Мама двоих (8 лет, 10 лет)

Психология горя родителей тяжелобольных детей: сравнение с утратой

Иногда я сравниваю переживание родителей, воспитывающих тяжело и неизлечимо больных детей, с опытом семей без вести пропавших.

И в этом сравнении есть важное психологическое сходство.

В ситуации без вести пропавшего человек одновременно как будто и есть, и его нет. Нет подтверждения смерти, но нет и присутствия. Психике трудно завершить работу горя, потому что нет окончательной точки, которая позволила бы интегрировать утрату. Поэтому близкие живут в постоянном колебании между надеждой и отчаянием: «а вдруг жив», «а вдруг вернётся». Это состояние неопределённой, или амбивалентной утраты.

Очень похожую динамику можно наблюдать у родителей тяжело больных или глубоко инвалидизированных детей.

Ребёнок рядом, он жив, он развивается, но одновременно есть утрата: утрата ожиданий, представлений о будущем, утрата того воображаемого ребёнка, которого когда-то ждали. И при этом прогноз часто остаётся неопределённым: что-то может улучшиться, медицина может предложить новые возможности, иногда случаются небольшие прорывы.

Каждое улучшение оживляет надежду и как будто на время «отменяет» уже проделанную работу принятия.

А каждый откат возвращает к переживанию утраты. Психика снова и снова проходит через микропроцессы горевания.

Не потому, что человек не справился или «не доработал» горе, а потому что сама реальность остаётся подвижной и не даёт окончательной формы переживанию.

В этом смысле такое горе всегда циклично. Это не путь от точки А к точке Б, где однажды наступает окончательное принятие. Это жизнь в условиях длительной неопределённости, где горе и надежда сосуществуют и периодически активируют друг друга.

#доула_смерти #психолог

Психология горя Тяжелобольные дети Эмоциональная поддержка

У меня особенный ребёнок, с очень редким диагнозом 🥺 Когда она улыбается я порхаю как бабочка, когда ей плохо моё сердце разрывается . Я даже представить не могу что будет завтра, не могу заранее планировать ничего… Но несмотря на это всё, я счастлива и благодарна что она у меня есть 🙏🏼🫂

11.03.20261 отметок «Нравится»Ответить

AzizaМама двоих (8 лет, 10 лет)

Мне очень знакомы ваши чувства. Обнимаю вас 🫂

11.03.20261 отметок «Нравится»Ответить

LiluliyaМама двоих (1 год, 5 лет)

Я с сыном хожу в цент реабилитации, видела много мам с детками тяжелых форм ДЦП, они такие герои, борятся за каждое движение своего ребенка. Там нет принятия, там только борьба с тяжёлыми диагнозами. И когда они рассказывают что у ребенка получилось то чего он раньше не умел, то в глазах у них столько радости и надежды.

11.03.20261 отметок «Нравится»Ответить

AzizaМама двоих (8 лет, 10 лет)

Вот когда нет принятия диагноза - это тоже не есть хорошо((

11.03.2026Ответить

LiluliyaМама двоих (1 год, 5 лет)

@azizel_m это не есть хорошо когда они не занимаются с ребенком, таких тоже видела не мало. А когда они не принимают его таким какой он есть, я про это имела ввиду.

12.03.2026Ответить

AlenaМама двоих (2 года, 6 лет)

Это очень тяжело. Проживаю такой период, сложно даётся. Ты не можешь найти ту середину, где более менее спокойно, постоянно страхи и переживания. Надежда сменяется принятием, а потом снова внутренняя борьба с собой, которая не даёт опускать руки и это бесконечно... Выматывает очень сильно.

