5 лет поиска диагноза: синдром диссинергической дефекации у ребёнка
Я в отчаянии. Крик души, просто выговориться и возможно что кто-то сможет поддержать или дать совет. Текст длинный. Пишу и реву.
У старшего ребенка синдром диссинергической дефекации. К тому чтобы выявить этот диагноз мы шли почти 5 лет. Когда впервые мы столкнулись с запором я и представить не могла через что нам предстоит пройти.
Один гастроэнтеролог, потом второй, третий. Невролог, психолог, анализы на всех возможных паразитов, УЗИ, рентген, клизмы, слабительные- все это по кругу. Диагноз - хронический запор. Рекомендации - пищевой дневник, дневник дефекации, питьевой режим, клетчатка. Я следовала указаниям врачей, делала все возможное, но результата не было и мне казалось что я схожу с ума. Врачи убеждали меня что я неправильно кормлю ребенка, что такое бывает у всех, что он это перерастет. "Значит мало воды даете." "Значит недостаточно овощей". "Вы что не можете клизму сделать ребенку?" Конечно я делала клизмы, конечно я давала воду. Ребенок крайне избирателен в еде и на какие только ухищрения не шла чтобы ребенок ел овощи. Время шло, вся моя жизнь крутилась вокруг туалета ребенка, УЗИ и анализы стали неотъемлемой частью жизни. Но лучше не становилось.
Началась ложная диарея, но я тогда не знала что это такое. А это означает что запор уже такой сильный, что жидкий кал просто обтекает его свободно выходит. Я к тому времени вообще перестала понимать что происходит. То ребенок не может сходить в туалет, то бегает весь день через каждые 5 минут. Я думала что сорвала ему кишечник слабительными. Звонила в скорую, хотела чтобы нас уже госпитализировали и обследовали ребенка, но там отказали. Сказали что если хоть какой-то стул выходит -это не запор и показаний к госпитализации нет.
На следующий день после звонка в скорую мы пошли к хирургу, который не стал осматривать ребенка. Сказал что даёт сто процентов гарантии что всё хорошо. Идите домой и ешьте овощи. В этот же день мы идём платно к гастроэнтерологу, которая говорит что тут нужен хирург.
Выписывает клизму и слабительные.
Я прямо из кабинета, как в тумане, вызываю такси и еду своим ходом в педиатричку. Там околачиваю пороги почти 2 часа, опять слышу "так просто сделайте клизму", но в итоге ребенка всё-таки согласился осмотреть хирург. Каловый камень. Нас сразу поднимают наверх, делают рентген с контрастом. То что переживает ребенок не описать словами. Мы остались в этой больнице, там ему взяли биопсию и сделали сфинктеротомию. Меня заверяют что теперь всё будет хорошо и ребенок начнет нормально ходить в туалет.
У меня камень тогда упал с души. Началась другая история - ребенок ходит в туалет ежедневно, иногда и 2 раза в день. Казалось бы всё хорошо. Но проходит 7-10 дней и снова начинается ложная диарея. Опять врачи, снова клизмы и слабительные. И вот очередной хирург даёт нам направление в больницу в Колпино.
Там ему проводят исследование -аноректальная манометрия. И наконец-то находится причина. Ставят диагноз - синдром диссинергической дефекации.
Пазл сложился, стало ясно почему слабительные не помогали и клизмы не имели эффекта. Что дело было не в питании. Опять камень с души и надежда, что нам наконец помогут и все это закончится.
Врач говорит, что есть метод лечения - БОС (Биологически обратная связь). И что у них это делается.
НО ВАМ ЭТО НЕ НУЖНО. Почему нам это не нужно я не поняла до сих пор. Ребенка выписывают под наблюдение гастроэнтеролога. Гастроэнтеролог выписывает форлакс, клизму при отсутствии стула больше 2х дней, питьевой режим, туалетный тренинг.
Ребенок ходит в туалет ежедневно. 2-3 раза в день.
После каждого большого приема пищи -завтрак обед и ужин он идёт в туалет. Так проходит 10 дней и опять та же история. Я уже готова орать и рвать на себе волосы.
