Глиобластома: где в Краснодаре сделать биопсию? Срочно!
Срочно
Помогайте , дорогие
ГЛИОБЛАСТОМА
У кого есть знакомые в краевой Краснодара
Нужно узнать смогут ли они взять биопсию
Все сброшу в личку !
Помогайте пожалуйста 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Лучший комментарий
Комментарии
📌 Что нужно сделать прямо сейчас
1. Не терять время. Чем быстрее будет сделана операция и начата терапия, тем выше шансы.
2. Обратиться в федеральные центры нейрохирургии и онкологии. В России есть ведущие клиники, куда можно отправить снимки и документы онлайн:
📌 Москва
🧠 НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко
• ☎️ +7 (499) 972-86-00
• 📧 info@nsi.ru
• 🌐 nsi.ru
👉 На сайте есть раздел «Отправить документы для консультации». Можно загрузить диск МРТ и выписки.
🧠 НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
• ☎️ +7 (495) 324-24-24
• 📧 consult@ronc.ru
• 🌐 ronc.ru
👉 Принимают запросы на дистанционные консультации, есть отдельная форма на сайте.
🧠 НМИЦ онкологии им. Герцена
• ☎️ +7 (495) 150-11-22
• 📧 info@niioncologii.ru
• 🌐 niioncologii.ru
⸻
📌 Санкт-Петербург
🧠 НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова
• ☎️ +7 (812) 439-95-17
• 📧 info@nii-oncology.ru
• 🌐 nii-oncology.ru
🧠 Военно-медицинская академия им. С.М. Кирова (отделение нейрохирургии)
• ☎️ +7 (812) 329-72-61
• 📧 vmeda@mil.ru
⸻
📌 Новосибирск
🧠 Федеральный центр нейрохирургии
• ☎️ +7 (383) 349-83-00
• 📧 neuro@nsosc.ru
• 🌐 neuro.nsosc.ru
👉 На сайте есть возможность онлайн-запроса с прикреплением МРТ.
⸻
📌 Что делать прямо сейчас
1. Отсканировать заключение МРТ + записать диск в компьютер.
2. Отправить одновременно в несколько центров (Бурденко, Новосибирск, Блохина).
3. Ждать обратной связи — обычно отвечают 1–5 дней.
@luvo, Автор
@luvo, 🧠 План действий при подозрении на глиобластому
⸻
🔴 Шаг 1. Срочно подтвердить диагноз
1. 📌 Получить МРТ-диск и заключение (уже есть).
2. 📌 Обратиться к федеральным центрам (отправить онлайн):
• НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко (Москва) — nsi.ru
• НМИЦ онкологии им. Блохина (Москва) — ronc.ru
• Федеральный центр нейрохирургии (Новосибирск) — neuro.nsosc.ru
• НИИ онкологии им. Петрова (СПб) — nii-oncology.ru
3. 📧 Отправить МРТ + выписку на e-mail (см. список выше) или через формы на сайтах.
4. 📅 Ждать приглашения на госпитализацию или консультацию (обычно 1–5 дней).
⸻
🔴 Шаг 2. Госпитализация и операция
• 🏥 Попасть в один из центров как можно быстрее.
• 🔪 Основная цель — максимальное удаление опухоли (чем больше убрали, тем выше шансы).
• 📊 После операции делают гистологию и молекулярное исследование (IDH, MGMT, ATRX и др.) — это ключ к правильной терапии.
⸻
🔴 Шаг 3. Послеоперационное лечение
1. Лучевая терапия (6 недель).
• Делают почти всегда после операции.
• Могут совместить с таблетками (Темодал).
2. Химиотерапия (Темодал / Темозоломид).
• Таблетки, курсами по схеме (обычно 5 дней приём, 23 дня перерыв).
• Дорого, но можно получить бесплатно по квоте (нужно оформить через онкодиспансер).
3. Поддерживающая терапия:
• Дексаметазон для снятия отёка мозга.
• Противосудорожные препараты (если были приступы).
• Обезболивающие по показаниям.
⸻
🔴 Шаг 4. Документы и льготы
1. 📂 Собрать все документы (МРТ, заключения, анализы) в одну папку + копию на флешку/облако.
2. 📑 Оформить квоту на высокотехнологичную помощь (ВМП) — даёт право на бесплатную операцию/лечение в федеральном центре.
3. 📑 Встать на учёт в региональный онкодиспансер (без этого не дадут льготы).
4. 📑 Подать документы на инвалидность — право на бесплатные лекарства, санаторное лечение, льготы по ЖКХ.
⸻
🔴 Шаг 5. Лайфхаки для родственников
• 🧾 Дневник симптомов — фиксировать давление, речь, память, боли.
• 📸 Фотографировать назначения — чтобы не потерять.
• 📂 Вести общую тетрадь «что сделали/что нужно» — помогает держать ситуацию под контролем.
• 🧠 Сразу искать врача-куратора — один специалист, который будет вести пациента (нейрохирург или онколог).
• 💊 Контролировать наличие лекарств заранее (особенно Темодал, дексаметазон, противосудорожные).
• 🚗 Логистика: если лечение в Москве/Новосибирске, заранее купить билеты (есть льготы на проезд для пациента и сопровождающего).
⸻
🔴 Шаг 6. Поддержка семьи и пациента
• ❤️ Пациент может путать слова, быть агрессивным, замкнутым — это болезнь, а не его характер.
• 🛏️ Организовать удобное место для сна и отдыха.
• 👥 Разделить обязанности в семье (кто возит, кто готовит, кто общается с врачами).
