Как найти хорошего врача по синдрому Жильбера для подростка
Девочки, кто знает хорошего специалиста по синдрому Жильбера . Билирубин не спадает. Сын подруги, 14 лет. В Перми уже много были у кого. Может в Москве или Питере есть, отправили документы или съездили бы .
Если можно в топ 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Лучший комментарий
Синдром Жильбера это генетическое заболевание,и при нем всегда будет повышен уровень билирубина. Он не лечиться
Комментарии
Жильбера не лечат! Билирубин при нем не падает на желчегонных. Альтернативные препараты фенобарбитала- не лучшее решение.
Это только диета, чтобы не нагружать дополнительно желчный и контролировать биохимию периодически, узи обп, чтобы другие показатели не поехали. Сам по себе билирубин в крови не опасен.
Иногда назначают курсово урсофальк
А фенобарбитал не желательно при жильбере? У меня всегда повышен до 23,это может быть жильбер? Или для этого синдрома сильно маленькое отклонение?
@schastlivaiaya, не желательно на постоянной основе. Не препарат выбора. Не могу сказать про значение 20. Вроде это совсем маленькое повышение. Не принципиальное
@zvezdnyj_zayac, мне гастро видя всякий раз повышенный билирубин назначила валидол,потому заинтересовалась
Даже не знала, что его нужно лечить. У меня врождённый, вообще ни на что не влияет
Мне гастроэнтеролог предположила этот синдром, но сказала, что даже нет смысла сдавать анализ на подтверждение синдрома, тк его не лечат.
Живу с ним уже много лет , и да особенность этого синдрома - повышенный билирубин и это норма .
У мужа этот синдром, если не пьёт таблетки, вылезает крапивница, в любой части тела. Колет дексаметазон часто. Из таблеток Урсофальк и какой -то еще
@dana_stars У него везде может опухнуть, глаз, губа,живот, рука, нога если пропустит таблетку... Раньше из-за этого на работу не ходил, когда что-нибудь вылезет на лице
@3_3angel Переживаю, чтобы девочкам такое не досталось(
Живу с ним всю жизнь, билирубин 70- обычный показатель для Жильбера.
Режим дня соблюдать, не перенагружаться, да пп (по-возможности). Сами по себе эти цифры при установленном диагнозе ни о чем не говорят. Вот если другие показатели начнут критично скакать- там можно беспокоиться.
А так- просто наблюдение раз в год и все, если ничего не беспокоит.
@chikishonok, понижается за счет режима дня и питания, да. Но это не повод для паники при таком синдроме, как мне гематолог говорила
@mirolubivaya билирубин токсичен.
Влияет на нервную систему совершенно точно, перепады настроения могут быть, отсутствие энергии
@chikishonok, Вы меня не поняли) я не пишу, что его не нужно снижать. Нужно, по-возможности, как раз режимом дня, в первую очередь, не допускать переутомления. Я про то, что паниковать не нужно. Эти цифры при синдроме не говорят о патологии (как в случае с людьми без синдрома), поэтому паниковать не стоит- такой посыл был.
А на отсутствие энергии влияет, да. Сама этим страдаю
Синдром Жильбера это генетическое заболевание,и при нем всегда будет повышен уровень билирубина. Он не лечиться
У меня тоже двое таких ( и я с жильбера
Тошнит нас всех постоянно (
@golyb, у мужа тошнота возникнет когда поест жирное, тоже Жильбер
группа в телеграмме есть) «синдром жильбера» там 4000 участников . сама с таким же синдромом)
А что такого? Это генетическая особенность. У нас тоже у всех, но по женской линии
Здравствуйте как жильбера подтвердили,есть какие-то проблемы в связи этим синдромом?особенно жкт интересует
У мужа с подросткового возраста , он настрадался с этим жуть и до сих пор страдает
Ничего не помогает , он за столько лет был у кучи специалистов в Москве
Все советуют разное , ничего не работает
Только диета , здоровый образ жизни , витамины помогают как то не много сдерживать треш
У мужа и его друга с такой же проблемой , все лицо в шрамах
Друг не давно ездил на шлифовку , мне понравился результат , но это всю жизнь с кремами и диетой , что бы минимум вылезало этой гадости
Мужу сейчас 35, а спина вся в прыщах больших
Но он часто срывается с диеты
Сейчас остановился на салициловой кислоте , пудре ( хз как правильно называется , она типо пилинг )
@mila852711, связаны , из за повышенного билирубина , скажу своими словами не научными
Кожа больше сало ( жира ) выделяет из за этого прыщи огромные как фурункулы вылезают
Не пойму, чем он опасен? У моей дочери летом выявили этот синдром. Ходили к генетику, он сказал, что ничего страшного в этом нет. Она не желтая, склеры глаз белые, билирубин да выше нормы. Меньше гадости есть и соблюдать здоровый образ жизни, на этом всё. Как вы хотите его вылечить, если это на генетическом уровне?
А есть какие-то симптомы помимо завышенных цифр билирубина?