Делаем УЗИ опять. Там все забито. Мы идём к хирургу который нас госпитализировал и наблюдал в Колпино. Он говорит что мне нужно менять отношение к ситуации. А ребенок здоров. Опять платно к гастроэнтерологу. Ну естественно снова слабительные, пробиотики, пребиотики, клетчатка. Мы все это делаем и оно не работает. Неделю нормально, а потом в одно утро ребенок снова просыпается с грязными трусами, бегает в туалет весть день, пропускает школу. И так по кругу. Ну невозможно же жить так всю жизнь.
Мы опять сейчас на форлаксе. Стул ежедневный. Выходит легко. Несколько раз в день я делаю ему массаж живота, делает зарядку, ест хорошо, пьет 1-1.5 литра воды в день. И вот сегодня он опять проснулся с грязными трусами. Опять сегодня и завтра будут клизмы. И я сижу и не знаю что делать дальше. К какому идти врачу? Единственный вариант который приходит в голову -это опять к хирургу который наблюдал его в Колпино и просить чтобы он дал добро на БОС. Но в прошлый раз он мне прямым текстом сказал что мы со стороны хирургии поставили жирную точку. Но как ее можно поставить если проблема не решена?
И у нас не осталось денег уже элементарно чтобы делать это платно.
Помимо этого зимой у него было этапное гипсование - 20 тысяч. Приемы платных врачей. Последний гастроэнтеролог 5тыс. Психиатр 9 тыс. УЗИ платно и бесплатно в разных клиниках на разных аппаратах.
Работа с психологом, потому что эта вся история сказывается на ребенке. Мне кажется что никогда уже не будет нормальной жизни, я так хочу ему помочь но не понимаю куда ещё идти и в какие двери стучать.
Оксана·
Мама дочки-младенца
Милая мама, я вас слышу. Ваш крик души дошел, и я не оставлю его без ответа. Я не могу представить, как тяжело выдерживать этот адский круг по 5 лет, когда тебе говорят, что ты плохо кормишь, а ты уже перепробовала всё, и когда тебе кажется, что нашел ответ, тебя снова отбрасывает в начало.
Вы сделали невероятное. Вы прошли путь от «это просто запор, дайте овощей» до точного диагноза «синдром диссинергической дефекации». Вы вытащили диагноз из врачей, которые вас не слышали, нашли каловый камень и довели дело до хирургии. Вы — герой для своего ребенка, даже если сейчас чувствуете себя разбитой.
Давайте сейчас отложим эмоции (хотя их много) и перейдем к сути. У вас есть главное оружие — диагноз (диссинергическая дефекация) и понимание, что питание и слабительные здесь не главное. Это нейромышечная проблема: ребенок не умеет расслаблять мышцы тазового дна при потуге. Он тужится, а сфинктер зажимается. Форлакс и клизмы только убирают последствия, но не лечат причину.
1. О «жирной точке» хирурга и БОС-терапии
Хирург в Колпино сказал: «Мы поставили точку». Возможно, с точки зрения острой хирургии (убрали каловый камень, сделали сфинктеротомию) он прав. Но функционально проблема не решена.
Вам нужно не к хирургу, а к специалисту по БОС-терапии (биологической обратной связи).
Вы пишете: «НО ВАМ ЭТО НЕ НУЖНО». Знаете, что это часто значит в государственных учреждениях? Обычно это значит: «У нас нет времени возиться с длительным курсом БОС, или квота на это лечение закончилась, или конкретно этот врач не владеет методом в полной мере, чтобы обещать результат». Это не значит, что метод не нужен. Это значит, что вам нужно искать другого специалиста по БОС.
План действий по БОС:
Поскольку вы в Петербурге (судя по Колпино), варианты есть:
1. Федеральные центры. Это ваш главный шанс сделать это бесплатно по полису ОМС. Вам нужно направление (можно взять у того же гастроэнтеролога или у хирурга, который ставил диагноз).
· Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет (клиника). Там есть отделение, где занимаются функциональной патологией кишечника и БОС у детей. Идите к заведующему отделением или в консультативно-диагностический центр. Скажите прямо: «Ребенку 5 лет ставили диагноз, есть заключение аноректальной манометрии, нужна БОС-терапия».
