Глиобластома: где в Краснодаре сделать биопсию? Срочно!
Срочно
Помогайте , дорогие
ГЛИОБЛАСТОМА
У кого есть знакомые в краевой Краснодара
Нужно узнать смогут ли они взять биопсию
Все сброшу в личку !
Помогайте пожалуйста 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Лучший комментарий
Девченки давайте поднимем в топ
Комментарии
АлёнаМама дочки (6 лет)
📌 Что нужно сделать прямо сейчас
1. Не терять время. Чем быстрее будет сделана операция и начата терапия, тем выше шансы.
2. Обратиться в федеральные центры нейрохирургии и онкологии. В России есть ведущие клиники, куда можно отправить снимки и документы онлайн:
📌 Москва
🧠 НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко
• ☎️ +7 (499) 972-86-00
• 📧 info@nsi.ru
• 🌐 nsi.ru
👉 На сайте есть раздел «Отправить документы для консультации». Можно загрузить диск МРТ и выписки.
🧠 НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
• ☎️ +7 (495) 324-24-24
• 📧 consult@ronc.ru
• 🌐 ronc.ru
👉 Принимают запросы на дистанционные консультации, есть отдельная форма на сайте.
🧠 НМИЦ онкологии им. Герцена
• ☎️ +7 (495) 150-11-22
• 📧 info@niioncologii.ru
• 🌐 niioncologii.ru
⸻
📌 Санкт-Петербург
🧠 НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова
• ☎️ +7 (812) 439-95-17
• 📧 info@nii-oncology.ru
• 🌐 nii-oncology.ru
🧠 Военно-медицинская академия им. С.М. Кирова (отделение нейрохирургии)
• ☎️ +7 (812) 329-72-61
• 📧 vmeda@mil.ru
⸻
📌 Новосибирск
🧠 Федеральный центр нейрохирургии
• ☎️ +7 (383) 349-83-00
• 📧 neuro@nsosc.ru
• 🌐 neuro.nsosc.ru
👉 На сайте есть возможность онлайн-запроса с прикреплением МРТ.
⸻
📌 Что делать прямо сейчас
1. Отсканировать заключение МРТ + записать диск в компьютер.
2. Отправить одновременно в несколько центров (Бурденко, Новосибирск, Блохина).
3. Ждать обратной связи — обычно отвечают 1–5 дней.
@luvo, Автор
АлёнаМама дочки (6 лет)
@luvo, 🧠 План действий при подозрении на глиобластому
⸻
🔴 Шаг 1. Срочно подтвердить диагноз
1. 📌 Получить МРТ-диск и заключение (уже есть).
2. 📌 Обратиться к федеральным центрам (отправить онлайн):
• НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко (Москва) — nsi.ru
• НМИЦ онкологии им. Блохина (Москва) — ronc.ru
• Федеральный центр нейрохирургии (Новосибирск) — neuro.nsosc.ru
• НИИ онкологии им. Петрова (СПб) — nii-oncology.ru
3. 📧 Отправить МРТ + выписку на e-mail (см. список выше) или через формы на сайтах.
4. 📅 Ждать приглашения на госпитализацию или консультацию (обычно 1–5 дней).
⸻
🔴 Шаг 2. Госпитализация и операция
• 🏥 Попасть в один из центров как можно быстрее.
• 🔪 Основная цель — максимальное удаление опухоли (чем больше убрали, тем выше шансы).
• 📊 После операции делают гистологию и молекулярное исследование (IDH, MGMT, ATRX и др.) — это ключ к правильной терапии.
⸻
🔴 Шаг 3. Послеоперационное лечение
1. Лучевая терапия (6 недель).
• Делают почти всегда после операции.
• Могут совместить с таблетками (Темодал).
2. Химиотерапия (Темодал / Темозоломид).
• Таблетки, курсами по схеме (обычно 5 дней приём, 23 дня перерыв).
• Дорого, но можно получить бесплатно по квоте (нужно оформить через онкодиспансер).
3. Поддерживающая терапия:
• Дексаметазон для снятия отёка мозга.
• Противосудорожные препараты (если были приступы).
• Обезболивающие по показаниям.
⸻
🔴 Шаг 4. Документы и льготы
1. 📂 Собрать все документы (МРТ, заключения, анализы) в одну папку + копию на флешку/облако.
2. 📑 Оформить квоту на высокотехнологичную помощь (ВМП) — даёт право на бесплатную операцию/лечение в федеральном центре.
3. 📑 Встать на учёт в региональный онкодиспансер (без этого не дадут льготы).
4. 📑 Подать документы на инвалидность — право на бесплатные лекарства, санаторное лечение, льготы по ЖКХ.
⸻
🔴 Шаг 5. Лайфхаки для родственников
• 🧾 Дневник симптомов — фиксировать давление, речь, память, боли.
