Как страшно 😭💔
Сын родился с дефектом межпредсердной перегородки, это больше, чем окно и чаще всего само не затягивается. Мы знали о диагнозе с рождения, но ждали какой будет операция, закрывают окклюдером без остановки сердца или зашивают с остановкой сердца 😭 когда год назад сказали об этом, чуть земля из под ног не ушла, верила в лучшее весь год, такая тяжесть на сердце все это время😭 диагноз на сегодняшний день простой, но сам факт операции на сердце с остановкой 😭💔 сегодня сказали, что вряд ли окклюдер..
Может кто-то сталкивался или знакомые. Не знаю оперироваться у нас или где-то по России. Состою в группе кардио мама в контакте, кто где оперируется. Начала читать, и три случая, что сердце «не завели»😭
Лучший комментарий
Комментарии
Какой у вас размер ДМПП? В Перми лучшие кардиохирурги 🙏🏻
@juliyaaaa22, у нас не было одного края, но это увидели только уже во время операции.
Главное, чтобы не началась легочная гипертензия. У нас ее выявили, когда дефект увеличился до 11мм.
@juliyaaaa22, пили с рождения и до момента операции, после операции отменили постепенно.
А сколько у Вас размер ДМПП?А так искренне желаю что бы все прошло хорошо у Вас🙏
Мы этим летом акклюдером закрывали оап дочке, летали в Новосибирск в центр им. Мешалкина.
Но также познакомилась с другими родителями, у кого у ребятишек были проблемы как у вас и еще серьезнее, да восстановление дольше и тяжелее, но у всех исход хороший по итогу.
Так что от всей души советую в Мешалкина обращаться.
И не отчаивайтесь, страшно и волнительно, да. Но не приговор, в нашей стране чудесные врачи! Вы пройдете через это! Здоровья вам и сил❤️
Спасибо большое! А вы обращались к ним на онлайн консультацию? Или сразу ехали на прием и операцию? Почему именно мешалкина? Рассматривали что-то еще? Какой у вас дефект был?
@juliyaaaa22, они приезжали к нам в город и приглашали сами на узи и консультацию. Рассматривали еще Красноярск, но в итоге нам знакомые настоятельно рекомендовали именно Новосибирск.
В итоге из Мешалкина нам дали направление на операцию.
У нас оап 3,8 мм был, не закрывался, ставили акклюдер.
Все будет хорошо!
У таких красавчиков по другому не бывает!
У сына тяжёлый порок сердца. 5 дефектов. Три операции с открытием грудины и остановкой сердца + 3 малоинвазивных. Оперировались в Калининграде, сейчас в Новосибирске.
В Екатеринбурге кардиохирурги прекрасно справятся с дмпп.
@juliyaaaa22 рассмотрите Новосибирск, у них сильная эндохирургия.
Но будьте готовы, что если нет краёв, то оклюдеру не за что будет зацепиться. В таком случае предложат только полостную.
@elena_iv_, да, это Конечно понимаю.. есть у меня просто подозрения, что нашему врачу лишь бы прооперировать, потому что на узи в другом месте говорят есть края, а он второй раз говорит, нет, маленькие, не зацепится… если есть шанс, надо проконсультироваться
У меня была ДМПП. Делали операцию с остановкой сердца, в 19 лет. Всё удачно!
Здравствуйте у второй дочки была операция Росса,в 7 лет .сейчас нам 15.наблюдаемся 2 раза в год. Кемерово,делали там же. Хирург Нохрин. Также приезжал Белов по обмену опытами. Больше часа вместо сердца работал аппарат.я прекрасно вас понимаю,но нужно успокоится и взять себя в руки
Благодарю
Белова рассматриваю тоже, он сейчас в Перми, как раз недалеко от нас 🙏 спасибо за поддержку
Оперировали дочь на 6 сутки от рождения в Мешалкина, Новосибирск. Диагнозы: коарктация аорты, ДМПП, ДМЖП, ОАП, ООО. Все прошло успешно 🙏 от кардиоцентра только хорошие воспоминания, там, действительно, профессионалы своего дела работают.