@natalia1811 все проверили. Вот бывает так и все
@golyb повышение билирубина не может приводить к тошноте. Нам 2 гастроэнтеролога сказали, что причина другая, нужно делать ФГС.
У меня Жильбер. Выявила гастроэнтеролог в спб, у нее закрались подозрения и благодаря ей я чувствую себя хорошо теперь. Сдала анализы и всё выяснили. Врач Елистартова Ольга Сегеевна. Да, диета, сон, не голодать, пью курсами таблетки для печени чтобы токсин снижать, помогает солнце. Он не излечим, но поддерживать нормальный уровень билирубина реально. Если нет, то может начаться болезнь желчного пузыря и бывает стадии обезвоживание из-за токсикации
Подскажите , ваши врачи в спб ?
Какая клиника , где врач ваш ? Елистратова ? У меня этот синдром , но лечить не хотят . А мне не очень ((
@dana_stars, я очень советую попасть к ней на прием. Очень на понятном языке и бережно объяснила, помогла. Елистартова, да, принимала к клинике Фомина, но уже не вижу ее там. В интернете вы найдете
У папы, у меня и у сына. У меня в детстве тоже очень высокий билирубин был, но только в юности. Лет в 17 прошло все самостоятельно. На сколько я узнавала лечения от него не существует. Если только в качестве профилактики урсофальк желчегонное, исключить острое, жареное жирное как выше писали. По факту когда вижу что у сына глаза желтееют, даю больше воды. Так из симптомов больше ничего
Я вообще до 29 лет как то дожила не зная что у меня жильбер😂 в основном урсофальк прописывают
У меня и у мамы Жильбер (генетика). Живу и ничего с этим не делаю. Периодически пью расторопшу или лицитин. Склеры чуть желтоватые всегда. Пить норму воды, не голодать.
ссылка
В этой группе сидят люди из всей России кто удалял камни из желчного,в т.ч страдающие этим синдромом.
Уточните в чате,вам там подскажут
У брата эта ерунда, исследовали вдоль и поперек, ничего 🤷🏼♀️
Диета, меньше стресса и т д, но конечно же диету практически не соблюдает, живёт жизнь как и все, раз в год проходит обследование
Знакомой 50 и у нее уже давно очень и дочки тоже.Ничего не делает.
Вот не первый раз слышу что у подростков вот эти обострения. В целом он не лечится. Просто нужно с ним жить. У Комаровского подробное видео на ютуб есть
Так он и будет повышаться. Любой стресс, лекарство, сбой в питании, длительное чувство голода, вирус и многое другое приводят к повышению билирубина. Плюс период активного полового созревания. Нужно следить за тем, чтобы показатели не были критически высокими, почаще делать УЗИ и периодически пропиаать препараты по назначению врача. И наблюдаться у гастроэнтеролога, а не у педиатра.
@katrin-vs а им прямо подтвердили?
Просто у мужа мы узнали благодаря карточке детской. У дочки вроде тоже есть, но чтобы точно поставили нужно специальный анализ сдавать. Мы не делали это.
@katrin-vs а они анализ вообще на него сдавали? У сына тоже подозревали, но по результатам оказалось, что это не он. Проблема вообще оказалась в другом
У меня к подруги Жильбер.
Раньше просто тупо желчегонное выписывал терапевт. Потом взялась за это и гастро ей сказал что это вот такой синдром, это генетика, теперь только жить на диете и спасаться желчегонным периодически. У нее билирубин в среднем 30-50, в пики не помню. Из за гастро как раз ее к ЭКО не допускали( не помню точную причину)
На учёт вставала в женскую консультацию был 32, ( это был ноябрь) сейчас выше 40 не поднимается тьфу тьфу, а то тоже страшилки свои были.
Про врача не подскажу, но знакомые ходят к Китенко в про семью. Говорят толковая. Но я ее не знаю🤷
У нее не были?
Альтернативная медицина
У подруги жильбер
Билирубин, алт/аст в космосе было
За одно плановое привели в норму
Но там все равно еще остальные системы восстанавливать
Муж живет с таким. В идеале диета (без жирного, острого, сильно соленого, газировок) и спорт.
@izi_zizi нам наоборот, запретили спорт. Ну то есть, тяжёлый спорт.
Сказали - плавание можно
@valerik_krd, муж у меня и не тягает железо) бегает, катается на лыжах и в бассейн ходит.
@izi_zizi угу. Вот и нам такое сказали. Но у меня ребенок ходит на пауэрлифтинг (соревнования). А они запрещены 😪
@katrin-vs, к гастроэнтерологу в пн записаны, нужно не забыть спросить
@morozovaksu если диагноз под сомнением, то можно сдать анализ на синдром. Он 1/2 и 2/2 вроде бывает.
Не пойму, чем он опасен? У моей дочери летом выявили этот синдром. Ходили к генетику, он сказал, что ничего страшного в этом нет. Она не желтая, склеры глаз белые, билирубин да выше нормы. Меньше гадости есть и соблюдать здоровый образ жизни, на этом всё. Как вы хотите его вылечить, если это на генетическом уровне?