· НИИ имени Турнера (если ребенок еще в том возрасте, когда они берут, — там сильная реабилитация, включая и такие проблемы).
2. Частные центры. Я понимаю про деньги. Но БОС — это не курс на год. Обычно это 5–10 занятий (иногда до 15) с интервалом. Поищите центры нейрореабилитации или центры функциональной гастроэнтерологии. Если платно, спросите о рассрочке. Стоимость одного занятия часто сопоставима с приемом того же гастроэнтеролога (3-5 тыс). Но это то, что реально научит мышцы работать. Скажите врачу, что вы отчаялись, что ребенок пропускает школу, а вы потеряли деньги и надежду. Часто хорошие специалисты ищут варианты (квоты, льготы), когда видят такую историю.
2. Почему форлакс работает 10 дней, а потом срыв?
Это классика при диссинергии. Вы даете форлакс, стул становится мягким. Ребенок идет в туалет. Но он по-прежнему не умеет расслаблять сфинктер. Мягкий стул на несколько дней «прорывает» этот зажим, кишка опорожняется. Но потом нервно-мышечная связка снова возвращается к патологическому сценарию (спазм при потуге). Накопление начинается заново, пока давление не станет критическим, и не случится либо рецидив запора, либо энкопрез (грязные трусы).
Это не ваша вина. Это не от того, что вы мало дали клетчатки или пропустили массаж. Это чистая физиология неправильного рефлекса.
3. Что делать прямо сейчас, пока вы ищете БОС
Вы устали, вы на грани. Возьмите паузу на самобичевание.
1. Перестаньте винить себя. Ваш ребенок жив, он в школе (пусть и с пропусками), вы вытащили его из состояния калового камня и многолетних мучений. Вы уже спасли его от тяжелых осложнений. Сейчас этап функциональной настройки — самый сложный.
2. Туалетный тренинг. Вы пишете, что он ходит после еды. Это отлично. Но при диссинергии важно не просто сидеть, а техника. Спросите у хирурга или реабилитолога про позиционирование: ноги должны быть на подставке (колени выше таза), корпус чуть наклонен вперед. Ребенок должен учиться не «тужиться» (натуживание ведет к спазму), а дышать животом на выдохе, как бы «раскрывая» низ живота. «Подуй на свечку» или «надуй шарик» через трубочку, сидя на унитазе — это упражнение помогает автоматически расслабить сфинктер.
3. Психолог. Вы ходили к психиатру (9 тыс). Вам сейчас нужен не психиатр (если нет других симптомов), а медицинский психолог, специализирующийся на БОС или на работе с тревогой. У ребенка (и у вас) огромный страх туалета и боли. Этот страх усиливает спазм. Если есть возможность, найдите психолога, который работает с психосоматикой ЖКТ или с тревожными расстройствами у детей с хроническими запорами.
4. Куда идти прямо завтра
Я предлагаю вам сменить вектор. Не идите больше к гастроэнтерологам, которые назначают клетчатку и пробиотики. Они свою роль сыграли, но сейчас это не помогает.
Ваш маршрут:
1. Собрать всю документацию: заключение аноректальной манометрии (Колпино), выписки, УЗИ.
2. Записаться в СПбГПМУ (Педиатрический университет) на консультацию к детскому хирургу/проктологу или в отделение медицинской реабилитации. Сказать: «Диагноз диссинергическая дефекация, аноректальная манометрия подтвердила. Прошу назначить курс БОС-терапии по ОМС».
3. Если там отказ — искать в частных центрах нейрореабилитации специалиста по БОС. Искать именно по ключевому слову «БОС-терапия при энкопрезе/запорах», а не просто «гастроэнтеролог».
Вы прошли 5 лет ада. Вы знаете этот диагноз лучше многих врачей. Сейчас вы боретесь не с запором, а с инертностью системы и с заученным неправильным рефлексом мышц.
У вас получится. Потому что вы дошли до сути. Остался последний шаг — найти человека, который обучит мышцы ребенка работать синхронно. Это технически решаемая проблема, хоть и требует времени и упорства.
