Как найти людей с редким диагнозом: первичный тромбоцитоз
Девочки научите как вывести пост в топ. Очень хочу большего охвата, но не знаю как это делать. Я писала пост со своим вопросом, но никого не нашлось, возможно таких детей просто нет в ставропольском крае. Эссенциальная тромбоцитемия , первичный тромбоцитоз! Нам еще окончательно не подтвердили диагноз, но сказали на 98% это он, просто чтобы его окончательно поставить нужно 4-6 месяцев быть под наблюдением гематолога, но когда нас выписали из больницы 24 ноября наша врач сказала, что это он, просто нужно пройти бюрократию, чтобы поставить точно этот диагноз. До 2010 года вообще не было ни одного ребенка с таким диагнозом, в 2022 году было ~90 детей в мире в таким диагнозом. Нигде не могу найти каких-то групп или сообществ о первичном тромбоцитозе, эссенциальной тромбоцитемии. Очень хочется найти таких людей и узнать, а какая она жизнь дальше... Мы с врачем конечно верим в чудо, и в то что детский организм непредсказуем и все самой собой образуется, но пока что динамика только ухудшается
Лучший комментарий
Комментарии
@shaste_v_kvadrate, а, поняла, про это тоже читала. У меня только тромбоциты, поэтому не вдавалась в подробности остальных вариантов. У меня после первой беременности появилось, во вторую само собой пришло в норму, сейчас опять. Вообщем пока просто наблюдаем. Гематологи предположили, что из за гв или реактивный. Но что то мне страшно всеравно, страшно, что у меня двое маленьких детей.
@taty-taty все будет хорошо. Главное позитивный настрой. И выше вы верно подметили, что с этим люди живут нормальную полноценную жизнь, просто с особым контролем состояния
@shaste_v_kvadrate, желаю и вам, чтобы диагноз не подтвердился!
Желаю удачи в решении с лечением и конечно лучше выбить через зав письменно требование о направлении в Москву в центр гематологии ( ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
blood.ru) он самый главный в рф со всей страны туда едут уверена там очень быстро и хорошо помогут .
Спасибо. Наш врач лечащая как раз является заведующей отделения гематологии и детской онкологии в краевой детской больнице, и она сразу хотела вывести нас на Москву, но ей отказали, так как нет острых жизнеугрожающих состояний, сказали нужно показать систему. Она сама настроена на то, чтобы подключать максимально Москву, и я верю что это не просто слова, так как она хорошо знает мою тетю, поэтому она за нас радеет, но бюрократию переступить невозможно
@shaste_v_kvadrate я так не люблю это "не угрожает жизни", ну да, давайте доведём😔
Желаю, что бы все получилось!
Просите направление в Мозовскую больницу, пишите сами в гематологические отделение на почту. Опишите свою ситуацию. Позвоните на горячую линию Морозовский больницы.
Вот Эл. Адрес, напишите письмо, опишите ситуацию кратко, прикрепите документы
mcpl-hem8@zdrav.mos.ru
Девочки, я хочу всем вам сказать огромное спасибо. Как же радует, что тэвас так много, тех кому не безразличны чужие трудности, и вы стараетесь хоть чем-то помочь. Отдельное спасибо девочкам, кто поделился своими историями, поделился группами и ссылками на источники информации. Я сегодня получила массу поддержки от абсолютно незнакомых, но таких чутких людей. Спасибо, что не прошли мимо и сделали вклад в большое для меня дело. Я благодарна каждой за рекомендации, и за просто комментарий "топ", вы невероятно огромная сила❤️❤️❤️
Да. Спасибо что научили меня))) я сегодня так много информации получила, так много групп нашла с мегаотзывчивыми людьми. Девочки в личку делились своим опытом и рекомендовали чтото... Я так благодарна всем...
Вам надо в центр гематологии на Динамо свяжитесь с центром
@shaste_v_kvadrate, тогда Только рогачева поищите их чаты в соц сетях думаю там найдутся мамы
@shaste_v_kvadrate, требуйте направление туда у заведующей своей больницы письменно в связи с редкостью болезни . Пишите именно требование . По закону юридически сложно отказать в требовании а если напишите прошу можно законно отказать без каких ли последствий . С юристом лучше составить и отправь текст на официальную почту и 2 ой лично в руки вручить .
