
Как страшно 😭💔
Сын родился с дефектом межпредсердной перегородки, это больше, чем окно и чаще всего само не затягивается. Мы знали о диагнозе с рождения, но ждали какой будет операция, закрывают окклюдером без остановки сердца или зашивают с остановкой сердца 😭 когда год назад сказали об этом, чуть земля из под ног не ушла, верила в лучшее весь год, такая тяжесть на сердце все это время😭 диагноз на сегодняшний день простой, но сам факт операции на сердце с остановкой 😭💔 сегодня сказали, что вряд ли окклюдер..
Может кто-то сталкивался или знакомые. Не знаю оперироваться у нас или где-то по России. Состою в группе кардио мама в контакте, кто где оперируется. Начала читать, и три случая, что сердце «не завели»😭
Мы этим летом акклюдером закрывали оап дочке, летали в Новосибирск в центр им. Мешалкина.
Но также познакомилась с другими родителями, у кого у ребятишек были проблемы как у вас и еще серьезнее, да восстановление дольше и тяжелее, но у всех исход хороший по итогу.
Так что от всей души советую в Мешалкина обращаться.
И не отчаивайтесь, страшно и волнительно, да. Но не приговор, в нашей стране чудесные врачи! Вы пройдете через это! Здоровья вам и сил❤️
Какой у вас размер ДМПП? В Перми лучшие кардиохирурги 🙏🏻
@juliyaaaa22, у нас не было одного края, но это увидели только уже во время операции.
Главное, чтобы не началась легочная гипертензия. У нас ее выявили, когда дефект увеличился до 11мм.
@juliyaaaa22, пили с рождения и до момента операции, после операции отменили постепенно.
А сколько у Вас размер ДМПП?А так искренне желаю что бы все прошло хорошо у Вас🙏
Мы этим летом акклюдером закрывали оап дочке, летали в Новосибирск в центр им. Мешалкина.
Но также познакомилась с другими родителями, у кого у ребятишек были проблемы как у вас и еще серьезнее, да восстановление дольше и тяжелее, но у всех исход хороший по итогу.
Так что от всей души советую в Мешалкина обращаться.
И не отчаивайтесь, страшно и волнительно, да. Но не приговор, в нашей стране чудесные врачи! Вы пройдете через это! Здоровья вам и сил❤️
Спасибо большое! А вы обращались к ним на онлайн консультацию? Или сразу ехали на прием и операцию? Почему именно мешалкина? Рассматривали что-то еще? Какой у вас дефект был?
@juliyaaaa22, они приезжали к нам в город и приглашали сами на узи и консультацию. Рассматривали еще Красноярск, но в итоге нам знакомые настоятельно рекомендовали именно Новосибирск.
В итоге из Мешалкина нам дали направление на операцию.
У нас оап 3,8 мм был, не закрывался, ставили акклюдер.
Все будет хорошо!
У таких красавчиков по другому не бывает!
У сына тяжёлый порок сердца. 5 дефектов. Три операции с открытием грудины и остановкой сердца + 3 малоинвазивных. Оперировались в Калининграде, сейчас в Новосибирске.
В Екатеринбурге кардиохирурги прекрасно справятся с дмпп.
@juliyaaaa22 рассмотрите Новосибирск, у них сильная эндохирургия.
Но будьте готовы, что если нет краёв, то оклюдеру не за что будет зацепиться. В таком случае предложат только полостную.
@elena_iv_, да, это Конечно понимаю.. есть у меня просто подозрения, что нашему врачу лишь бы прооперировать, потому что на узи в другом месте говорят есть края, а он второй раз говорит, нет, маленькие, не зацепится… если есть шанс, надо проконсультироваться
У меня была ДМПП. Делали операцию с остановкой сердца, в 19 лет. Всё удачно!
Здравствуйте у второй дочки была операция Росса,в 7 лет .сейчас нам 15.наблюдаемся 2 раза в год. Кемерово,делали там же. Хирург Нохрин. Также приезжал Белов по обмену опытами. Больше часа вместо сердца работал аппарат.я прекрасно вас понимаю,но нужно успокоится и взять себя в руки
Благодарю
Белова рассматриваю тоже, он сейчас в Перми, как раз недалеко от нас 🙏 спасибо за поддержку
Оперировали дочь на 6 сутки от рождения в Мешалкина, Новосибирск. Диагнозы: коарктация аорты, ДМПП, ДМЖП, ОАП, ООО. Все прошло успешно 🙏 от кардиоцентра только хорошие воспоминания, там, действительно, профессионалы своего дела работают.
Спасибо, да, я рассматриваю Новосибирск тоже 🙏 хорошо, что у вас все хорошо ❤️
Обязательно сходите к другим врачам, нужно несколько мнений.
Все будет хорошо!
Томск нии кардиологии. У старшей в 2 года закрыли окклюдером. Зависит от самого дефекта- если есть за что зацепиться со всех сторон то окклюдер ставят, я это так поняла.