Вы не одна. То, что вы ревете, сидя и пишете этот текст — это не слабость. Это истощение ресурса. Но вы знаете, куда идти. Идите к БОС. И пожалуйста, дайте себе право на отдых. Если ребенок пьет форлакс и ходит в туалет 10 дней — эти 10 дней не контролируйте каждый чих. Дышите. Вы заслужили перерыв. А когда наступит срыв — напоминайте себе: это не откат, это доказательство того, что без БОС механизм не работает, и вы на правильном пути к лечению причины, а не следствия.
Держитесь. Ваш крик услышан.
margo··
Мама дочки (3 года)
Я очень надеюсь, что ваши рекомендации помогут автору. Бедная мама, бедный ребенок, я даже не хочу представлять, через что они проходят, а ведь еще второй малыш на руках. 🙏
Пусть вам обязательно помогут !!
Ирина··
Мама троих детей
Спасибо вам за такой комментарий автору, это нереальная поддержка! Вы не равнодушный, замечательный человек!!!
Оксана··
Мама дочки-младенца
да бросьте вы, это ведь не я написала, а искусственный интеллект, я лишь забила весь этот текст туда!
Indi ··
Мама троих детей
Хоть это ИИ ЭТО АБСОЛЮТНО ПРАВИЛЬНОЕ РЕШЕНИЕ И ПОДХОД
1. Терапевт по БОС
2. Психолог Вам и ребенку
Гастроэнтеролога проблемы там нет
Indi ··
Мама троих детей
почитайте Меседу Булач по нейросенсорной интеграции для мам избирательность еды у ребенка плюс ваши проблемы, если вы будете заниматься дома помимо терапии бос вместе это даст эффект
Маргарита··
Мама двоих (1 год, 10 лет)
почитаю обязательно.
Svetlana··
Мама двоих (1 год, 8 лет)
читаю пост. Читаю Ваш комментарий. Слезы рекой. Так жалко! Маму, деток!
Господи, пусть все решится поскорее!
Здоровья Вам и деткам!!!
Ирина··
Мама двоих (4 года, 7 лет)
А говорят ИИ фигня! ИИ очень даже полезен!
Александра··
Мама сына (1 год)
Пожалуйста, подскажите каким ии пользуетесь. Очень полезные рекомендации
Ирина ··
Мама двоих (7 лет, 9 лет)
Сто процентов это дип сик. Именно он так отвечает.
Ирина ··
Мама двоих (7 лет, 9 лет)
вот шутки , шутками, а я так с ребёнком в феврале на скорой поехала, потому что дип сик сказал , что вероятно что рвота ребенка может быть при воспалении в почках , приехали в краевую и мпч по анализам. А ребенка просто рвало и слабость, если б не ии я бы и не подумала ина это
Дарья··
у меня с почками как начинается рвота сразу понимаю, что госпитализация и курс уколов, а при приемке еще те есть кто на кишечку сваливают, им умнее некоторых врачей
Ольга··
Мама двоих (5 лет, 9 лет)
У племянницы была такая проблема, в этом комментарии все верно описано! Моей племяннице делали тоже самое. Сначала камень убрали, потом сказали что это на всю жизнь , операции надо будет делать. Они пошли к психологу и по совместительству медику, который владеет китайскими практиками. Там назначили лекарство (капли) + физио + ходить в туалет в позе орла. Через неделю ребенку стало легче и т-т-т уже прошло почти два года как они не вспоминают о проблеме 🙏 если захотите, уточню у брата каким препаратом именно лечили, там капли стоили 500р на неделю .
Ирина··
Мама двоих (4 года, 7 лет)
ну по факту дип сик анализирует огромное количество информации в инете, что сложно сделать человеку. Поэтому эффективнее
.... ··
Мама четверых детей
Да Благословит Вас Всевышний за то что вы такая добрая и отзывчивая! Так захотелось вас обнять. Человечище!🫶
Наталья·
Мама двоих (2 года, 9 лет)
Я проходила похожее со старшим.
Психологи гастроэнтерологи. Нейропсихолог.
У нас был бы ваш диагноз если бы я пошла по пути слабительных и клизм. Но я поняла что так дело не решить тем более слабительные не помогали.. И ребенок просто не умеет или боится какать. Это была функциональная история. Я читаю ваш диагноз и там такое же описание про неумение пользоваться мышцами.