• 📞 Подключиться к чатам поддержки:
• Telegram: Глиобластома. Поддержка пациентов и близких
• VK: «Жизнь с глиобластомой», «Онкоподдержка»
• Форум: oncoforum.ru → Опухоли ЦНС
⸻
🔴 Шаг 7. Международные опции (если есть возможность)
• 🇩🇪 Германия: Charité, Helios (Берлин).
• 🇮🇱 Израиль: Ichilov, Sheba.
• 🇹🇷 Турция: Anadolu, Acibadem.
👉 Иногда можно отправить МРТ онлайн, получить второе мнение.
⸻
🔴 Шаг 8. На будущее
• 🎗️ Следить за новостями о клинических исследованиях (CAR-T, вакцины против GBM). Иногда можно попасть в экспериментальные программы.
• 📌 Поддерживающая терапия и реабилитация (логопед, когнитивные упражнения).
⸻
✅ Главный вывод:
1. Срочно отправить МРТ в несколько федеральных центров.
2. Добиться операции и гистологии.
3. Пройти лучевую + химию.
4. Вести дневник и контролировать лечение.
5. Подключиться к форумам/чатам для реальной поддержки.
Подготовлено @luvo,
У меня знакомому удаляли в Бурденко.По биопсии сказали глиобластома 4ст.Они сразу же в Израиль улетели,там стёкла перепроверили и не согласились с заключением Бурденко.Взяли какие-то анализы (не буду врать что конкретно,тк много лет прошло) и отправили в 🇺🇸,оттуда пришел ответ,что данную опухоль можно лечить препаратом Зербалаф(он вообще изначально от меланомы,НО там что-то по мутациям сошлось),мы сборы делали на лекарства,тк в то время в России невозможно было с опухолью мозга получать бесплатно препарат от меланомы (сейчас насколько знаю уже можно 🙏🏼),прожил 8 лет знакомый - были и рецидивы опухоли,и лучевая,но Зебралаф на постоянной основе…умер не от основного заболевания,а от ковида
Помню что были в Бурденко у Усачёва 100% и у Шиманского
Здравствуйте.
ссылка
Пациентские чаты. Там вам помогут
У подруги глиобластома, вам нужно в Москву в Бурденко. Нейрохирург Моряшев
Здравствуйте. У мужа в декабре диагностировали…но мы в Москве
В телеграмме есть группа по этой нозологии, написала Вам в личные сообщения, посмотрите🙏у моей мамы тоже такой диагноз
Не надо в Краснодар ехать…будут драть деньги и ничего не делать. Лучше сразу в Моску
@alina_lis, где? В Димитровграде? Не смешите, там не лечат, а губят! Знаю не по наслышке,а лично,сама оттуда и дед болел раком. Врачей нормальных там давно нет и центр этот для вида сделали. Если рак легкий, не в труднодоступном месте, стадия и специфика не сложные - может и помогут. Остальные все (сами жители) ездят в область или Москва /питер
@l_polina01, там именно по мозгу самое лучшее лечение. Спорить не собираюсь. Сейчас там лечился отец подруги, и подруга сидит в чате с глиабластомой и все советуют именно туда. А Москва сейчас всех подряд не берет потому что изменился порядок приема пациентов в Москве!
@l_polina01, когда там папа лежал тоже так говорили, один дед ругался, что его бабку вылечить не могут 5 лет🫣 То есть бабулька 5 лет жива и на ногах, а они недовольные 🤷 Больше половины пациентов это Саратов, Самара, хотя до Москвы рукой подать. Были люди из Екатеринбурга, им тоже проще до Москвы, но едут в Димитровград…
По операциям не знаю как там🥹
Мне еще советовали Блохина, однако тоже были ужасные отзывы, от нескольких знакомых. Поэтому оперировали папу во Владивостоке, у ведущих нейрохирургов, а на лучевую уже ездили в Димитровград.
Моей маме делали операцию в краевой , заведующий нейрохирургией ( вроде только он проводит такие сложные операции ) , Диагноз после операции и биопсии - глиобластома мозга G4 . Операцию провели хорошо ( если так можно сказать , по максимуму удалили все возможное ) . К сожалению глиобластома очень коварная опухоль , она разрастается в очень труднодоступных местах в мозгу и дает о себе знать слишком поздно .
Дай бог здоровья и излечения от этого недуга 🙏🏻
У моей матери была глиобластома. Она сначала удаляется, потом делается биопсия. Операция была в Москве в центре Бурденко.
В первой краевой с этими бумажками и квотой помог нейрохирург Волков, к нему можно записаться платно. Мы попали на операцию уже через месяц, а так люди по пол года ждут. Но сначала мы прилетели на консультацию, мрт, потом была назначена операция. Операция была проведена отлично, центр прекрасный, есть возможность там же договорится с сиделкой после операции, если из родственников никто остаться не может
Мне врач сразу сказал, с этим только Бурденко, в Краснодаре такого уровня операции не проводятся. Лучевая и химия да, но не операция
Есть контакты врача из Москвы, в мае знакомая у него оперировалась по поводу глиобластомы, иссекали опухоль целиком, потом уже делали биопсию. Краснодар в этом плане значительно уступает Москве, если есть возможность полететь туда, то с такой опухолью это был бы вариант лучше.
Есть контакты врача из Москвы, в мае знакомая у него оперировалась по поводу глиобластомы, иссекали опухоль целиком, потом уже делали биопсию. Краснодар в этом плане значительно уступает Москве, если есть возможность полететь туда, то с такой опухолью это был бы вариант лучше.