11.03.20261 отметок «Нравится»Ответить

AzizaМама двоих (8 лет, 10 лет)

Ох, просто посылаю вам свою поддержку 🫂🫶

11.03.20261 отметок «Нравится»Ответить

AlenaМама двоих (2 года, 6 лет)

@azizel_m благодарю 🌸

12.03.2026Ответить

Sister Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

😭

11.03.20261 отметок «Нравится»Ответить

AzizaМама двоих (8 лет, 10 лет)

🥺🥺🥺

11.03.2026Ответить

Надежда👑Мама двоих (8 лет, 10 лет)

Каждого родителя ( может только тревожника) посещают эти мысли, пропавшие дети…

Однажды я, в его 3 года потеряла сына на набережной, а это значит что и вода, и толпа людей, все угроза для него.

Все закончилось хорошо, он знал наши имена, и что надо идти к полицейскому, сотрудник выкрикивал наши имена и так мы нашлись.

Но тот страх я не проработала, дети прошли курсы по безопасности, по половому воспитанию, у них есть локаторы, они знают правила при шутинге в помещении, правила толпы и наоборот как себя вести когда ты один или толпа.

Мильон правил, и не гарант что, что то сработает идеально. В 3 года это сработало, и благодарна Всевышнему, себе и сыну. Но я понимаю это дело случая.

И тема пропажи меня страшит, тем что описано в посте, и тем что навсегда мучается человек: больно, плохо, как ему моему ребенку😭невыносимо.

Схожа очень ситуация и с больными паллиатива😭

Мучаешься теми же вопросами, но как и написано мы это видим а пропавшие без вести -нет.

Очень больно все осознавать 💔и насколько люди сильны, жить с этим пониманием.

11.03.20262 отметок «Нравится»Ответить

AzizaМама двоих (8 лет, 10 лет)

Больно осознавать, но это часть жизни, что тут поделаешь((

11.03.20261 отметок «Нравится»Ответить

Надежда👑Мама двоих (8 лет, 10 лет)

@azizel_m, Я вам всегда пишу о свекрови🥲🙈Ну в общем, теперь взрослые люди, (родственники) пытаются винить моего сына, за 1) он не хочет навещать 2) навестив, он не подходит близко 3) стыдят за его чувства

А чувства у него непонятные, не потому что он эгоист. Он тяжело переживал эти перемены;(

И я пытаюсь до людей донести, что это его горе, личное и не понятное ему, все эти манипуляции с бабушкой, оскал на лице, изменения, крики, стоны, хрипы- в его 10 лет все трудно пережить.

И не он виноват, что он не может, я помогаю как могу, а винить это последнее дело взрослых людей.

Так горько от этого😖😭

Извините, я просто высказалась вам бесплатно 😅🙈

11.03.20262 отметок «Нравится»Ответить

AzizaМама двоих (8 лет, 10 лет)

@leentsoy, мое восхищение вам 🫂 Вы делаете очень важную вещь, вы пытаетесь защитить психику ребёнка. И то, что вы описываете для ребенка действительно может быть очень интенсивно и его поведение показывает то, что психика пытается справится с тем, что пока невыносимо. Многие взрослые такое выдержать не могут, зачем ожидать этого от ребенка? Во мне это вызывает много гнева.

11.03.20261 отметок «Нравится»Ответить

Удалён

Как 10 лет лежит справка о том что прекратили поиска человека , по исходу лет 18-20 не ищут человека , итого 30 лет нет человека . В нашей семье . Родные и близкие просят маму поставить памятник на кладбище , мама не дает разрешение. Нет тело и памятник не дам ставить .

Вдруг он живой и мы его поминать будем . Это очень тяжело .

Мамин брат родной . Кто бы что не говорил за каждое слово цепляется как за надежду что он жив и вернется .

11.03.20261 отметок «Нравится»Ответить

AzizaМама двоих (8 лет, 10 лет)

Спасибо, что рассказали свою историю🫂

Амбивалентное горе оно такое

11.03.20261 отметок «Нравится»Ответить

Удалён

@azizel_m, 🥲🥲🥲

Пожалуйста!

