Нейрофиброматоз у ребёнка: как справиться с тревогой и найти поддержку
Я захожу сюда через день, вбиваю в поиске #нейрофиброматоз , читаю, отслеживаю новую информацию у всех. Как будто мне так легче, что мы не одни с этим диагнозом. Всегда хочется верить в лучшее, вот я и верю.
Нам поставили диагноз в 8 месяцев, сейчас нам год, и весь этот год я в переживаниях, в постоянных наблюдениях.
Есть хороший пример, подруга моей маме, ей 55, она с нейрофиброматозом, кроме пятен у неё ничего нет. Вот я вижу её и мне становится спокойнее.
Милые мамы, которые столкнулись с этим недугом, спасибо вам что освещаете, делитесь информацией❤️Вы очень полезны!
Комментарии
Очень хочется вас поддержать! Всё будет хорошо🙏
Нам предварительный диагноз поставили в 4 месяца, всё время пока ждали результат генетики - я не жила, просто в прострации находилась. А когда пришёл положительный результат, всю ночь проплакала и не знала что делать дальше. Сейчас уже подуспокоились все, не в наших силах уже изменить что-то, только постоянное наблюдение и качественное обследование 🙏
У нас подтвердилась передача мутации от папы, и хочу сказать - человеку уже без пяти минут 40 лет и кроме пятен тьфу-тьфу ничего больше нет, его тоже полностью обследовали - МРТ, голова, почки, сердце - все чисто.
@vip.semovskaya, можно пожалуйста и меня в эту группу? У меня подтвердили диагноз по ген.анализу. У младшего пока только пятнышки, ждем результат из Бочкова по крови.
У всех все по разному протекает, и к сожалению предсказать ничего нельзя
Пусть у всех будет легкая стадия 🙏
Нф у меня у моей семьи и у моих детей. О нф узнали только на младшем…