Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОт года до трех
Валентина
Валентина
Мама двоих (1 год, 9 лет)

Нейрофиброматоз у ребёнка: как справиться с тревогой и найти поддержку

Я захожу сюда через день, вбиваю в поиске #нейрофиброматоз , читаю, отслеживаю новую информацию у всех. Как будто мне так легче, что мы не одни с этим диагнозом. Всегда хочется верить в лучшее, вот я и верю.

Нам поставили диагноз в 8 месяцев, сейчас нам год, и весь этот год я в переживаниях, в постоянных наблюдениях.

Есть хороший пример, подруга моей маме, ей 55, она с нейрофиброматозом, кроме пятен у неё ничего нет. Вот я вижу её и мне становится спокойнее.

Милые мамы, которые столкнулись с этим недугом, спасибо вам что освещаете, делитесь информацией❤️Вы очень полезны!

28

Комментарии

taxa71rus

ТатьянаМама двоих (1 год, 3 года)

Нф у меня у моей семьи и у моих детей. О нф узнали только на младшем…

Ответить

baba.valya

Валентина ИвановнаМама троих детей

Очень хочется вас поддержать! Всё будет хорошо🙏

Нам предварительный диагноз поставили в 4 месяца, всё время пока ждали результат генетики - я не жила, просто в прострации находилась. А когда пришёл положительный результат, всю ночь проплакала и не знала что делать дальше. Сейчас уже подуспокоились все, не в наших силах уже изменить что-то, только постоянное наблюдение и качественное обследование 🙏

У нас подтвердилась передача мутации от папы, и хочу сказать - человеку уже без пяти минут 40 лет и кроме пятен тьфу-тьфу ничего больше нет, его тоже полностью обследовали - МРТ, голова, почки, сердце - все чисто.

Ответить

vip.semovskaya

ЯнаМама троих детей

@bivejnisvioletta, здравствуйте,да

Ответить

vip.semovskaya

ЯнаМама троих детей

@bivejnisvioletta, в личку посмотрите

Ответить

sashadzheeva

АлександраМама троих детей

@vip.semovskaya, здравствуйте, добавьте меня пожалуйста тоже

Ответить

anna_naum0va

АннаМама дочки (2 года)

У всех все по разному протекает, и к сожалению предсказать ничего нельзя

Пусть у всех будет легкая стадия 🙏

Ответить

Ищу билеты на концерт для мамы

Верю в 6 рукопожатий. Ищу 2 билета на Кубанский казачий хор. Очень нужно поддержать маму, которой поставили неутешительный диагноз ((( концерт в понедельник. Я думала она улетит уже, но она осталась из-за необходимости исследования и лечения