11.03.20261 отметок «Нравится»Ответить

Что говорить близким в момент утраты: советы из опыта и чего точно не стоит делать? Важно знать!

Очень много раз я слышала, что люди не знают что сказать знакомым/близким в момент утраты… Вот пример того, что писали мне и это в самое ❤ .из моего опыта: Не спрашивайте «как дела?», это может заставить человека переживать момент утраты снова. Постарайтесь не говорить «всё пройдет», это обесценивает самое страшное горе.. Не говорите «ты должен быть сильным».. это делает и без того уязвимого человека быть обязанным, и стараться, хотя сил может нет совсем. Не стоит говорить «я тебя понимаю», особенно если не были в такой ситуации. Не понимаете. Что можно сказать : «Я всегда рядом, если потребуется» «если тебе нужно что-то, то я сделаю всё что в моих силах». Людям с утратой очень нужна точка опоры, у них ушла земля из-под ног. Иногда такой точкой становятся абсолютно чужие люди, потому что их слова попали в точку. Боже упаси, спрашивать человека подробности что и как произошло, если он сам не изъявил желание об этом говорить. Я уже говорила, что мое мнение это очень интимно. Мне было крайне неприятно, когда не близкие нам люди просили рассказать подробности. Это не сериал, а жизнь кого-то, и там произошло самое чт страшное. Вы можете стать причиной улыбки, теплых чувств и ощущения, что человек нужен этому миру. А можете стать причиной очередной порции боли. А если не знаете что делать, то сделайте как одна из моих пациенток. Она просто сказала: «я не знаю как себя вести с вами». И это тоже в ❤ . Человек думает о Вас, просто не знает. @victoria.ph и @kristy2406, вы меня безумно обе растрогали❤ ❤

Мамочки,на каком месяце у ваших деток окончательно поменялся цвет глаз??постоянно всматриваюсь в глаза дочери в надежде…

Мамочки,на каком месяце у ваших деток окончательно поменялся цвет глаз??постоянно всматриваюсь в глаза дочери в надежде увидеть там хоть точку кариевого😂но пока непонятноооо😩😄что скажите?😃

У кого был подобный опыт. Мы впервые с мужем хотим выехать вдвоём на три дня отдохнуть. Сына оставляем с моей мамой у…

У кого был подобный опыт. Мы впервые с мужем хотим выехать вдвоём на три дня отдохнуть. Сына оставляем с моей мамой у нас дома. Я долго настраивалась, что я не горе мать, что это нормально и так будет лучше для всех. Ребёнку нужны счастливые родители) Вчера был семейный завтрак, свекровь заявила, что ребёнок ВСЕГДА должен быть с родителями!!! Короче, она не поддерживает нашу идею от слова совсем) Мне стало как-то неловко.. Мы то с мужем это обсудили, решение принято, ну на этом как бы и точка. Девочки, был подобный опыт? Или только горе мать на такое способна? )

Как справиться с переживаниями о здоровье?

Сегодня меня уже очень много в ленте)) Но я сегодня так распереживалась (хотя думала, что ко всему буду относиться спокойнее и с принятием) Сейчас начинаю переживать, а вдруг внематочная Вот тут колит, вот тут тянет, еще выделения эти Из-за переживаний пропал аппетит и начало подташнивать( слабость, апатия, тахикардия, аритмия А те ли таблетки пью А вдруг они хуже сделают И тд Кто умеет успокаивать, успокойте, пожалуйста 😅

Психология горя родителей тяжелобольных детей: сравнение с утратой

Комментарии

Что говорить близким в момент утраты: советы из опыта и чего точно не стоит делать? Важно знать!

Мамочки,на каком месяце у ваших деток окончательно поменялся цвет глаз??постоянно всматриваюсь в глаза дочери в надежде…

У кого был подобный опыт. Мы впервые с мужем хотим выехать вдвоём на три дня отдохнуть. Сына оставляем с моей мамой у…

Как справиться с переживаниями о здоровье?