И в мешалкина в Новосибирск можно написать. У них были консультации дистанционные раньше
Обнимаю вас, терпения вам, пусть малыш будет здоров ❤️
Юль! Все будет хорошо♥️♥️♥️ я верю!!!! Самое главное желаю найти хорошего врача и довериться 💔
@juliyaaaa22, а вам подождать нельзя еще?
Насколько я понимаю, что проще делать малоинвозивную, когда ребенку от 3-5 лет?
@juliagaevaya_psy, если края маленькие, то ждать нечего… нагрузка на сердце есть, если бы речь шла об окклюдере, тогда да, ждали ли бы еще до 3 лет
Я второй раз у этого врача и он прям так и хочет прооперировать нас. Он вроде и располагает к себе, но я второй раз после него рыдаю, потом беру себя в руки и иду искать на просторах интернета врачей. Знаю в Перми хвалят еще Белова, поедем к нему, раз он близко и к кому-нибудь в Москву
@juliyaaaa22, конечно послушайте несколько мнений, и выберите лучшего
Я точно не знаю, но попробуйте прочитать про бакулевский центр🙏🏻 он находится в Москве
Мама рассказала, что когда была беременна мной, у меня были проблемы с сердцем и только там ей помогли, когда другие отправляли на аборт
Дедушка мне рассказывал, что там работают врачи от Бога
@juliyaaaa22, пусть у вас всё будет хорошо ❤️🙏🏻
Юля
По теме не подскажу, но хочется просто обнять 🫂 🫂🫂🫂🫂
@juliyaaaa22, тоже обнимаю и хочу поддержать 🙏🏻
Я в инсте на блогера подписана у них вроде именно такой диагноз они летали в Москву. Тоже была именно с остановкой операция. Могу посмотреть где они делали, у нее были посты. Она тоже прям долго искала где лучше, там есть фин возможно у родителей выбирать лучшее из лучших. Но вроде все делали по омс
@juliyaaaa22, вот что-то искала вчера так и не нашла пост.. щас скину ее может ей в личку написать с эти вопросом. Но у нее точно были посты году в 19, просто чет не нашла по хэштегу
У нас был дмжп, от 1,6 мм до 2,5 дефекты . За два года затянулись . К сожалению знаю тех кому сделали операцию , но через день останавливалось сердечко ( ребенок до годика ) они не захотели ждать и сразу пошли на операцию
@juliyaaaa22, да мне вот кардиолог тоже объясняла если стенки истончатся потоком то только полостная (( а на узи было видно ? Просто странно когда мы родились в патологии в узи только овальное окно слово ,а про это ни слово и только вот на узи когда комиссия была сказали это 😳
@jlesya, у нас вообще во время беременности по узи никто ничего не увидел, хотя я делала так много раз
@juliyaaaa22, у нас что ни странно тоже никто ничего не увидел
Я тоже делала много узи
Попробуйте по поиску центры поискать здесь,поузнавать,я читала что в Москве,в Краснодаре ещё кажется оперировали детей. У меня у дочки ДМЖП,много тут по поиску шуршала,но у нам в итоге сказали не нужно делать операцию.
А вы были на Волгоградской на консультации в кардиохирургии?
Девочки, кто делал операцию на сердце? Открытое овальное окно с оттоком крови) нужно ставить окклюдер. Очень волнительно. Как прошло? Долго восстанавливались? И как жить после? Есть ограничения?
Спрашиваю про себя) мне надо)
#аврора_история
Аврора пережила остановку сердца. Прям при мне.
Без подробностей.
Мне страшно.
Врачи говорят, что сегодня может быть последний день…
Еду домой. Каждый час сказали звонить.
Она сильная. Она справится. Очень на это надеюсь.
Эпилептическая энцефалопатия
Синдром Веста
Просто как гром среди ясного неба
Уже третий врач подтвердил 😭
Йа Аллах
Моё сердце разрывается просто 😭💔
Меня как будто кипятком обливают 😭
Пока приступы не убрать ,развития его не ждите сказал 😭
Прогнозы на самые благоприятные
При таком диагнозе приступы сложно купируются 😭
Йа Аллах сжалься над моим Халидом. 💔
Он же такой маленький😭

Ну вот и все 😭😭😭 чертов covid забрал тебя так и не спросив нас.
Сегодня я хоронила мужа 💔💔💔💔
Мое сердце разорвано на миллион частей
Жизнь разделилась на до и после
Как жить дальше я не знаю
Отвечать я вряд ли смогу 😔
Хочу сказать одно, берегите себя и своих близких, эта зараза беспощадна ко всем, она не выбирает, а забирает самых лучших
‼️‼️‼️РАК ПОДЖЕЛУДОЧНОЙ ЖЕЛЕЗЫ💔
У моей крестной нашли страшный диагноз😭😭😭
Куда помимо Волгоградского онко можно отправить документы для согласования лечения.
Я точно не знаю, но попробуйте прочитать про бакулевский центр🙏🏻 он находится в Москве
Мама рассказала, что когда была беременна мной, у меня были проблемы с сердцем и только там ей помогли, когда другие отправляли на аборт
Дедушка мне рассказывал, что там работают врачи от Бога