялась, и оба вопроса ей и попались(( А сил что-то придумывать уже не было. Итог 2. Пересдача через неделю.
Начали ходить в школу. На такси, на 2-3 пары в день. На большее сил не хватало. Надо было дотянуть до пересдачи. Ну и пропускать по минимуму, так как я понимала, что в больнице дочь проведет недели 3, а это много. Поэтому сейчас лучше не пропускать. Дочь держалась из последних сил. Пересдала на 3.
Так же сходили на приём к нашему психотерапевту Андрею Александровичу. Он оценил состояние дочки, добавил к лечению Золофт (почти антидепрессант) и уже очень рекомендовал госпитализацию. Это был вопрос времени. Новое отделение для детей с РПП открыли, но для поступления туда нужно было направление из ПНД. Этим я и занялась. Дозвонилась до нашего ПНД ( в декабре из-за болезни дочь на приём так и не попала). Сказала, что вес дочки уже 37 кг. Они записали нас на ближайше возможный день - 26 января.
26 января мы шли с пониманием, что нам нужно направление на госпитализацию. Но то, как пройдёт прием, я не предвидела.😅
На приёме молодая девушка-врач + медсестра. Дочку забрали взвеситься. Со мной стали разговаривать. Но как-то формально. Как прошла беременность, какие роды, как прошло детство и т.д. Заполняли анкету. Вернулась дочь, с ней тоже стали разговаривать, но тоже очень формально - продолжили заполнять анкету. Тут вдруг заходит какая-то женщина, говорит, что у неё всё готово, но очень нужна справка от педиатра для госпитализации. Наш врач растерялась и сказала этой женщине - что нам она ещё ничего не сказала. Про что?
Про то, что всё это время мы заполняли бланки для госпитализации, что они уже готовы вызвать скорую, что бы дочь забрали в больницу. Прямо сейчас. Но вот справки нет от педиатра - ещё не поздно. Могу сбегать за ней в поликлинику?
В шоке были и я, и дочь. Зачем они у неё спрашивали - как она хочет бороться с болезнью, если выбора ей не дали?!?
Я разозлилась - я пришла на консультацию, а нас всё это время даже не слушали?!? Просто сразу решили отправить в больницу.
Дочь заплакала и сказала, что никогда меня не простит, если «я запихну её в дурку». Страшный сон любого родителя 🤦♀️Сказала, что будет кушать, что ей уже легче, так как Золофт пьём.
Я поняла, что если дочь просит шанс - я ей его дам. Я не могу обмануть её доверие. И что если она не начнет есть на этой недели - тогда мы вернемся для госпитализации. С ней это проговорила. Дочь согласилась.
Эти 3 прекрасные женщины отпускать нас не хотели и стали на меня давить (рассказами о том, как девочки умирают), и скрыто угрожать (тут была прекрасная история о том, как они с полицией и скорой взламывали двери и госпитализировали девочку, которая так же папе говорила, что есть начнет, а уже сама умирала. Но хорошо, что они успели и девочку спасли . А папа мог её убить, так как верил ей, а не врачам). Просто сюр какой-то.
Я очень не люблю, когда на меня давят. Я очень не люблю, когда со мной разговаривают как с дурой, или угрожают.
Я захотела уйти сразу. Мне пришлось подписать заявление о том, что мы встаем на учет в ПНД. И написала отказ от госпитализации.
Я просила ответить мне - какие есть варианты лечения? Все возможные?
И если только Мнухина - как нам попасть именно на нужное нам отделение для лечения РПП?
Для принятия правильного решения надо знать все варианты и можно предвидеть последствия.
Но ответ был один - единственный вариант это ТОЛЬКО больница Мнухина, а там только общее отделение из которого потом через пару дней переведут на отделение РПП.
В больнице надо быть не менее 3 недель.
Навещать можно по средам и субботам.
Там не учат в это время. Телефон запрещен.
Как покажет потом жизнь, вариант был не ТОЛЬКО этот…
А пока договорились, что 2 февраля в 15.30 мы снова придём на приём и оценим результаты дочери за неделю.
На неделе я связалась с Андреем Александровичем и спросила - есть ли у нас вариант попасть на отделение РПП без посещения общего. Он сказал, что постарается всё узнать. В итоге попросил написать точный день госпитализации. Тогда всё возможно.
За неделю достижения были не очень. Дочь старалась, и я это видела, есть больше, но порции стали больше совсем незначительно, а сил у дочки стало меньше. Правда, в первые за долгое время не было потери веса. Те же 37 кг. В пятницу мы с дочкой всё обсудили и решили, что всё же надо ложиться в больницу, так как сами не справимся точно. Откладывать уже некуда, так как посещать школу всё сложнее, а нам надо успеть ещё вернуться до конца четверти и закрыть все долги (так как при больнице школы нет).
В субботу взяли справку у дежурного педиатра для госпитализации, и в понедельник 2 февраля были готовы госпитализироваться…



Спасибо, что читаете. Надеюсь, что хоть немного будет Вам полезна. Берегите дочку - РПП, это очень страшно. Она, к сожалению, эти может не понять.
Я позже напишу о книгах, которые мне очень помогли. Может быть они и Вам помогут.
Это так страшно!
Но как хорошо, что у вас нашёлся хороший специалист и профильное отделение рпп 🙏🏻
@yevgeshka, держитесь 🙏 всё будет хорошо, но за всеми надо следить 😅 у сына такая же проблема?
@stepanova_turagent нет, у него соматоморфные расстройства (болит живот, голова, тошнит, кружится и тд в рандомное время, но проходит когда отвлекается или когда я рядом побуду) и сопутствующее окр (постоянно думает и спрашивает про болезни, ищет у себя симптомы и намывает руки) - дезадаптация на фоне рождения сестры 😶
Тоже Тералиджен + золофт - на минимальных дозировках. Теперь дело за психотерапией.
@yevgeshka, понятно. Да, нужен хороший врач. Пусть у Вас всё скорее наладится. 🙏 Главное, чтобы Ваш сын врачу доверился.
Прочла вашу историю... Страшно все... Моя лежала в прошлом году 3 раза, по другой только причине... Сил вам. Пусть все закончится хорошо🙏
Спасибо Вам за поддержку. Страшно, когда всё это происходит с нашими детьми. И Вам сил всё преодолеть 🙏
Спасибо большое, что делитесь своей историей. Хочется,поддержать Вас и Вашу дочь, пусть все наладится,как можно быстрее.
У моей дочери тоже ррп, но избирательное. К сожалению врачи в Германии не видят этой проблемы(