• 📸 Фотографировать назначения — чтобы не потерять.
• 📂 Вести общую тетрадь «что сделали/что нужно» — помогает держать ситуацию под контролем.
• 🧠 Сразу искать врача-куратора — один специалист, который будет вести пациента (нейрохирург или онколог).
• 💊 Контролировать наличие лекарств заранее (особенно Темодал, дексаметазон, противосудорожные).
• 🚗 Логистика: если лечение в Москве/Новосибирске, заранее купить билеты (есть льготы на проезд для пациента и сопровождающего).
⸻
🔴 Шаг 6. Поддержка семьи и пациента
• ❤️ Пациент может путать слова, быть агрессивным, замкнутым — это болезнь, а не его характер.
• 🛏️ Организовать удобное место для сна и отдыха.
• 👥 Разделить обязанности в семье (кто возит, кто готовит, кто общается с врачами).
• 📞 Подключиться к чатам поддержки:
• Telegram: Глиобластома. Поддержка пациентов и близких
• VK: «Жизнь с глиобластомой», «Онкоподдержка»
• Форум: oncoforum.ru → Опухоли ЦНС
⸻
🔴 Шаг 7. Международные опции (если есть возможность)
• 🇩🇪 Германия: Charité, Helios (Берлин).
• 🇮🇱 Израиль: Ichilov, Sheba.
• 🇹🇷 Турция: Anadolu, Acibadem.
👉 Иногда можно отправить МРТ онлайн, получить второе мнение.
⸻
🔴 Шаг 8. На будущее
• 🎗️ Следить за новостями о клинических исследованиях (CAR-T, вакцины против GBM). Иногда можно попасть в экспериментальные программы.
• 📌 Поддерживающая терапия и реабилитация (логопед, когнитивные упражнения).
⸻
✅ Главный вывод:
1. Срочно отправить МРТ в несколько федеральных центров.
2. Добиться операции и гистологии.
3. Пройти лучевую + химию.
4. Вести дневник и контролировать лечение.
5. Подключиться к форумам/чатам для реальной поддержки.
Подготовлено @luvo,
АлёнаМама дочки (6 лет)
Неоперабельно?
Наталия✨Мама дочки (5 лет)
Да 😔
Спасибо Вам большое за информацию 🫂❤️
АнастасияМама троих детей
Топ
ПолинаМама двоих (младенец)
Топ
Ирина💙🩵Мама двоих (5 лет, 14 лет)
Топ
ЛёляМама дочки (6 лет)
Пост в топе 🙏🏻
ДианаМама двоих (1 год, 4 года)
Топ
ДианаМама двоих (1 год, 4 года)
Топ
ДианаМама двоих (1 год, 4 года)
Топ
ЮлияМама троих детей
Топ
LyusekМама двоих (4 года, 10 лет)
У меня знакомому удаляли в Бурденко.По биопсии сказали глиобластома 4ст.Они сразу же в Израиль улетели,там стёкла перепроверили и не согласились с заключением Бурденко.Взяли какие-то анализы (не буду врать что конкретно,тк много лет прошло) и отправили в 🇺🇸,оттуда пришел ответ,что данную опухоль можно лечить препаратом Зербалаф(он вообще изначально от меланомы,НО там что-то по мутациям сошлось),мы сборы делали на лекарства,тк в то время в России невозможно было с опухолью мозга получать бесплатно препарат от меланомы (сейчас насколько знаю уже можно 🙏🏼),прожил 8 лет знакомый - были и рецидивы опухоли,и лучевая,но Зебралаф на постоянной основе…умер не от основного заболевания,а от ковида
LyusekМама двоих (4 года, 10 лет)
Помню что были в Бурденко у Усачёва 100% и у Шиманского
АнастасияМама двоих (младенец)
Здравствуйте.
ссылка
Пациентские чаты. Там вам помогут
НатальяМама дочки (7 лет)
Топ
DaniilamamaМама сына (8 лет)
Топ
ТаняМама двоих (3 года, 6 лет)
Топ
ТаняМама двоих (3 года, 6 лет)
Топ
ТаняМама двоих (3 года, 6 лет)
Топ
Лейля БикбаеваМама двоих (5 лет, 8 лет), ждёт третьего
Топ
🍭𝓜𝓞𝓜𝓜𝓨 🍭Мама четверых детей
Топ
SvetikМама двоих (7 лет, 13 лет)
Топ
СабинаМама троих детей
Топ
VeraМама троих детей
Здоровья 🙏
АлександраМама сына (3 года)
У подруги глиобластома, вам нужно в Москву в Бурденко. Нейрохирург Моряшев
КМама дочки (2 года)
Топ
СветланаМама двоих (8 лет, 14 лет)
Топ
NatalyМама дочки (2 года)
Москва ( Блохина), СПб ( Петрова)
ZarinaМама двоих (1 год, 4 года)
Топ
Таисия Мама дочки (3 года)
Топ
ЛарисаМама сына (3 года)
Здравствуйте. У мужа в декабре диагностировали…но мы в Москве
Наталия✨Мама дочки (5 лет)
Мы туда тоже едем
Виктория Мама двоих (3 года, 5 лет)
Здоровья 🙏
Виктория Мама двоих (3 года, 5 лет)
Топ
Виктория Мама двоих (3 года, 5 лет)
Топ
Виктория Мама двоих (3 года, 5 лет)
Топ
ЮлияМама дочки (1 год)
Топ
АнастасияМама дочки (1 год), беременна (27 нед.)