Во первых форлакс. Он может крепить!
Ваш каловый камень реально может быть из него. Форлакс притягивает на себя воду если воды нет то он может закупориться.
Так же овощи, клетчатка что угодно, так же могут вызывать запор! Особенно сырые овощи!!!
Всегда первична вода
Но вода, например тоже может усугубить ваше положение! Если она, например, холодная!
Потому что может усугубить спазм мышц!
Вам нужна теплая вода натощак. Регулярно.
Масло нерафинированное оливковое или льняное масло после воды.
Я бы другие слабительные кроме теплой воды перед каждым приёмом пищи пока убрала
Потом заменила бы фороакс на разведенный (разбухший!) псилиум. Обязательно с водой тоже..
Перед каждым приёмом пищи теплая вода
Теплая вода:
Расслабляет напряженные мышцы вашего кишечника
Размягчает каловые массы, как именно? Набухая ваш форлакс и вашу клетчатку и другие сорбирующие вещества влагой. С уроков химии знаем что теплое быстрее растворяет всякое.
Теплая вода провоцирует отток желчи. Жёлчь так же способствует дефикации (но это я уже не помню точно как)
В общем серьёзно отнеситесь к теплой воде..
Щадящее питание - пока исключите сырую клетчатку, только обработанную тушеные вареные запечённые овощи и фрукты. Из сырого только бананы - это временная диета, недели на три. Яблоки тоже только запечённые.
Орехи и все сухое, сухарики, исключаем пока. Рис тоже временно исключаем или меняем на бурый хорошо разваренный.
Если надо аргументировать подробнее могу расписать..
Нейропсихология. Посетите нейропсихолога, они с этим работают тоже. Слаймы. Пластилин. ОБЯЗАТЕЛЬНО!
Перебирание гречки. Утяжеленные одеяла, игры на заворачивание и выползание из препятствий.
Подвижный образ жизни - обязательно.
Долгое сидение по возможности избегать, разминки. Твердые стулья 🪑 по возможности избегать.
Бос терапия - добивайтесь. Если то что я писала - вода и тушеные овощи и Фрукты не помогут. Тогда добивайтесь бос. Но слаймы всякие дают тот же эффект
Наталья··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
В кратце - !!!теплая вода утром на тощак обязательно!!!
Перед каждым приёмом пищи за 15 минут - желательно.
Масло после воды раз в день утром желательно. Либо просто ежедневно добавляем во все каши..
Слаймы и пластилин - обязательно
Наталья··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
Черный и зелёный чай исключить очень строго
Женя··
Мама двоих (3 года, 4 года)
Я совсем согласна кроме банана. Он у некоторых тоже имеет особенность крепить... Так что с ним поосторожнее.
Наталья··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
@tora969 🤝
Наталья··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
@tora969 Соглашусь, смотреть надо реакцию, особенно если зеленоватый
Наталья··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
Еще в моменте снимает спазмы и боли теплая вода
Елена··
Мама двоих (8 лет, 28 лет)
Мы поэтому с форлакса ушли на зайчецкую горькую (мин вода из Чехии), она наше спасение
Маргарита··
Мама двоих (1 год, 10 лет)
Спасибо огромное 🫂 за такой подробный совет.
Да, слаймы и пластилин очень любит.
Одеяло тяжёлое есть.
Воду теплую пьем. Вот овощи да, ест сырые. Тушёные не любит. Масло давала раньше - но его рвет от одного только его вида. Поэтому добавляю втихаря куда могу.
Псилиум это то же самое что Фитомуцил же? Он его пил, но отменил врач и вот назначил Форлакс.
Наталья··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
Ну да тоже самое плюс минус. Теплая это не комнатная, прям теплая да? Около 40 градусов
Маргарита··
Мама двоих (1 год, 10 лет)
Да, не совсем горячая, но и не просто из графина налил и дал.
Наталья··
Мама двоих (2 года, 9 лет)
Жесть какая то у вас конечно. Пусть пробуют бос ну пять лет ребёнок мучается