@shaste_v_kvadrate здравствуйте а у старшей или младшей такой диагноз?
Хотела тоже поинтересоваться по поводу того, какое питание. (Ну так, чисто для своих размышлений).
Я просто когда жила с этим диагнозом, встретился курс мне про питание. Я его прошла. И мои показатели изменились
У старшей. Питание? Да обычное. Не скажу что великим аппетитом отличается. Мясо кушаем неохотно, но кушаем курица, свинина, кролик. Овощи стандартный набор картофель, помидоры, огурцы, капуста чаще белокачанная, но может и цветную покушать, овощи постоянно есть я сама мясо не люблю и очень много овощей в рационе, и кабачки и баклажаны, морковка и лук я и не считаю даже. Фрукты не очень любит яблоки киви цитрусы, может еще бананы покушать, а вот ягоды вообще не любит. Булгур и гречку любит, ну и как все дети макароны. Всякие колбасы и сосиски мы едим раз полгода, такое вообще не покупаю. Рыба редко, она ее вообще не любит есть, но я сейчас стала делать котлеты смешиваю рыбный и куриный фарш и так кушает. Сладости ест, чипсы ест. А что за курс по питанию?
🛑 стоп 🛑
Пошла снимать видео выигрыша🌷
Девочки, я заработалась и совсем упустила из виду, что все-таки Новый год 🎄☃️🎄- это время волшебства и неожиданных подарков 🎁🛍 Поэтому, сегодня пост - розыгрыш подарка😍🎁! Мне бы хотелось подарить кому-то из вас яркого, веселого осьминога Nuby 🐙🐙🐙 для малыша 👶 и маленький сюрприз для мамы 💄 Игрушку получит один из тех, кто напишет ✍️комментарий под этим постом, отметив в своём комментарии друга, до того как я напишу слово «стоп»🛑. А случится это в любое...
Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
Что делать, если брат 4 года платил алименты за чужого ребенка?
Ситуация сос. У меня брат узнал что 4 года воспитывает не своего ребенка. У нас изначально были вопросики к его бывшей супруге (там матрешка с сомнительной репутацией 18 летняя) женились они по залету, родилась девочка. Развелись. Он прям отец отец и забирал и алименты по 40 тысяч платил и подарки, доченька моя доченька. Женился второй раз на хорошей девчонке, мы прожужжали уши про ДНК и она тоже додавила. Он боялся раньше делать из за результата, скорее всего понимал, что там будет. Ещё с момен...
Муж требует готовить, но не помогает с ребенком: как быть?
Я не могу это все
Муж мне предъявляет за то, что я не готовлю и ему нечего жрать и на работу брать
Он не понимает!!!!почему я не могу готовить
Ну похер
Сегодня я съездила за продуктами, встала готовить, пока готовила, параллельно мыла посуду и поставила кастрюлю сушиться на полотенце
Подошла дочь, дернула за полотенце и долбанула гранью кастрюли себе по лбу
А почему?!
Потому что я не Шива многорукая, чтоб за всем уследить
Я бл?!?!?ть устала!!!! Все вывозить сама без помощи!!!!
А 3 дня ...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Здравствуйте. У меня эссенциальная тромбоцитемия. На учёте у гематолога состою несколько лет. Сдавала на генную мутацию, чтобы подтвердить диагноз. Мутация гена Jak2. Тромбоциты у меня относительно не высокие (650 максимум был вроде, в среднем 500-550). Имею в виду относительно заболевания. Сдаю кровь и хожу на приём раз в 3 месяца. Пью кардиомагнил, тромбоасс. Дозировки в зависимости от показателей крови. В беременность тромбоциты приходят в норму. В первую беременность был нарушен кровоток, колола клексан в живот. После родов тоже курс уколов. Сейчас вторая беременность, пока все анализы в норме, в уколах нет нужды