Топ
АнастасияМама дочки (1 год), беременна (27 нед.)
Топ
АнастасияМама дочки (1 год), беременна (27 нед.)
Топ
АнастасияМама дочки (1 год), беременна (27 нед.)
Топ
извините, а у кого выявили? у вас ? лучше в москву сразу 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Наталия✨Мама дочки (5 лет)
У жены моего дяди 😔 в Москву выезжаем 🙏🏼
@nataliya9, поняла, дай Бог решения и здоровья!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
топ
АнастасияМама троих детей
В телеграмме есть группа по этой нозологии, написала Вам в личные сообщения, посмотрите🙏у моей мамы тоже такой диагноз
ВалентинаМама дочки (1 год)
Топ
ЕлизаветаМама сына-младенца
Не надо в Краснодар ехать…будут драть деньги и ничего не делать. Лучше сразу в Моску
Наталия✨Мама дочки (5 лет)
Нам тут отказали сразу (
ЕлизаветаМама сына-младенца
@nataliya9, тем более…
born_to_dieМама сына-младенца
Топ
born_to_dieМама сына-младенца
Топ
born_to_dieМама сына-младенца
Топ
ЕкатеринаМама троих детей
Топ
ЖанночкаМама троих детей
Топ
AlyaМама двоих (1 год, 7 лет)
@prostolena13, помоги
Polina🤪Мама двоих (1 год, 5 лет)
@alina_lis, где? В Димитровграде? Не смешите, там не лечат, а губят! Знаю не по наслышке,а лично,сама оттуда и дед болел раком. Врачей нормальных там давно нет и центр этот для вида сделали. Если рак легкий, не в труднодоступном месте, стадия и специфика не сложные - может и помогут. Остальные все (сами жители) ездят в область или Москва /питер
AlyaМама двоих (1 год, 7 лет)
@l_polina01, там именно по мозгу самое лучшее лечение. Спорить не собираюсь. Сейчас там лечился отец подруги, и подруга сидит в чате с глиабластомой и все советуют именно туда. А Москва сейчас всех подряд не берет потому что изменился порядок приема пациентов в Москве!
АлёнаМама дочки (6 лет)
@l_polina01, когда там папа лежал тоже так говорили, один дед ругался, что его бабку вылечить не могут 5 лет🫣 То есть бабулька 5 лет жива и на ногах, а они недовольные 🤷 Больше половины пациентов это Саратов, Самара, хотя до Москвы рукой подать. Были люди из Екатеринбурга, им тоже проще до Москвы, но едут в Димитровград…
По операциям не знаю как там🥹
Мне еще советовали Блохина, однако тоже были ужасные отзывы, от нескольких знакомых. Поэтому оперировали папу во Владивостоке, у ведущих нейрохирургов, а на лучевую уже ездили в Димитровград.
АлисаМама дочки (3 года)
Топ
НатальяМама дочки (1 год)
Топ
НатальяМама дочки (1 год)
Топ
НатальяМама дочки (1 год)
Топ
НатальяМама дочки (1 год)
Топ
НатальяМама дочки (1 год)
Топ
ДаринаМама сына (7 лет)
Топ
ДаринаМама сына (7 лет)
Топ
ДаринаМама сына (7 лет)
Топ
АляМама двоих (2 года, 18 лет)
Топ
ЛенаМама дочки (2 года)
Топ
mama Мargo Мама двоих (10 лет, 17 лет)
Моей маме делали операцию в краевой , заведующий нейрохирургией ( вроде только он проводит такие сложные операции ) , Диагноз после операции и биопсии - глиобластома мозга G4 . Операцию провели хорошо ( если так можно сказать , по максимуму удалили все возможное ) . К сожалению глиобластома очень коварная опухоль , она разрастается в очень труднодоступных местах в мозгу и дает о себе знать слишком поздно .
