Жизнь с диагнозом СКВ у ребёнка: как справляться маме
Отвезла анализы в Насонову.
Еду и плачу.
Играет песня "Посмотри какая красота".
Я родила доченьку, которой так хочу положить мир к ногам и не могу.
Хочу показать, на сколько красив этот мир, и не могу.
Я так много могу и не могу одновременно.
Я тихо стекаю по плинтусу...
Я живу от анализа к анализу, от КТ лёгких к КТ. Я даже не живу. Я существую.
Я ненавижу диагноз СКВ и все, что с ним связано. Я мечтаю забыть про него, как про страшный сон. Хочу проснуться и чтоб не было СКВ, была здоровая, нереально здоровая и счастливая моя доченька. И я. И моя семья.
Я даже выговориться никому не могу.
Я могу только выписаться тут.
Ну ничего. Поплачу и дальше в строй. Невпервой. Сила в терпении. И я верю, что Господь мою доченьку исцелит. Я буду ждать. Плакать, успокаиваться и ждать дальше. Я так себя успокаиваю...
А слезы рекой. Я так хочу выплакаться, прорыдаться, проораться... Все, что наросло за эти годы, я хочу сбросить. Сбросить через ор.
Только негде. И некогда. Надо..надо...какое мерзкое слово "Надо". Еще "должна"...
Устала.
Комментарии
Ния, Вы думали о возможности психотерапии? Столько боли в Ваших словах. Обнять хочется.
Это ужасная боль, безумно хочется поддержать вас 🙏 пускай все силы этого мира помогут вам и дочка будет здорова!!!
Помогите найти врача для КТ сердца в кардиоцентре Бакулева
Девочки нужна ваша помощь 🙏Нам отказали в проведении КТ сердца кардиоцентр имени Бакулева (провели ТМК с ними )
Заведующая говорит если есть выход на конкретного врача она поможет запросить с ним ТМК для проведения КТ ,мы все оплатим с мужем ,мы найдем деньги ,я прошу лишь об одном ,может у кого нибудь из вас есть связи или знакомые врачи кто сможет помочь организовать проведение КТ сердца и сосудов подтвердить нам его ,я не могу ждать столько времени нужно исключить хотя бы ВПС ,или же в другом...
Срочная консультация онколога-дерматолога: удалили родинку, гистология плох
Девочки, SOS?!
Срочно нужна консультация онколога - дерматолога, желательно хирурга. Кроме нашей онкологии. Дистанционно (Москва, Питер и тд). Удохили родинку, гистология плохая 2 стадия, , анализы все "чистые", включая Пэт кт. Нужно 2е мнение по поводу лечения. Есть контакты?
Девочки, дорогие, пост в топе, спасибо огромное, буду стараться и дальше решать, что делать.
Анализы все хорошие, ПЭТ КТ ничего не видит, НО! Прорастание 1,6 мм, однако, вроде, не задета лимфа и нервные клетки - чисто
Результаты КТ: чисто!
Сегодня +156 день после пересадки. Сегодня была плановая сдача анализов, приём врача и контрольное КТ за которое мы очень сильно переживали. Наш врач была спокойна и говорила, что даёт направление на КТ исключительно для нас, родителей. Неделя ожидания казалась вечностью, я не могла найти себе места от тревоги. И не думала, что так быстро нам скажут результат. КТ головы, шеи, грудной клетки и брюшной полости с почками ЧИСТОЕ!!!!! Никаких очагов и вопросов!!!!!! Можно немного выдохнуть. Анализы...
Вечер добрый👋Расскажите как и что происходит в дородовом? Вот приеду я , у меня возьмут анализы, УЗИ, КТГ, осмотр. А дальше что? Просто тупо лежать и ждать? И сколько ждать? Сколько времени они дают? Когда начинают стимулировать? И как? Так хочется без стимуляции самой родить , но и лежать там долго не хочу
🫂🫂🫂🫂 все у вас с доченькой будет хорошо, все будет хорошо