Жизнь с диагнозом СКВ у ребёнка: как справляться маме

Отвезла анализы в Насонову.

Еду и плачу.

Играет песня "Посмотри какая красота".

Я родила доченьку, которой так хочу положить мир к ногам и не могу.

Хочу показать, на сколько красив этот мир, и не могу.

Я так много могу и не могу одновременно.

Я тихо стекаю по плинтусу...

Я живу от анализа к анализу, от КТ лёгких к КТ. Я даже не живу. Я существую.

Я ненавижу диагноз СКВ и все, что с ним связано. Я мечтаю забыть про него, как про страшный сон. Хочу проснуться и чтоб не было СКВ, была здоровая, нереально здоровая и счастливая моя доченька. И я. И моя семья.

Я даже выговориться никому не могу.

Я могу только выписаться тут.

Ну ничего. Поплачу и дальше в строй. Невпервой. Сила в терпении. И я верю, что Господь мою доченьку исцелит. Я буду ждать. Плакать, успокаиваться и ждать дальше. Я так себя успокаиваю...

А слезы рекой. Я так хочу выплакаться, прорыдаться, проораться... Все, что наросло за эти годы, я хочу сбросить. Сбросить через ор.

Только негде. И некогда. Надо..надо...какое мерзкое слово "Надо". Еще "должна"...

Устала.