Дай бог здоровья и излечения от этого недуга 🙏🏻
Maria Мама троих детей
Не ищите в Краснодаре, сразу в Москву или Питер выходите
ДарьяОнколог Мама троих детей
Поезжайте в Нмиц нейрохирургии имени Бурденко
ВалерияМама двоих (10 лет, 11 лет)
Топ топ топ
АннаМама двоих (1 год, 2 года)
Топ
ЮлияМама двоих (3 года, 13 лет)
Топ
АнастасияМама дочки (1 год)
У моей матери была глиобластома. Она сначала удаляется, потом делается биопсия. Операция была в Москве в центре Бурденко.
В первой краевой с этими бумажками и квотой помог нейрохирург Волков, к нему можно записаться платно. Мы попали на операцию уже через месяц, а так люди по пол года ждут. Но сначала мы прилетели на консультацию, мрт, потом была назначена операция. Операция была проведена отлично, центр прекрасный, есть возможность там же договорится с сиделкой после операции, если из родственников никто остаться не может
АнастасияМама дочки (1 год)
Мне врач сразу сказал, с этим только Бурденко, в Краснодаре такого уровня операции не проводятся. Лучевая и химия да, но не операция
Наталия✨Мама дочки (5 лет)
@missanastasia0112, нас ждут во вторник именно там 🙏🏼
Какой исход в итоге ?
Марина Мама сына (2 года)
Топ топ
ТатьянаМама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
Топ
ТатьянаМама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
Топ
ДарьяМама двоих (2 года, 6 лет)
Есть контакты врача из Москвы, в мае знакомая у него оперировалась по поводу глиобластомы, иссекали опухоль целиком, потом уже делали биопсию. Краснодар в этом плане значительно уступает Москве, если есть возможность полететь туда, то с такой опухолью это был бы вариант лучше.
Наталия✨Мама дочки (5 лет)
Напишите пожалуйста в лс
ЛюбовьМама сына (2 года)
Топ
PolinaМама дочки (5 лет)
Топ
PolinaМама дочки (5 лет)
Топ
PolinaМама дочки (5 лет)
Топ
жаннаМама сына (6 лет)
Топ
МаринаМама подростка
🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Анна❤️Мама двоих (1 год, 5 лет)
Топ
ОляМама двоих (6 лет, 9 лет)
Топ
ОляМама двоих (6 лет, 9 лет)
Топ
олесяМама дочки (9 лет)
Топ
AnetRay Мама четверых детей, беременна
Топ
ЛизаветаМама дочки (7 лет)
@dashylka89,
АлесяЭндокринолог Мама дочки (3 года)
Топ
Вы в топе, надеюсь вам помогут 🤲
Топ
Топ
Топ
Топ
Топ
Топ
Топ
АлисаМама сына (3 года)
Топ
КаринаМама двоих (1 год, 5 лет)
Топ
КаринаМама двоих (1 год, 5 лет)
Топ
КаринаМама двоих (1 год, 5 лет)
Топ
КаринаМама двоих (1 год, 5 лет)
Топ
КаринаМама двоих (1 год, 5 лет)
Топ
КаринаМама двоих (1 год, 5 лет)
Топ
Читайте также
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Операция у ребёнка: как справиться с тревогой и поддержать малыша
Мама делится переживаниями перед операцией сына. Прочитайте слова поддержки и советы других мам, как пройти через это испытание вместе с ребёнком.
Кто такая Принцесса Софи?
Знакомьтесь с Принцессой Софи😊. Моя девочка-боец💪🏼. Это ее вы поддерживали все это время и помогали как могли 🙏🏼🥰. Спасибо за все девочки мои любимые 😘😘😘🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Всемогущий Прегги, выручай, помогай, спасай!!!!🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Старшенький заявил, что хочет татуировку...😭😭😭 Как?...как…
Всемогущий Прегги, выручай, помогай, спасай!!!!🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Старшенький заявил, что хочет татуировку...😭😭😭 Как?...как отговорить??? Предложила сделать хной, не хочет... Какие доводы приводить, как разубедить?..😭😭😭 07.05.2017
Нужна помощь: как узнать состояние пациента в Омском кардиодиспансере?
🆘🆘🆘девочки помогите вывести в топ 🙏🏼🙏🏼🙏🏼верю в силу мам лайфа 🙏🏼 Омский Клинический кардиологический диспансер Лермонтова 41 реанимация , может Вы или ваши знакомые там работают , очень нужно узнать состояние пациента 🙏🏼 Когда приходили в больницу карты ещё не было , и толком ничего не сказали . Отблагодарим 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Дарья·Мама двоих (2 года, 6 лет)
Есть контакты врача из Москвы, в мае знакомая у него оперировалась по поводу глиобластомы, иссекали опухоль целиком, потом уже делали биопсию. Краснодар в этом плане значительно уступает Москве, если есть возможность полететь туда, то с такой опухолью это был бы вариант лучше.
·19 отметок «Нравится»19·Ответить