Спасибо, да, я рассматриваю Новосибирск тоже 🙏 хорошо, что у вас все хорошо ❤️
Обязательно сходите к другим врачам, нужно несколько мнений.
Все будет хорошо!
Томск нии кардиологии. У старшей в 2 года закрыли окклюдером. Зависит от самого дефекта- если есть за что зацепиться со всех сторон то окклюдер ставят, я это так поняла.
И в мешалкина в Новосибирск можно написать. У них были консультации дистанционные раньше
Обнимаю вас, терпения вам, пусть малыш будет здоров ❤️
Юль! Все будет хорошо♥️♥️♥️ я верю!!!! Самое главное желаю найти хорошего врача и довериться 💔
@juliyaaaa22, а вам подождать нельзя еще?
Насколько я понимаю, что проще делать малоинвозивную, когда ребенку от 3-5 лет?
@juliagaevaya_psy, если края маленькие, то ждать нечего… нагрузка на сердце есть, если бы речь шла об окклюдере, тогда да, ждали ли бы еще до 3 лет
Я второй раз у этого врача и он прям так и хочет прооперировать нас. Он вроде и располагает к себе, но я второй раз после него рыдаю, потом беру себя в руки и иду искать на просторах интернета врачей. Знаю в Перми хвалят еще Белова, поедем к нему, раз он близко и к кому-нибудь в Москву
@juliyaaaa22, конечно послушайте несколько мнений, и выберите лучшего
Я точно не знаю, но попробуйте прочитать про бакулевский центр🙏🏻 он находится в Москве
Мама рассказала, что когда была беременна мной, у меня были проблемы с сердцем и только там ей помогли, когда другие отправляли на аборт
Дедушка мне рассказывал, что там работают врачи от Бога
Юля
По теме не подскажу, но хочется просто обнять 🫂 🫂🫂🫂🫂
@juliyaaaa22, тоже обнимаю и хочу поддержать 🙏🏻
Я в инсте на блогера подписана у них вроде именно такой диагноз они летали в Москву. Тоже была именно с остановкой операция. Могу посмотреть где они делали, у нее были посты. Она тоже прям долго искала где лучше, там есть фин возможно у родителей выбирать лучшее из лучших. Но вроде все делали по омс
@juliyaaaa22, вот что-то искала вчера так и не нашла пост.. щас скину ее может ей в личку написать с эти вопросом. Но у нее точно были посты году в 19, просто чет не нашла по хэштегу
У нас был дмжп, от 1,6 мм до 2,5 дефекты . За два года затянулись . К сожалению знаю тех кому сделали операцию , но через день останавливалось сердечко ( ребенок до годика ) они не захотели ждать и сразу пошли на операцию
@juliyaaaa22, да мне вот кардиолог тоже объясняла если стенки истончатся потоком то только полостная (( а на узи было видно ? Просто странно когда мы родились в патологии в узи только овальное окно слово ,а про это ни слово и только вот на узи когда комиссия была сказали это 😳
@jlesya, у нас вообще во время беременности по узи никто ничего не увидел, хотя я делала так много раз
@juliyaaaa22, у нас что ни странно тоже никто ничего не увидел
Я тоже делала много узи
Попробуйте по поиску центры поискать здесь,поузнавать,я читала что в Москве,в Краснодаре ещё кажется оперировали детей. У меня у дочки ДМЖП,много тут по поиску шуршала,но у нам в итоге сказали не нужно делать операцию.
А вы были на Волгоградской на консультации в кардиохирургии?
Я точно не знаю, но попробуйте прочитать про бакулевский центр🙏🏻 он находится в Москве
Мама рассказала, что когда была беременна мной, у меня были проблемы с сердцем и только там ей помогли, когда другие отправляли на аборт
Дедушка мне рассказывал, что там работают врачи от Бога